Los cuidadores de quienes padecen enfermedades mentales

Mi hermana extranjera

Solemos escuchar a quienes padecen enfermedades mentales y a quienes las tratan, ya sean psiquiatras o terapeutas, sin embargo, las y los cuidadores permanecen tras bambalinas. Este testimonio, intercalado con una serie de poemas sobre la primera paciente autista, escrita por Karen Villeda, nos acerca la perspectiva y las experiencias de los familiares.

Tiempo de lectura: 9 minutos

Texto con poesía de Karen Villeda

A principios de los noventa, mis padres notaron que mi hermana, a sus dos años de edad, tenía comportamientos inu­suales, diferentes, que no conectaba con ellos como yo, su hija mayor, o que reaccionaba a situaciones de la vida diaria de manera extrema e inusual. Mover una silla de lugar en la casa, ofrecerle algo nuevo de comer o cambiar cualquier detalle de su rutina daban lugar a momentos de crisis. Los berrinches no eran como los de cualquier niño o niña pe­queños, eran de mayores proporciones: largos, ruidosos, in­controlables y violentos. Cada vez que esto sucedía, mis padres se quedaban atónitos e impotentes ante una fuerza a la que no sabían cómo hacer frente. 

Anna llora o se disgusta de forma extrema
Anna se ríe cuando está afligida
Cuando habla es consigo misma

[…]

Anna no tolera los cambios nimios
Rutina fija e inusual
Preguntas repetitivas
El daño, las palabras
Una rubicunda que es Anna
No
Una rotura.

Después de meses de pruebas, un médico en la Ciudad de México diagnosticó a mi hermana con autismo. Del lado profundo del espectro.

Cuadro sintomático
Alteraciones de conducta
Apariencia y características expresivas
Anna es alta
Conducta en la sala y tratamiento educacional
Anna no es cariñosa
Anna no parece sentirse confiada
Es como si tuviera una máscara fija en lugar de rostro movible

Mis padres nunca habían escuchado la palabra “autismo” y corrieron a la biblioteca de la Universidad Iberoamericana para investigar qué significaba este nuevo término que cambiaría el resto de sus vidas. Sin ningún tipo de preparación médica, pasaron una semana sentados en el piso de la bi­blioteca intentando descifrar las explicaciones del médico y descubrir cómo cuidar a su hija. Buscaban, desesperados, que los libros sugirieran la posibilidad de una cura, por remota que fuera.

Hans preparó un informe.
y
published an account of a condition. 

In one of the uncanny synchronicities of science, autism was first recognized on two continents nearly simultaneously. In 1943, a child psychiatrist named Leo Kanner published a monograph outlining a curious set of behaviors he noticed in 11 children at the Johns Hopkins Hospital in Baltimore. A year later, a pediatrician in Vienna named Hans Asperger, who had never seen Kanner’s work, published a paper describing four children who shared many of the same traits. Both Kanner and Asperger gave the condition the same name: autism—from the Greek word for self, autòs—because the children in their care seemed to withdraw into iron-walled universes of their own.

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