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Elisa Schmelkes y su hermana, Quetzalli Sotelo, en Coyoacan el 18 de febrero de 2025.
La endometriosis es una enfermedad poco diagnosticada repleta de prácticas engañosas, violentas y discriminatorias. Pese a que ahora hay más información, aún no hay avances contundentes.
Elisa y Quetzalli son hermanas. Elisa es a la música lo que Quetzalli es a la comunidad. Elisa —37 años, pelo lacio, voz firme, mirada redonda— pasa las noches en su casa componiendo para un coro de la Ciudad de México. Quetzalli —50 años, rizos al hombro, anteojos ovalados, sonrisa silenciosa— se levanta temprano para compartir con las infancias indígenas en una montaña de San Cristóbal de las Casas.
Cuando Elisa nació, Quetzalli ya tenía 12 años. Una bebé y una niña abrazándose aprenden a cuidarse. Durante las siguientes dos décadas, intentaron llevar la vida que quisieron, pero muchas veces tuvieron que desistir y adecuar sus mundos en función de su menstruación. Así, sin quererlo, se acostumbraron a ausentarse durante varios días y a perderse momentos importantes por un dolor incapacitante. Eso les traía frustración, cansancio y estrés porque a las semanas siguientes estaban sobrecargadas, sumando horas extras de trabajo y estudio para sacar adelante sus carreras. Elisa como economista y compositora. Quetzalli siendo bióloga y productora de documentales.
No se sabe quién salvó a quién, pero juntas, igual que un remolino marino, destruyeron los dolores enraizados en sus úteros y otros órganos que les impedían seguir horarios laborales, celebrar sus cumpleaños, disfrutar de sus relaciones sexuales, tener una digestión sana y, en general, existir. Hoy su semblante es radiante y un tanto eufórico, después de haber desterrado de sus cuerpos esa enfermedad tan compleja de nombrar.
La endometriosis es una patología crónica que puede llegar con la primera menstruación o hasta la menopausia. Sucede cuando un tejido similar al endometrio —una membrana que recubre el útero y se desprende durante el periodo menstrual— se implanta fuera de este órgano y sigue respondiendo a los cambios hormonales del ciclo menstrual; es decir, se acumula, se deshace y sangra, pero la sangre no tiene adónde ir, pues está fuera del útero. Esto hace que el tejido se inflame y cause menstruaciones muy abundantes, dolor intenso durante el periodo, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar; además, provoca dolor pélvico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y esterilidad.
Durante su adolescencia y juventud, Elisa y Quetzalli lidiaron con ese ciclo menstrual agresivo. Ellas creen que algunas mujeres de su familia, incluida su madre, también padecían estos dolores penetrantes, solo que, al ser un tema poco hablado y un sufrimiento normalizado, nunca lo compartieron abiertamente.
Te recomendamos leer la crónica "Las pioneras de Fem".
La genética, aunque está relacionada, no es lo único determinante en la endometriosis. De acuerdo con la investigación del profesor Luis M. Auge, las mujeres que la padecen tienen un endometrio con ciertas diferencias en su actividad genética, pero esto no basta para que la enfermedad se desarrolle. Factores como el entorno y la alimentación también juegan un papel clave, aumentando el riesgo de que la enfermedad aparezca, empeore o regrese después de un tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no existe cura definitiva, aun cuando afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y niñas en el mundo. Una cifra que podría ser más alta considerando el subregistro de casos, como los de las mujeres sin acceso a servicios de salud, las personas de género diverso y hombres transgénero que no son atendidas, o no asisten a controles ginecológicos por temor a recibir malos tratos.
En México, una de cada diez mujeres en edad reproductiva puede padecer endometriosis. Se estima que afecta a más de siete millones. Muchas de ellas no lo saben. De acuerdo con la Secretaría de Salud, el retardo en el diagnóstico puede complicar el tratamiento; incluso, llevar a la muerte. La detección adecuada requiere la exploración física con un aparato específico, ultrasonido pélvico y resonancia magnética que se complementa con la ecografía. Sumado a esto, el tratamiento apropiado demanda la intervención multidisciplinaria con especialistas en psicología, nutrición, ginecología, radiología y reproducción. La prescripción de medicamentos antiinflamatorios, analgésicos y hormonales no atiende el origen de la enfermedad.
El vacío en la atención pública
Si bien las instituciones de salud del Estado reconocen en sus publicaciones la importancia de la detección temprana, la realidad dista mucho en cuanto a la disposición de servicios. Solo hay dos centros públicos en todo el país que ofrecen cirugía de escisión para erradicar la endometriosis profunda. El Instituto Nacional de Perinatología, en la Ciudad de México, donde las citas por sospecha actualmente demoran más de cuatro meses, y el Hospital de la Mujer de Morelia, con una lista de espera de entre ocho y diez meses, según el doctor Armando Menocal, jefe del Departamento de Cirugía de Mínima Invasión.
El especialista alertó sobre el alto índice de mujeres con endometriosis hace más de 15 años. Su trabajo, sumado a los cursos y congresos, llamó la atención de las autoridades del gobierno del estado de Michoacán, quienes destinaron recursos para construir un quirófano, hoy referencia en Latinoamérica.
Este hospital recibe pacientes de todo el territorio y su unidad está separada de la de ginecología. Cada semana practica entre siete y ocho cirugías. Como se trata de una enfermedad progresiva, las células endometriales pueden ir penetrando en diferentes áreas. Por eso se clasifica en función del grado de afectación. Las que están en el nivel más severo, que es el cuatro, son operaciones tremendamente complejas, similares a una cerebral. Se realiza con instrumental quirúrgico y tiene tasas de alivio a largo plazo muy altas, entre 78% y 85%.
Sin embargo, su acceso sigue siendo muy limitado porque son pocas las personas entrenadas para este tipo intervención. “Tuvimos la suerte de que invirtieran en infraestructura. Al ser un problema de salud mundial, eso debería suceder en todos los hospitales públicos de segundo o tercer nivel, pero hay una realidad detrás de esto y es que la carga económica que generan las pacientes de endometriosis es altísima. Además, necesita de una aproximación multidisciplinar con la que un ginecólogo consultante, que atiende partos o cesáreas, no está familiarizado normalmente”, reconoce el doctor Menocal.
El porcentaje de los casos es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia.
Es una patología a la que todavía no se le da la importancia que merece. En los ámbitos sociales y médicos se oculta “bajo el falso tópico de que la menstruación duele, desgastando física y emocionalmente a las personas que la padecen”, escribe Tasia Aránguez Sánchez en su libro ¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?
A pesar de que el porcentaje de los casos —asegura este libro— es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia, no existen estadísticas que detallen a fondo su impacto a nivel regional. Tampoco hay mucha información oficial que permita a las personas comprender a tiempo su estado y posibles opciones.
Solo unas cuantas superan las malas prácticas
Después de estudiar a fondo sus casos, cansadas de sentirse ignoradas por los médicos que las atendían, Elisa y Quetzalli decidieron pagar la cirugía de escisión, que significa ruptura, cisma, desvinculación o desunción del tejido endometrio radicado en su cuerpo.
Fue determinante contar con el privilegio de tener recursos, el soporte de su familia y la pareja de Elisa, otra mujer con endometriosis, que en ese momento la apoyó de forma incondicional. En el sistema de salud privada, este servicio tiene un costo exorbitante y depende de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si ya ha llegado a otros órganos, podría sobrepasar los 400 000 pesos mexicanos, casi 20 000 dólares.
“Tuve la suerte de saber que tenía endometriosis porque mi hermana también la padecía. Ella fue con un ginecólogo que le dijo que no la podía diagnosticar si no la operaba. Le practicó ablación: una intervención que quema superfinamente las lesiones adentro del útero, pero que no sirve porque la enfermedad tiene un mecanismo de retroalimentación y con una célula que haya, se vuelve a reproducir”, dice Elisa.
Los procedimientos quirúrgicos para atender esta patología han evolucionado, solo que no todos los utilizan. “Al principio practicábamos cirugías ablativas, pero nos dimos cuenta de que la enfermedad regresaba una y otra vez. Tampoco tratábamos la endometriosis intestinal porque cuando un ginecólogo se forma, no tiene ningún entrenamiento en cirugía de intestino ni de vejiga ni de uréter. Entonces, es muy común que se minimice la enfermedad”, explica el doctor Menocal.
Cuatro años después de esa primera cirugía de ablación laparoscópica con láser, Quetzalli volvió a sentir dolores, pero esta vez más intensos, ya no solo en su útero, sino en el estómago y el recto. Padecía problemas digestivos y espasmos anales. Se practicó varios exámenes. Ningún especialista, ni siquiera uno de los gastroenterólogos más reconocidos en el país, relacionó estos malestares intestinales con la endometriosis. Le recomendaron practicarse otra operación igual. En medio de este periplo, tuvieron una red de personas que las ayudaron, pero sobre todo ellas dos se han acompañado en este oleaje que, por momentos, las asfixió.
Cirugías inútiles que le causaron a Quetzalli más problemas de salud por las pastillas que le recetaron: hormonas muy fuertes para causarle amenorrea (ausencia de menstruación), que también se suministran a personas con cáncer de próstata. En la actualidad están contraindicadas porque aceleran los procesos de osteoporosis. Esta es otra enfermedad con la que tiene que lidiar.
Para ese momento, su endometrio ya había penetrado en el músculo uterino, causándole adenomiosis. La enfermedad avanzaba a su nivel más complejo porque las células se habían adherido a su intestino, estropeando completamente los procesos digestivos. En algunos casos más críticos, puede llegar a perforar este órgano, causar sepsis y conducir a la muerte.
Durante varios años se resignó y aguantó, mientras las complicaciones se agudizaron. “Tenía muchísima obstrucción intestinal y estreñimiento. Podía pasar días sin ir al baño. Muchas veces acabé en urgencias. Defecaba un sangrado oscuro. Las inflamaciones empeoraron, al grado de que la mitad del mes usaba ropa una o dos tallas más grande”, dice Quetzalli.
Alertada por estos signos, volvió al ginecólogo para decirle que creía que tenía endometriosis en el intestino. “Me respondió: eso no es posible. Además, tú ya no te preocupes porque vas a entrar a la menopausia y se te va a ir la enfermedad. Espera unos años, que no pasa nada”.
El desconocimiento médico, particularmente para casos como el de Quetzalli en el que el tejido ya había invadido otra parte del cuerpo, causan efectos irreversibles en la salud. “Algunas de nuestras amigas ya no están con nosotras por culpa de la endometriosis”. La invisibilidad de esta enfermedad “nos va desgastando tanto física como emocionalmente —con repercusiones sobre la vida y el trabajo— y nos imposibilita vivir una vida normal”, escribe la activista y profesora Aránguez Sánchez.
El dolor en la menstruación anticipa la enfermedad
Al ser una patología relacionada con la salud sexual y reproductiva se convierte en un tabú, susceptible de maltrato desde la adolescencia. Eso le pasó a Elisa, quien sufrió violencia ginecológica la primera vez que acudió a un especialista a los 15 años. Recuerda que tenía cólicos fuertes y estaba muy nerviosa. Sacó energía para levantarse y confiarle sus dolores al médico, pero la respuesta que le dio fue desconcertante. “A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa”. Fin de la consulta.
Aunque ya no parezca, la menstruación continúa siendo un motivo de vergüenza en culturas permeadas, durante siglos, por estructuras machistas. “Este tabú se prolonga hasta hoy y se expone en los testimonios, argumentando que en la adolescencia sufrían ya muchos de estos síntomas y que sus madres las tranquilizaban bajo ese extendido tópico de que lo normal es que la regla duela”, explica la investigación de Aránguez Sánchez.
A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa
Cuando Elisa fue a esa primera consulta, hacia finales de los noventa, ya se habían publicado varios estudios en otros países que relacionaban el padecimiento de endometriosis en adolescentes con dismenorrea (dolor uterino durante la menstruación) o dolor pélvico crónico. Eran entre 25% y 38.3% de los casos analizados.
“Si en ese momento el médico hubiera estado más sensibilizado con esta enfermedad, me hubiera ofrecido un seguimiento, evaluando mi dieta, por ejemplo, porque hay alimentos que causan mayor inflamación. Pero era tanta la negación por parte de todos, y lo exagerada que me hacían sentir, que pensé que me lo estaba inventando”, declara Elisa.
Además de producirle una fatiga extendida e hinchazón crónica, también le trajo problemas emocionales. Pasó casi diez años sin poder celebrar su cumpleaños porque cada vez que llegaba la fecha se encontraba incapacitada. “Me sentía muy triste y frustrada de que mi vida solo girara en torno a eso”.
El apoyo emocional, más allá de la empatía
Esta enfermedad tiene un impacto hondo en la salud mental, todavía minimizado y desconocido para quienes no saben cómo tratarla o no la padecen. Algunos estudios demuestran que los síntomas asociados con la endometriosis impactan el funcionamiento psicológico, desencadenando trastornos como depresión y ansiedad.
Con el diagnóstico tardío (el promedio de retraso está entre ocho y diez años), los tratamientos errados, la falta de análisis certeros y de recursos económicos, se desencadenan múltiples duelos. “La persona se siente irritada, con ansiedad y un bajo estado de ánimo, viendo afectados todos los campos de su vida. Puede perder, entre otros, el trabajo [porque el empleador no considera esta enfermedad como una incapacitante], la pareja [que no sabe lidiar con el dolor] y la posibilidad de ser madre [ya que compromete la fertilidad]”, explica la psicoterapeuta Verónica García Zambrano, soporte para varias mujeres en la región.
Existen grupos, organizaciones y colectivos repletos de testimonios parecidos. Mujeres que denuncian despidos injustificados, deserción escolar, maltrato de sus parejas o procedimientos invasivos y violentos de los que muchas no consiguen recuperarse, y otras los cuentan para romper la cadena de silencio.
El año pasado, Elisa, después de pasar por su cirugía de escisión, de dejar de tomar pastillas y anticonceptivos, publicó su historia en Facebook. “[…] Desde chica tuve cólicos menstruales muy dolorosos. Es un dolor que a veces se siente como una aguja en el trasero, a veces como un monstruo en el vientre con tentáculos de dolor punzante que abarcan desde las rodillas hasta los hombros. Un dolor acompañado de náusea, de llanto, de impotencia absoluta. ¡El dolor incapacitante NO ES NORMAL! ¡Visibilicemos y cuidémonos entre todas! […]”.
Las palabras llegaron a mujeres en otras latitudes que se acercaron para conocer mejor su historia. En algún momento, a muchas las han tildado de “exageradas, histéricas o delicadas”. Con frases como: “Si yo pude, ¿por qué tú no?”. “Ahora otra vez quejándote”. “Hazte la machota”. “El dolor está en tu mente”.
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Elisa ha fortalecido la iniciativa llamada Liberendo, y quiere aportar desde su experiencia para que haya mayor claridad sobre los tratamientos, así como mejor acceso a la información. Solo hasta que ella investigó por su cuenta y llegó al portal Nancy’s Nook (una librería digital en inglés, dedicada específicamente a recopilar información sobre endometriosis) comprendió que sí podía tratarse de forma diferente.
En el portal estadounidense, aparecían solo dos cirujanos en México. Uno de ellos es Ramiro Cabrera, el primer especialista que la escuchó. “Me realizó un diagnóstico no invasivo y me dijo que ese dolor no era normal y que sí me podía operar. Ese día mi hermana estaba conmigo y yo le conté su caso. Cuando la revisó se dio cuenta de que su intestino estaba invadido. Así que acumulamos mucha energía y en 2021 tuvimos el privilegio de pagar estas intervenciones. Utilizamos un seguro al que tuvimos que insistir varios meses para que cubriera un porcentaje”.
Elisa y Quetzalli no son las únicas que han sorteado todos estos obstáculos. Hace 15 años, Claudia Lacorti creó la fundación Endometriosis México, junto con otras mujeres que han padecido este desgaste.
“A principios del año pasado, acudimos a la Cámara de Diputados para que se considerara la endometriosis dentro de la tabla de enfermedades incapacitantes. El proceso fue genial, pero la redacción no y quedamos en un limbo”, cuenta Lacorti. En 2023, la diputada Leticia Zepeda Martínez propuso una iniciativa de crear un registro nacional que documentara la enfermedad y sus consecuencias, “para mejorar los conocimientos y brindar información que permita un diagnóstico y tratamiento temprano”. Ese mismo año, en Nuevo León, se aprobó reformar la Ley Federal del Trabajo para otorgar permiso laboral a “personas menstruantes que padecen endometriosis y dismenorrea”. En abril de 2024, la diputada Janeth Yareli Sánchez presentó una reforma para modificar la Leyes del Trabajo y Educación, con el fin de “salvaguardar los derechos laborales, educativos, sexuales y reproductivos de las mujeres mexicanas”. A la fecha no hay avances de ninguna de las iniciativas a nivel nacional.
La situación actual en el mundo es parecida. Hay países que reconocen la enfermedad formalmente, pero los tratamientos siguen siendo costosos. Francia es una excepción y un ejemplo de que sí es posible tratarla con perspectiva de género. Desde 2022 permite que su atención sea cubierta por un seguro de salud que busca favorecer a mujeres en situaciones precarias, con el fin de aumentar la comprensión sobre esta patología, mejorar sus diagnósticos y abordar los impactos sociales.
Además de abogar por las pacientes, el equipo de Endometriosis México se ha convertido en un referente porque presta un servicio confiable. “Queremos que a otras mujeres se les haga más corto el camino para entender esta patología. Hemos hecho alianzas con ginecólogos, como el doctor Armando Menocal, que se han especializado estudiando en otros países. Lo que hacemos es asesorarlas para que se puedan tratar, sin caer en malas praxis”, dice Claudia.
La reproducción por encima de la salud
Una paciente que asiste a una consulta es especialmente vulnerable a sufrir violencia ginecológica debido al modelo de atención tradicional. “Se identifica la política sanitaria del patriarcado como una herramienta indispensable para el control y la subordinación de las mujeres, que se ha aplicado históricamente a través de los discursos científico-sanitarios, las prácticas clínicas, los diagnósticos y tratamientos, la sanitarización y medicalización normalizada y sistemática de las mujeres”. Para superar estos sesgos hay que integrar perspectivas de género, apunta el texto “La salud en la teoría feminista”, de Belén Nogueiras García.
En 2022 la doctora Avnoon, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Tel Aviv, publicó un estudio que demuestra cómo el predominio masculino ha influido en la ciencia ginecológica. “La ginecología, como una especialidad médica, fue masculinizada hace 800 años. Desde el siglo XVI, ha sido íntegramente dominada por hombres y, en consecuencia, eran ellos los únicos que determinaban qué temáticas son “interesantes” estudiar, sometiendo a las pacientes a prácticas médicas no necesariamente benévolas”.
Los imaginarios sobre la salud de las mujeres y su tendencia “natural” al desarrollo de malestares físicos y emocionales siguen vigentes en los contextos actuales, con modelos que responden a valores patriarcales, repletos de prejuicios, según la antropóloga.
Elisa solía sentirse incómoda durante esas consultas médicas que subestimaban sus dolencias, equiparando la reproducción con la sexualidad. “Es decir, que la posible existencia de un feto hipotético era más importante que mi salud, aunque nunca quise ser madre, pero sí tener una calidad de vida”.
Quien es ginecólogo no debería ser obstetra
La ausencia de conocimiento sobre enfermedades que afectan a las mujeres, según Avnoon, es porque la mayoría de estudios en la categoría de ginecología y obstetricia abordan fertilidad, embarazo, feto y parto, dejando de lado condiciones que son mucho más importantes para la calidad de vida como las enfermedades en los músculos, los nervios de la pelvis y los órganos sexuales, el placer sexual femenino, la conexión entre el ciclo menstrual y el sistema inmunológico, la menopausia, entre otros.
Este sesgo tiene mucho que ver con que quienes se preparan para cuidar la salud de las mujeres estudian ginecología y obstetricia, dos áreas que se relacionan pero que son completamente distintas. La primera se encarga del tratamiento de enfermedades de los órganos reproductivos, y la segunda se enfoca en la atención durante el embarazo y el parto. “Es como si solamente estuviéramos hechas para parir”, opina Elisa.
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“Desafortunadamente en el mundo, la especialidad se estudia así. De hecho, la cirugía de endometriosis no se considera una especialidad de entrada indirecta, como la medicina materno-fetal o la reproducción humana. Quien es ginecólogo no debería ser obstetra”, asevera el doctor Menocal.
Los casos de Quetzalli y Elisa demuestran una falla estructural en el tratamiento de esta enfermedad. No existen datos que valoren esas malas prácticas médicas en Latinoamérica, pero sí un número amplio de testimonios. Para un problema de salud mundial como este, el acceso, la investigación, las políticas y estadísticas son limitadas.
Elisa y Quetzalli ya no sufren. Durante su proceso de tratamiento, decidieron también hacerse histerectomía de útero —extracción, extirpación, remoción— para aumentar la probabilidad de que el dolor nunca más regrese. Elisa no tenía ningún interés en quedar embarazada y Quetzalli también descartó la posibilidad de reproducirse debido a los problemas que tuvo en su útero e intestino.
La recuperación para ellas fue extensa, pero definitivamente salvaron sus vidas. Elisa retomó sus labores como directora coral y divulgadora musical. Quetzalli volvió a Chiapas y se dedica a sus proyectos con comunidades locales. Hace poco hizo un ritual en el que enterró su útero. Ella sintió que con esta enfermedad las mujeres lloran el dolor de la humanidad. “Ahí reflexioné sobre el cuidado y lo importante que es procesar los padecimientos, dejando de sacrificar nuestra propia vida y quitándonos esa presión que la sociedad impone sobre nuestros cuerpos. Yo hice este cierre y me resignifiqué profundamente”.
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La endometriosis es una enfermedad poco diagnosticada repleta de prácticas engañosas, violentas y discriminatorias. Pese a que ahora hay más información, aún no hay avances contundentes.
Elisa y Quetzalli son hermanas. Elisa es a la música lo que Quetzalli es a la comunidad. Elisa —37 años, pelo lacio, voz firme, mirada redonda— pasa las noches en su casa componiendo para un coro de la Ciudad de México. Quetzalli —50 años, rizos al hombro, anteojos ovalados, sonrisa silenciosa— se levanta temprano para compartir con las infancias indígenas en una montaña de San Cristóbal de las Casas.
Cuando Elisa nació, Quetzalli ya tenía 12 años. Una bebé y una niña abrazándose aprenden a cuidarse. Durante las siguientes dos décadas, intentaron llevar la vida que quisieron, pero muchas veces tuvieron que desistir y adecuar sus mundos en función de su menstruación. Así, sin quererlo, se acostumbraron a ausentarse durante varios días y a perderse momentos importantes por un dolor incapacitante. Eso les traía frustración, cansancio y estrés porque a las semanas siguientes estaban sobrecargadas, sumando horas extras de trabajo y estudio para sacar adelante sus carreras. Elisa como economista y compositora. Quetzalli siendo bióloga y productora de documentales.
No se sabe quién salvó a quién, pero juntas, igual que un remolino marino, destruyeron los dolores enraizados en sus úteros y otros órganos que les impedían seguir horarios laborales, celebrar sus cumpleaños, disfrutar de sus relaciones sexuales, tener una digestión sana y, en general, existir. Hoy su semblante es radiante y un tanto eufórico, después de haber desterrado de sus cuerpos esa enfermedad tan compleja de nombrar.
La endometriosis es una patología crónica que puede llegar con la primera menstruación o hasta la menopausia. Sucede cuando un tejido similar al endometrio —una membrana que recubre el útero y se desprende durante el periodo menstrual— se implanta fuera de este órgano y sigue respondiendo a los cambios hormonales del ciclo menstrual; es decir, se acumula, se deshace y sangra, pero la sangre no tiene adónde ir, pues está fuera del útero. Esto hace que el tejido se inflame y cause menstruaciones muy abundantes, dolor intenso durante el periodo, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar; además, provoca dolor pélvico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y esterilidad.
Durante su adolescencia y juventud, Elisa y Quetzalli lidiaron con ese ciclo menstrual agresivo. Ellas creen que algunas mujeres de su familia, incluida su madre, también padecían estos dolores penetrantes, solo que, al ser un tema poco hablado y un sufrimiento normalizado, nunca lo compartieron abiertamente.
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La genética, aunque está relacionada, no es lo único determinante en la endometriosis. De acuerdo con la investigación del profesor Luis M. Auge, las mujeres que la padecen tienen un endometrio con ciertas diferencias en su actividad genética, pero esto no basta para que la enfermedad se desarrolle. Factores como el entorno y la alimentación también juegan un papel clave, aumentando el riesgo de que la enfermedad aparezca, empeore o regrese después de un tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no existe cura definitiva, aun cuando afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y niñas en el mundo. Una cifra que podría ser más alta considerando el subregistro de casos, como los de las mujeres sin acceso a servicios de salud, las personas de género diverso y hombres transgénero que no son atendidas, o no asisten a controles ginecológicos por temor a recibir malos tratos.
En México, una de cada diez mujeres en edad reproductiva puede padecer endometriosis. Se estima que afecta a más de siete millones. Muchas de ellas no lo saben. De acuerdo con la Secretaría de Salud, el retardo en el diagnóstico puede complicar el tratamiento; incluso, llevar a la muerte. La detección adecuada requiere la exploración física con un aparato específico, ultrasonido pélvico y resonancia magnética que se complementa con la ecografía. Sumado a esto, el tratamiento apropiado demanda la intervención multidisciplinaria con especialistas en psicología, nutrición, ginecología, radiología y reproducción. La prescripción de medicamentos antiinflamatorios, analgésicos y hormonales no atiende el origen de la enfermedad.
El vacío en la atención pública
Si bien las instituciones de salud del Estado reconocen en sus publicaciones la importancia de la detección temprana, la realidad dista mucho en cuanto a la disposición de servicios. Solo hay dos centros públicos en todo el país que ofrecen cirugía de escisión para erradicar la endometriosis profunda. El Instituto Nacional de Perinatología, en la Ciudad de México, donde las citas por sospecha actualmente demoran más de cuatro meses, y el Hospital de la Mujer de Morelia, con una lista de espera de entre ocho y diez meses, según el doctor Armando Menocal, jefe del Departamento de Cirugía de Mínima Invasión.
El especialista alertó sobre el alto índice de mujeres con endometriosis hace más de 15 años. Su trabajo, sumado a los cursos y congresos, llamó la atención de las autoridades del gobierno del estado de Michoacán, quienes destinaron recursos para construir un quirófano, hoy referencia en Latinoamérica.
Este hospital recibe pacientes de todo el territorio y su unidad está separada de la de ginecología. Cada semana practica entre siete y ocho cirugías. Como se trata de una enfermedad progresiva, las células endometriales pueden ir penetrando en diferentes áreas. Por eso se clasifica en función del grado de afectación. Las que están en el nivel más severo, que es el cuatro, son operaciones tremendamente complejas, similares a una cerebral. Se realiza con instrumental quirúrgico y tiene tasas de alivio a largo plazo muy altas, entre 78% y 85%.
Sin embargo, su acceso sigue siendo muy limitado porque son pocas las personas entrenadas para este tipo intervención. “Tuvimos la suerte de que invirtieran en infraestructura. Al ser un problema de salud mundial, eso debería suceder en todos los hospitales públicos de segundo o tercer nivel, pero hay una realidad detrás de esto y es que la carga económica que generan las pacientes de endometriosis es altísima. Además, necesita de una aproximación multidisciplinar con la que un ginecólogo consultante, que atiende partos o cesáreas, no está familiarizado normalmente”, reconoce el doctor Menocal.
El porcentaje de los casos es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia.
Es una patología a la que todavía no se le da la importancia que merece. En los ámbitos sociales y médicos se oculta “bajo el falso tópico de que la menstruación duele, desgastando física y emocionalmente a las personas que la padecen”, escribe Tasia Aránguez Sánchez en su libro ¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?
A pesar de que el porcentaje de los casos —asegura este libro— es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia, no existen estadísticas que detallen a fondo su impacto a nivel regional. Tampoco hay mucha información oficial que permita a las personas comprender a tiempo su estado y posibles opciones.
Solo unas cuantas superan las malas prácticas
Después de estudiar a fondo sus casos, cansadas de sentirse ignoradas por los médicos que las atendían, Elisa y Quetzalli decidieron pagar la cirugía de escisión, que significa ruptura, cisma, desvinculación o desunción del tejido endometrio radicado en su cuerpo.
Fue determinante contar con el privilegio de tener recursos, el soporte de su familia y la pareja de Elisa, otra mujer con endometriosis, que en ese momento la apoyó de forma incondicional. En el sistema de salud privada, este servicio tiene un costo exorbitante y depende de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si ya ha llegado a otros órganos, podría sobrepasar los 400 000 pesos mexicanos, casi 20 000 dólares.
“Tuve la suerte de saber que tenía endometriosis porque mi hermana también la padecía. Ella fue con un ginecólogo que le dijo que no la podía diagnosticar si no la operaba. Le practicó ablación: una intervención que quema superfinamente las lesiones adentro del útero, pero que no sirve porque la enfermedad tiene un mecanismo de retroalimentación y con una célula que haya, se vuelve a reproducir”, dice Elisa.
Los procedimientos quirúrgicos para atender esta patología han evolucionado, solo que no todos los utilizan. “Al principio practicábamos cirugías ablativas, pero nos dimos cuenta de que la enfermedad regresaba una y otra vez. Tampoco tratábamos la endometriosis intestinal porque cuando un ginecólogo se forma, no tiene ningún entrenamiento en cirugía de intestino ni de vejiga ni de uréter. Entonces, es muy común que se minimice la enfermedad”, explica el doctor Menocal.
Cuatro años después de esa primera cirugía de ablación laparoscópica con láser, Quetzalli volvió a sentir dolores, pero esta vez más intensos, ya no solo en su útero, sino en el estómago y el recto. Padecía problemas digestivos y espasmos anales. Se practicó varios exámenes. Ningún especialista, ni siquiera uno de los gastroenterólogos más reconocidos en el país, relacionó estos malestares intestinales con la endometriosis. Le recomendaron practicarse otra operación igual. En medio de este periplo, tuvieron una red de personas que las ayudaron, pero sobre todo ellas dos se han acompañado en este oleaje que, por momentos, las asfixió.
Cirugías inútiles que le causaron a Quetzalli más problemas de salud por las pastillas que le recetaron: hormonas muy fuertes para causarle amenorrea (ausencia de menstruación), que también se suministran a personas con cáncer de próstata. En la actualidad están contraindicadas porque aceleran los procesos de osteoporosis. Esta es otra enfermedad con la que tiene que lidiar.
Para ese momento, su endometrio ya había penetrado en el músculo uterino, causándole adenomiosis. La enfermedad avanzaba a su nivel más complejo porque las células se habían adherido a su intestino, estropeando completamente los procesos digestivos. En algunos casos más críticos, puede llegar a perforar este órgano, causar sepsis y conducir a la muerte.
Durante varios años se resignó y aguantó, mientras las complicaciones se agudizaron. “Tenía muchísima obstrucción intestinal y estreñimiento. Podía pasar días sin ir al baño. Muchas veces acabé en urgencias. Defecaba un sangrado oscuro. Las inflamaciones empeoraron, al grado de que la mitad del mes usaba ropa una o dos tallas más grande”, dice Quetzalli.
Alertada por estos signos, volvió al ginecólogo para decirle que creía que tenía endometriosis en el intestino. “Me respondió: eso no es posible. Además, tú ya no te preocupes porque vas a entrar a la menopausia y se te va a ir la enfermedad. Espera unos años, que no pasa nada”.
El desconocimiento médico, particularmente para casos como el de Quetzalli en el que el tejido ya había invadido otra parte del cuerpo, causan efectos irreversibles en la salud. “Algunas de nuestras amigas ya no están con nosotras por culpa de la endometriosis”. La invisibilidad de esta enfermedad “nos va desgastando tanto física como emocionalmente —con repercusiones sobre la vida y el trabajo— y nos imposibilita vivir una vida normal”, escribe la activista y profesora Aránguez Sánchez.
El dolor en la menstruación anticipa la enfermedad
Al ser una patología relacionada con la salud sexual y reproductiva se convierte en un tabú, susceptible de maltrato desde la adolescencia. Eso le pasó a Elisa, quien sufrió violencia ginecológica la primera vez que acudió a un especialista a los 15 años. Recuerda que tenía cólicos fuertes y estaba muy nerviosa. Sacó energía para levantarse y confiarle sus dolores al médico, pero la respuesta que le dio fue desconcertante. “A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa”. Fin de la consulta.
Aunque ya no parezca, la menstruación continúa siendo un motivo de vergüenza en culturas permeadas, durante siglos, por estructuras machistas. “Este tabú se prolonga hasta hoy y se expone en los testimonios, argumentando que en la adolescencia sufrían ya muchos de estos síntomas y que sus madres las tranquilizaban bajo ese extendido tópico de que lo normal es que la regla duela”, explica la investigación de Aránguez Sánchez.
A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa
Cuando Elisa fue a esa primera consulta, hacia finales de los noventa, ya se habían publicado varios estudios en otros países que relacionaban el padecimiento de endometriosis en adolescentes con dismenorrea (dolor uterino durante la menstruación) o dolor pélvico crónico. Eran entre 25% y 38.3% de los casos analizados.
“Si en ese momento el médico hubiera estado más sensibilizado con esta enfermedad, me hubiera ofrecido un seguimiento, evaluando mi dieta, por ejemplo, porque hay alimentos que causan mayor inflamación. Pero era tanta la negación por parte de todos, y lo exagerada que me hacían sentir, que pensé que me lo estaba inventando”, declara Elisa.
Además de producirle una fatiga extendida e hinchazón crónica, también le trajo problemas emocionales. Pasó casi diez años sin poder celebrar su cumpleaños porque cada vez que llegaba la fecha se encontraba incapacitada. “Me sentía muy triste y frustrada de que mi vida solo girara en torno a eso”.
El apoyo emocional, más allá de la empatía
Esta enfermedad tiene un impacto hondo en la salud mental, todavía minimizado y desconocido para quienes no saben cómo tratarla o no la padecen. Algunos estudios demuestran que los síntomas asociados con la endometriosis impactan el funcionamiento psicológico, desencadenando trastornos como depresión y ansiedad.
Con el diagnóstico tardío (el promedio de retraso está entre ocho y diez años), los tratamientos errados, la falta de análisis certeros y de recursos económicos, se desencadenan múltiples duelos. “La persona se siente irritada, con ansiedad y un bajo estado de ánimo, viendo afectados todos los campos de su vida. Puede perder, entre otros, el trabajo [porque el empleador no considera esta enfermedad como una incapacitante], la pareja [que no sabe lidiar con el dolor] y la posibilidad de ser madre [ya que compromete la fertilidad]”, explica la psicoterapeuta Verónica García Zambrano, soporte para varias mujeres en la región.
Existen grupos, organizaciones y colectivos repletos de testimonios parecidos. Mujeres que denuncian despidos injustificados, deserción escolar, maltrato de sus parejas o procedimientos invasivos y violentos de los que muchas no consiguen recuperarse, y otras los cuentan para romper la cadena de silencio.
El año pasado, Elisa, después de pasar por su cirugía de escisión, de dejar de tomar pastillas y anticonceptivos, publicó su historia en Facebook. “[…] Desde chica tuve cólicos menstruales muy dolorosos. Es un dolor que a veces se siente como una aguja en el trasero, a veces como un monstruo en el vientre con tentáculos de dolor punzante que abarcan desde las rodillas hasta los hombros. Un dolor acompañado de náusea, de llanto, de impotencia absoluta. ¡El dolor incapacitante NO ES NORMAL! ¡Visibilicemos y cuidémonos entre todas! […]”.
Las palabras llegaron a mujeres en otras latitudes que se acercaron para conocer mejor su historia. En algún momento, a muchas las han tildado de “exageradas, histéricas o delicadas”. Con frases como: “Si yo pude, ¿por qué tú no?”. “Ahora otra vez quejándote”. “Hazte la machota”. “El dolor está en tu mente”.
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Elisa ha fortalecido la iniciativa llamada Liberendo, y quiere aportar desde su experiencia para que haya mayor claridad sobre los tratamientos, así como mejor acceso a la información. Solo hasta que ella investigó por su cuenta y llegó al portal Nancy’s Nook (una librería digital en inglés, dedicada específicamente a recopilar información sobre endometriosis) comprendió que sí podía tratarse de forma diferente.
En el portal estadounidense, aparecían solo dos cirujanos en México. Uno de ellos es Ramiro Cabrera, el primer especialista que la escuchó. “Me realizó un diagnóstico no invasivo y me dijo que ese dolor no era normal y que sí me podía operar. Ese día mi hermana estaba conmigo y yo le conté su caso. Cuando la revisó se dio cuenta de que su intestino estaba invadido. Así que acumulamos mucha energía y en 2021 tuvimos el privilegio de pagar estas intervenciones. Utilizamos un seguro al que tuvimos que insistir varios meses para que cubriera un porcentaje”.
Elisa y Quetzalli no son las únicas que han sorteado todos estos obstáculos. Hace 15 años, Claudia Lacorti creó la fundación Endometriosis México, junto con otras mujeres que han padecido este desgaste.
“A principios del año pasado, acudimos a la Cámara de Diputados para que se considerara la endometriosis dentro de la tabla de enfermedades incapacitantes. El proceso fue genial, pero la redacción no y quedamos en un limbo”, cuenta Lacorti. En 2023, la diputada Leticia Zepeda Martínez propuso una iniciativa de crear un registro nacional que documentara la enfermedad y sus consecuencias, “para mejorar los conocimientos y brindar información que permita un diagnóstico y tratamiento temprano”. Ese mismo año, en Nuevo León, se aprobó reformar la Ley Federal del Trabajo para otorgar permiso laboral a “personas menstruantes que padecen endometriosis y dismenorrea”. En abril de 2024, la diputada Janeth Yareli Sánchez presentó una reforma para modificar la Leyes del Trabajo y Educación, con el fin de “salvaguardar los derechos laborales, educativos, sexuales y reproductivos de las mujeres mexicanas”. A la fecha no hay avances de ninguna de las iniciativas a nivel nacional.
La situación actual en el mundo es parecida. Hay países que reconocen la enfermedad formalmente, pero los tratamientos siguen siendo costosos. Francia es una excepción y un ejemplo de que sí es posible tratarla con perspectiva de género. Desde 2022 permite que su atención sea cubierta por un seguro de salud que busca favorecer a mujeres en situaciones precarias, con el fin de aumentar la comprensión sobre esta patología, mejorar sus diagnósticos y abordar los impactos sociales.
Además de abogar por las pacientes, el equipo de Endometriosis México se ha convertido en un referente porque presta un servicio confiable. “Queremos que a otras mujeres se les haga más corto el camino para entender esta patología. Hemos hecho alianzas con ginecólogos, como el doctor Armando Menocal, que se han especializado estudiando en otros países. Lo que hacemos es asesorarlas para que se puedan tratar, sin caer en malas praxis”, dice Claudia.
La reproducción por encima de la salud
Una paciente que asiste a una consulta es especialmente vulnerable a sufrir violencia ginecológica debido al modelo de atención tradicional. “Se identifica la política sanitaria del patriarcado como una herramienta indispensable para el control y la subordinación de las mujeres, que se ha aplicado históricamente a través de los discursos científico-sanitarios, las prácticas clínicas, los diagnósticos y tratamientos, la sanitarización y medicalización normalizada y sistemática de las mujeres”. Para superar estos sesgos hay que integrar perspectivas de género, apunta el texto “La salud en la teoría feminista”, de Belén Nogueiras García.
En 2022 la doctora Avnoon, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Tel Aviv, publicó un estudio que demuestra cómo el predominio masculino ha influido en la ciencia ginecológica. “La ginecología, como una especialidad médica, fue masculinizada hace 800 años. Desde el siglo XVI, ha sido íntegramente dominada por hombres y, en consecuencia, eran ellos los únicos que determinaban qué temáticas son “interesantes” estudiar, sometiendo a las pacientes a prácticas médicas no necesariamente benévolas”.
Los imaginarios sobre la salud de las mujeres y su tendencia “natural” al desarrollo de malestares físicos y emocionales siguen vigentes en los contextos actuales, con modelos que responden a valores patriarcales, repletos de prejuicios, según la antropóloga.
Elisa solía sentirse incómoda durante esas consultas médicas que subestimaban sus dolencias, equiparando la reproducción con la sexualidad. “Es decir, que la posible existencia de un feto hipotético era más importante que mi salud, aunque nunca quise ser madre, pero sí tener una calidad de vida”.
Quien es ginecólogo no debería ser obstetra
La ausencia de conocimiento sobre enfermedades que afectan a las mujeres, según Avnoon, es porque la mayoría de estudios en la categoría de ginecología y obstetricia abordan fertilidad, embarazo, feto y parto, dejando de lado condiciones que son mucho más importantes para la calidad de vida como las enfermedades en los músculos, los nervios de la pelvis y los órganos sexuales, el placer sexual femenino, la conexión entre el ciclo menstrual y el sistema inmunológico, la menopausia, entre otros.
Este sesgo tiene mucho que ver con que quienes se preparan para cuidar la salud de las mujeres estudian ginecología y obstetricia, dos áreas que se relacionan pero que son completamente distintas. La primera se encarga del tratamiento de enfermedades de los órganos reproductivos, y la segunda se enfoca en la atención durante el embarazo y el parto. “Es como si solamente estuviéramos hechas para parir”, opina Elisa.
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“Desafortunadamente en el mundo, la especialidad se estudia así. De hecho, la cirugía de endometriosis no se considera una especialidad de entrada indirecta, como la medicina materno-fetal o la reproducción humana. Quien es ginecólogo no debería ser obstetra”, asevera el doctor Menocal.
Los casos de Quetzalli y Elisa demuestran una falla estructural en el tratamiento de esta enfermedad. No existen datos que valoren esas malas prácticas médicas en Latinoamérica, pero sí un número amplio de testimonios. Para un problema de salud mundial como este, el acceso, la investigación, las políticas y estadísticas son limitadas.
Elisa y Quetzalli ya no sufren. Durante su proceso de tratamiento, decidieron también hacerse histerectomía de útero —extracción, extirpación, remoción— para aumentar la probabilidad de que el dolor nunca más regrese. Elisa no tenía ningún interés en quedar embarazada y Quetzalli también descartó la posibilidad de reproducirse debido a los problemas que tuvo en su útero e intestino.
La recuperación para ellas fue extensa, pero definitivamente salvaron sus vidas. Elisa retomó sus labores como directora coral y divulgadora musical. Quetzalli volvió a Chiapas y se dedica a sus proyectos con comunidades locales. Hace poco hizo un ritual en el que enterró su útero. Ella sintió que con esta enfermedad las mujeres lloran el dolor de la humanidad. “Ahí reflexioné sobre el cuidado y lo importante que es procesar los padecimientos, dejando de sacrificar nuestra propia vida y quitándonos esa presión que la sociedad impone sobre nuestros cuerpos. Yo hice este cierre y me resignifiqué profundamente”.
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Elisa Schmelkes y su hermana, Quetzalli Sotelo, en Coyoacan el 18 de febrero de 2025.
La endometriosis es una enfermedad poco diagnosticada repleta de prácticas engañosas, violentas y discriminatorias. Pese a que ahora hay más información, aún no hay avances contundentes.
Elisa y Quetzalli son hermanas. Elisa es a la música lo que Quetzalli es a la comunidad. Elisa —37 años, pelo lacio, voz firme, mirada redonda— pasa las noches en su casa componiendo para un coro de la Ciudad de México. Quetzalli —50 años, rizos al hombro, anteojos ovalados, sonrisa silenciosa— se levanta temprano para compartir con las infancias indígenas en una montaña de San Cristóbal de las Casas.
Cuando Elisa nació, Quetzalli ya tenía 12 años. Una bebé y una niña abrazándose aprenden a cuidarse. Durante las siguientes dos décadas, intentaron llevar la vida que quisieron, pero muchas veces tuvieron que desistir y adecuar sus mundos en función de su menstruación. Así, sin quererlo, se acostumbraron a ausentarse durante varios días y a perderse momentos importantes por un dolor incapacitante. Eso les traía frustración, cansancio y estrés porque a las semanas siguientes estaban sobrecargadas, sumando horas extras de trabajo y estudio para sacar adelante sus carreras. Elisa como economista y compositora. Quetzalli siendo bióloga y productora de documentales.
No se sabe quién salvó a quién, pero juntas, igual que un remolino marino, destruyeron los dolores enraizados en sus úteros y otros órganos que les impedían seguir horarios laborales, celebrar sus cumpleaños, disfrutar de sus relaciones sexuales, tener una digestión sana y, en general, existir. Hoy su semblante es radiante y un tanto eufórico, después de haber desterrado de sus cuerpos esa enfermedad tan compleja de nombrar.
La endometriosis es una patología crónica que puede llegar con la primera menstruación o hasta la menopausia. Sucede cuando un tejido similar al endometrio —una membrana que recubre el útero y se desprende durante el periodo menstrual— se implanta fuera de este órgano y sigue respondiendo a los cambios hormonales del ciclo menstrual; es decir, se acumula, se deshace y sangra, pero la sangre no tiene adónde ir, pues está fuera del útero. Esto hace que el tejido se inflame y cause menstruaciones muy abundantes, dolor intenso durante el periodo, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar; además, provoca dolor pélvico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y esterilidad.
Durante su adolescencia y juventud, Elisa y Quetzalli lidiaron con ese ciclo menstrual agresivo. Ellas creen que algunas mujeres de su familia, incluida su madre, también padecían estos dolores penetrantes, solo que, al ser un tema poco hablado y un sufrimiento normalizado, nunca lo compartieron abiertamente.
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La genética, aunque está relacionada, no es lo único determinante en la endometriosis. De acuerdo con la investigación del profesor Luis M. Auge, las mujeres que la padecen tienen un endometrio con ciertas diferencias en su actividad genética, pero esto no basta para que la enfermedad se desarrolle. Factores como el entorno y la alimentación también juegan un papel clave, aumentando el riesgo de que la enfermedad aparezca, empeore o regrese después de un tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no existe cura definitiva, aun cuando afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y niñas en el mundo. Una cifra que podría ser más alta considerando el subregistro de casos, como los de las mujeres sin acceso a servicios de salud, las personas de género diverso y hombres transgénero que no son atendidas, o no asisten a controles ginecológicos por temor a recibir malos tratos.
En México, una de cada diez mujeres en edad reproductiva puede padecer endometriosis. Se estima que afecta a más de siete millones. Muchas de ellas no lo saben. De acuerdo con la Secretaría de Salud, el retardo en el diagnóstico puede complicar el tratamiento; incluso, llevar a la muerte. La detección adecuada requiere la exploración física con un aparato específico, ultrasonido pélvico y resonancia magnética que se complementa con la ecografía. Sumado a esto, el tratamiento apropiado demanda la intervención multidisciplinaria con especialistas en psicología, nutrición, ginecología, radiología y reproducción. La prescripción de medicamentos antiinflamatorios, analgésicos y hormonales no atiende el origen de la enfermedad.
El vacío en la atención pública
Si bien las instituciones de salud del Estado reconocen en sus publicaciones la importancia de la detección temprana, la realidad dista mucho en cuanto a la disposición de servicios. Solo hay dos centros públicos en todo el país que ofrecen cirugía de escisión para erradicar la endometriosis profunda. El Instituto Nacional de Perinatología, en la Ciudad de México, donde las citas por sospecha actualmente demoran más de cuatro meses, y el Hospital de la Mujer de Morelia, con una lista de espera de entre ocho y diez meses, según el doctor Armando Menocal, jefe del Departamento de Cirugía de Mínima Invasión.
El especialista alertó sobre el alto índice de mujeres con endometriosis hace más de 15 años. Su trabajo, sumado a los cursos y congresos, llamó la atención de las autoridades del gobierno del estado de Michoacán, quienes destinaron recursos para construir un quirófano, hoy referencia en Latinoamérica.
Este hospital recibe pacientes de todo el territorio y su unidad está separada de la de ginecología. Cada semana practica entre siete y ocho cirugías. Como se trata de una enfermedad progresiva, las células endometriales pueden ir penetrando en diferentes áreas. Por eso se clasifica en función del grado de afectación. Las que están en el nivel más severo, que es el cuatro, son operaciones tremendamente complejas, similares a una cerebral. Se realiza con instrumental quirúrgico y tiene tasas de alivio a largo plazo muy altas, entre 78% y 85%.
Sin embargo, su acceso sigue siendo muy limitado porque son pocas las personas entrenadas para este tipo intervención. “Tuvimos la suerte de que invirtieran en infraestructura. Al ser un problema de salud mundial, eso debería suceder en todos los hospitales públicos de segundo o tercer nivel, pero hay una realidad detrás de esto y es que la carga económica que generan las pacientes de endometriosis es altísima. Además, necesita de una aproximación multidisciplinar con la que un ginecólogo consultante, que atiende partos o cesáreas, no está familiarizado normalmente”, reconoce el doctor Menocal.
El porcentaje de los casos es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia.
Es una patología a la que todavía no se le da la importancia que merece. En los ámbitos sociales y médicos se oculta “bajo el falso tópico de que la menstruación duele, desgastando física y emocionalmente a las personas que la padecen”, escribe Tasia Aránguez Sánchez en su libro ¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?
A pesar de que el porcentaje de los casos —asegura este libro— es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia, no existen estadísticas que detallen a fondo su impacto a nivel regional. Tampoco hay mucha información oficial que permita a las personas comprender a tiempo su estado y posibles opciones.
Solo unas cuantas superan las malas prácticas
Después de estudiar a fondo sus casos, cansadas de sentirse ignoradas por los médicos que las atendían, Elisa y Quetzalli decidieron pagar la cirugía de escisión, que significa ruptura, cisma, desvinculación o desunción del tejido endometrio radicado en su cuerpo.
Fue determinante contar con el privilegio de tener recursos, el soporte de su familia y la pareja de Elisa, otra mujer con endometriosis, que en ese momento la apoyó de forma incondicional. En el sistema de salud privada, este servicio tiene un costo exorbitante y depende de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si ya ha llegado a otros órganos, podría sobrepasar los 400 000 pesos mexicanos, casi 20 000 dólares.
“Tuve la suerte de saber que tenía endometriosis porque mi hermana también la padecía. Ella fue con un ginecólogo que le dijo que no la podía diagnosticar si no la operaba. Le practicó ablación: una intervención que quema superfinamente las lesiones adentro del útero, pero que no sirve porque la enfermedad tiene un mecanismo de retroalimentación y con una célula que haya, se vuelve a reproducir”, dice Elisa.
Los procedimientos quirúrgicos para atender esta patología han evolucionado, solo que no todos los utilizan. “Al principio practicábamos cirugías ablativas, pero nos dimos cuenta de que la enfermedad regresaba una y otra vez. Tampoco tratábamos la endometriosis intestinal porque cuando un ginecólogo se forma, no tiene ningún entrenamiento en cirugía de intestino ni de vejiga ni de uréter. Entonces, es muy común que se minimice la enfermedad”, explica el doctor Menocal.
Cuatro años después de esa primera cirugía de ablación laparoscópica con láser, Quetzalli volvió a sentir dolores, pero esta vez más intensos, ya no solo en su útero, sino en el estómago y el recto. Padecía problemas digestivos y espasmos anales. Se practicó varios exámenes. Ningún especialista, ni siquiera uno de los gastroenterólogos más reconocidos en el país, relacionó estos malestares intestinales con la endometriosis. Le recomendaron practicarse otra operación igual. En medio de este periplo, tuvieron una red de personas que las ayudaron, pero sobre todo ellas dos se han acompañado en este oleaje que, por momentos, las asfixió.
Cirugías inútiles que le causaron a Quetzalli más problemas de salud por las pastillas que le recetaron: hormonas muy fuertes para causarle amenorrea (ausencia de menstruación), que también se suministran a personas con cáncer de próstata. En la actualidad están contraindicadas porque aceleran los procesos de osteoporosis. Esta es otra enfermedad con la que tiene que lidiar.
Para ese momento, su endometrio ya había penetrado en el músculo uterino, causándole adenomiosis. La enfermedad avanzaba a su nivel más complejo porque las células se habían adherido a su intestino, estropeando completamente los procesos digestivos. En algunos casos más críticos, puede llegar a perforar este órgano, causar sepsis y conducir a la muerte.
Durante varios años se resignó y aguantó, mientras las complicaciones se agudizaron. “Tenía muchísima obstrucción intestinal y estreñimiento. Podía pasar días sin ir al baño. Muchas veces acabé en urgencias. Defecaba un sangrado oscuro. Las inflamaciones empeoraron, al grado de que la mitad del mes usaba ropa una o dos tallas más grande”, dice Quetzalli.
Alertada por estos signos, volvió al ginecólogo para decirle que creía que tenía endometriosis en el intestino. “Me respondió: eso no es posible. Además, tú ya no te preocupes porque vas a entrar a la menopausia y se te va a ir la enfermedad. Espera unos años, que no pasa nada”.
El desconocimiento médico, particularmente para casos como el de Quetzalli en el que el tejido ya había invadido otra parte del cuerpo, causan efectos irreversibles en la salud. “Algunas de nuestras amigas ya no están con nosotras por culpa de la endometriosis”. La invisibilidad de esta enfermedad “nos va desgastando tanto física como emocionalmente —con repercusiones sobre la vida y el trabajo— y nos imposibilita vivir una vida normal”, escribe la activista y profesora Aránguez Sánchez.
El dolor en la menstruación anticipa la enfermedad
Al ser una patología relacionada con la salud sexual y reproductiva se convierte en un tabú, susceptible de maltrato desde la adolescencia. Eso le pasó a Elisa, quien sufrió violencia ginecológica la primera vez que acudió a un especialista a los 15 años. Recuerda que tenía cólicos fuertes y estaba muy nerviosa. Sacó energía para levantarse y confiarle sus dolores al médico, pero la respuesta que le dio fue desconcertante. “A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa”. Fin de la consulta.
Aunque ya no parezca, la menstruación continúa siendo un motivo de vergüenza en culturas permeadas, durante siglos, por estructuras machistas. “Este tabú se prolonga hasta hoy y se expone en los testimonios, argumentando que en la adolescencia sufrían ya muchos de estos síntomas y que sus madres las tranquilizaban bajo ese extendido tópico de que lo normal es que la regla duela”, explica la investigación de Aránguez Sánchez.
A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa
Cuando Elisa fue a esa primera consulta, hacia finales de los noventa, ya se habían publicado varios estudios en otros países que relacionaban el padecimiento de endometriosis en adolescentes con dismenorrea (dolor uterino durante la menstruación) o dolor pélvico crónico. Eran entre 25% y 38.3% de los casos analizados.
“Si en ese momento el médico hubiera estado más sensibilizado con esta enfermedad, me hubiera ofrecido un seguimiento, evaluando mi dieta, por ejemplo, porque hay alimentos que causan mayor inflamación. Pero era tanta la negación por parte de todos, y lo exagerada que me hacían sentir, que pensé que me lo estaba inventando”, declara Elisa.
Además de producirle una fatiga extendida e hinchazón crónica, también le trajo problemas emocionales. Pasó casi diez años sin poder celebrar su cumpleaños porque cada vez que llegaba la fecha se encontraba incapacitada. “Me sentía muy triste y frustrada de que mi vida solo girara en torno a eso”.
El apoyo emocional, más allá de la empatía
Esta enfermedad tiene un impacto hondo en la salud mental, todavía minimizado y desconocido para quienes no saben cómo tratarla o no la padecen. Algunos estudios demuestran que los síntomas asociados con la endometriosis impactan el funcionamiento psicológico, desencadenando trastornos como depresión y ansiedad.
Con el diagnóstico tardío (el promedio de retraso está entre ocho y diez años), los tratamientos errados, la falta de análisis certeros y de recursos económicos, se desencadenan múltiples duelos. “La persona se siente irritada, con ansiedad y un bajo estado de ánimo, viendo afectados todos los campos de su vida. Puede perder, entre otros, el trabajo [porque el empleador no considera esta enfermedad como una incapacitante], la pareja [que no sabe lidiar con el dolor] y la posibilidad de ser madre [ya que compromete la fertilidad]”, explica la psicoterapeuta Verónica García Zambrano, soporte para varias mujeres en la región.
Existen grupos, organizaciones y colectivos repletos de testimonios parecidos. Mujeres que denuncian despidos injustificados, deserción escolar, maltrato de sus parejas o procedimientos invasivos y violentos de los que muchas no consiguen recuperarse, y otras los cuentan para romper la cadena de silencio.
El año pasado, Elisa, después de pasar por su cirugía de escisión, de dejar de tomar pastillas y anticonceptivos, publicó su historia en Facebook. “[…] Desde chica tuve cólicos menstruales muy dolorosos. Es un dolor que a veces se siente como una aguja en el trasero, a veces como un monstruo en el vientre con tentáculos de dolor punzante que abarcan desde las rodillas hasta los hombros. Un dolor acompañado de náusea, de llanto, de impotencia absoluta. ¡El dolor incapacitante NO ES NORMAL! ¡Visibilicemos y cuidémonos entre todas! […]”.
Las palabras llegaron a mujeres en otras latitudes que se acercaron para conocer mejor su historia. En algún momento, a muchas las han tildado de “exageradas, histéricas o delicadas”. Con frases como: “Si yo pude, ¿por qué tú no?”. “Ahora otra vez quejándote”. “Hazte la machota”. “El dolor está en tu mente”.
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Elisa ha fortalecido la iniciativa llamada Liberendo, y quiere aportar desde su experiencia para que haya mayor claridad sobre los tratamientos, así como mejor acceso a la información. Solo hasta que ella investigó por su cuenta y llegó al portal Nancy’s Nook (una librería digital en inglés, dedicada específicamente a recopilar información sobre endometriosis) comprendió que sí podía tratarse de forma diferente.
En el portal estadounidense, aparecían solo dos cirujanos en México. Uno de ellos es Ramiro Cabrera, el primer especialista que la escuchó. “Me realizó un diagnóstico no invasivo y me dijo que ese dolor no era normal y que sí me podía operar. Ese día mi hermana estaba conmigo y yo le conté su caso. Cuando la revisó se dio cuenta de que su intestino estaba invadido. Así que acumulamos mucha energía y en 2021 tuvimos el privilegio de pagar estas intervenciones. Utilizamos un seguro al que tuvimos que insistir varios meses para que cubriera un porcentaje”.
Elisa y Quetzalli no son las únicas que han sorteado todos estos obstáculos. Hace 15 años, Claudia Lacorti creó la fundación Endometriosis México, junto con otras mujeres que han padecido este desgaste.
“A principios del año pasado, acudimos a la Cámara de Diputados para que se considerara la endometriosis dentro de la tabla de enfermedades incapacitantes. El proceso fue genial, pero la redacción no y quedamos en un limbo”, cuenta Lacorti. En 2023, la diputada Leticia Zepeda Martínez propuso una iniciativa de crear un registro nacional que documentara la enfermedad y sus consecuencias, “para mejorar los conocimientos y brindar información que permita un diagnóstico y tratamiento temprano”. Ese mismo año, en Nuevo León, se aprobó reformar la Ley Federal del Trabajo para otorgar permiso laboral a “personas menstruantes que padecen endometriosis y dismenorrea”. En abril de 2024, la diputada Janeth Yareli Sánchez presentó una reforma para modificar la Leyes del Trabajo y Educación, con el fin de “salvaguardar los derechos laborales, educativos, sexuales y reproductivos de las mujeres mexicanas”. A la fecha no hay avances de ninguna de las iniciativas a nivel nacional.
La situación actual en el mundo es parecida. Hay países que reconocen la enfermedad formalmente, pero los tratamientos siguen siendo costosos. Francia es una excepción y un ejemplo de que sí es posible tratarla con perspectiva de género. Desde 2022 permite que su atención sea cubierta por un seguro de salud que busca favorecer a mujeres en situaciones precarias, con el fin de aumentar la comprensión sobre esta patología, mejorar sus diagnósticos y abordar los impactos sociales.
Además de abogar por las pacientes, el equipo de Endometriosis México se ha convertido en un referente porque presta un servicio confiable. “Queremos que a otras mujeres se les haga más corto el camino para entender esta patología. Hemos hecho alianzas con ginecólogos, como el doctor Armando Menocal, que se han especializado estudiando en otros países. Lo que hacemos es asesorarlas para que se puedan tratar, sin caer en malas praxis”, dice Claudia.
La reproducción por encima de la salud
Una paciente que asiste a una consulta es especialmente vulnerable a sufrir violencia ginecológica debido al modelo de atención tradicional. “Se identifica la política sanitaria del patriarcado como una herramienta indispensable para el control y la subordinación de las mujeres, que se ha aplicado históricamente a través de los discursos científico-sanitarios, las prácticas clínicas, los diagnósticos y tratamientos, la sanitarización y medicalización normalizada y sistemática de las mujeres”. Para superar estos sesgos hay que integrar perspectivas de género, apunta el texto “La salud en la teoría feminista”, de Belén Nogueiras García.
En 2022 la doctora Avnoon, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Tel Aviv, publicó un estudio que demuestra cómo el predominio masculino ha influido en la ciencia ginecológica. “La ginecología, como una especialidad médica, fue masculinizada hace 800 años. Desde el siglo XVI, ha sido íntegramente dominada por hombres y, en consecuencia, eran ellos los únicos que determinaban qué temáticas son “interesantes” estudiar, sometiendo a las pacientes a prácticas médicas no necesariamente benévolas”.
Los imaginarios sobre la salud de las mujeres y su tendencia “natural” al desarrollo de malestares físicos y emocionales siguen vigentes en los contextos actuales, con modelos que responden a valores patriarcales, repletos de prejuicios, según la antropóloga.
Elisa solía sentirse incómoda durante esas consultas médicas que subestimaban sus dolencias, equiparando la reproducción con la sexualidad. “Es decir, que la posible existencia de un feto hipotético era más importante que mi salud, aunque nunca quise ser madre, pero sí tener una calidad de vida”.
Quien es ginecólogo no debería ser obstetra
La ausencia de conocimiento sobre enfermedades que afectan a las mujeres, según Avnoon, es porque la mayoría de estudios en la categoría de ginecología y obstetricia abordan fertilidad, embarazo, feto y parto, dejando de lado condiciones que son mucho más importantes para la calidad de vida como las enfermedades en los músculos, los nervios de la pelvis y los órganos sexuales, el placer sexual femenino, la conexión entre el ciclo menstrual y el sistema inmunológico, la menopausia, entre otros.
Este sesgo tiene mucho que ver con que quienes se preparan para cuidar la salud de las mujeres estudian ginecología y obstetricia, dos áreas que se relacionan pero que son completamente distintas. La primera se encarga del tratamiento de enfermedades de los órganos reproductivos, y la segunda se enfoca en la atención durante el embarazo y el parto. “Es como si solamente estuviéramos hechas para parir”, opina Elisa.
Te puede interesar leer el reportaje "Un cuerpo propio. Mujeres contra el androcentrismo médico"
“Desafortunadamente en el mundo, la especialidad se estudia así. De hecho, la cirugía de endometriosis no se considera una especialidad de entrada indirecta, como la medicina materno-fetal o la reproducción humana. Quien es ginecólogo no debería ser obstetra”, asevera el doctor Menocal.
Los casos de Quetzalli y Elisa demuestran una falla estructural en el tratamiento de esta enfermedad. No existen datos que valoren esas malas prácticas médicas en Latinoamérica, pero sí un número amplio de testimonios. Para un problema de salud mundial como este, el acceso, la investigación, las políticas y estadísticas son limitadas.
Elisa y Quetzalli ya no sufren. Durante su proceso de tratamiento, decidieron también hacerse histerectomía de útero —extracción, extirpación, remoción— para aumentar la probabilidad de que el dolor nunca más regrese. Elisa no tenía ningún interés en quedar embarazada y Quetzalli también descartó la posibilidad de reproducirse debido a los problemas que tuvo en su útero e intestino.
La recuperación para ellas fue extensa, pero definitivamente salvaron sus vidas. Elisa retomó sus labores como directora coral y divulgadora musical. Quetzalli volvió a Chiapas y se dedica a sus proyectos con comunidades locales. Hace poco hizo un ritual en el que enterró su útero. Ella sintió que con esta enfermedad las mujeres lloran el dolor de la humanidad. “Ahí reflexioné sobre el cuidado y lo importante que es procesar los padecimientos, dejando de sacrificar nuestra propia vida y quitándonos esa presión que la sociedad impone sobre nuestros cuerpos. Yo hice este cierre y me resignifiqué profundamente”.
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La endometriosis es una enfermedad poco diagnosticada repleta de prácticas engañosas, violentas y discriminatorias. Pese a que ahora hay más información, aún no hay avances contundentes.
Elisa y Quetzalli son hermanas. Elisa es a la música lo que Quetzalli es a la comunidad. Elisa —37 años, pelo lacio, voz firme, mirada redonda— pasa las noches en su casa componiendo para un coro de la Ciudad de México. Quetzalli —50 años, rizos al hombro, anteojos ovalados, sonrisa silenciosa— se levanta temprano para compartir con las infancias indígenas en una montaña de San Cristóbal de las Casas.
Cuando Elisa nació, Quetzalli ya tenía 12 años. Una bebé y una niña abrazándose aprenden a cuidarse. Durante las siguientes dos décadas, intentaron llevar la vida que quisieron, pero muchas veces tuvieron que desistir y adecuar sus mundos en función de su menstruación. Así, sin quererlo, se acostumbraron a ausentarse durante varios días y a perderse momentos importantes por un dolor incapacitante. Eso les traía frustración, cansancio y estrés porque a las semanas siguientes estaban sobrecargadas, sumando horas extras de trabajo y estudio para sacar adelante sus carreras. Elisa como economista y compositora. Quetzalli siendo bióloga y productora de documentales.
No se sabe quién salvó a quién, pero juntas, igual que un remolino marino, destruyeron los dolores enraizados en sus úteros y otros órganos que les impedían seguir horarios laborales, celebrar sus cumpleaños, disfrutar de sus relaciones sexuales, tener una digestión sana y, en general, existir. Hoy su semblante es radiante y un tanto eufórico, después de haber desterrado de sus cuerpos esa enfermedad tan compleja de nombrar.
La endometriosis es una patología crónica que puede llegar con la primera menstruación o hasta la menopausia. Sucede cuando un tejido similar al endometrio —una membrana que recubre el útero y se desprende durante el periodo menstrual— se implanta fuera de este órgano y sigue respondiendo a los cambios hormonales del ciclo menstrual; es decir, se acumula, se deshace y sangra, pero la sangre no tiene adónde ir, pues está fuera del útero. Esto hace que el tejido se inflame y cause menstruaciones muy abundantes, dolor intenso durante el periodo, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar; además, provoca dolor pélvico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y esterilidad.
Durante su adolescencia y juventud, Elisa y Quetzalli lidiaron con ese ciclo menstrual agresivo. Ellas creen que algunas mujeres de su familia, incluida su madre, también padecían estos dolores penetrantes, solo que, al ser un tema poco hablado y un sufrimiento normalizado, nunca lo compartieron abiertamente.
Te recomendamos leer la crónica "Las pioneras de Fem".
La genética, aunque está relacionada, no es lo único determinante en la endometriosis. De acuerdo con la investigación del profesor Luis M. Auge, las mujeres que la padecen tienen un endometrio con ciertas diferencias en su actividad genética, pero esto no basta para que la enfermedad se desarrolle. Factores como el entorno y la alimentación también juegan un papel clave, aumentando el riesgo de que la enfermedad aparezca, empeore o regrese después de un tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no existe cura definitiva, aun cuando afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y niñas en el mundo. Una cifra que podría ser más alta considerando el subregistro de casos, como los de las mujeres sin acceso a servicios de salud, las personas de género diverso y hombres transgénero que no son atendidas, o no asisten a controles ginecológicos por temor a recibir malos tratos.
En México, una de cada diez mujeres en edad reproductiva puede padecer endometriosis. Se estima que afecta a más de siete millones. Muchas de ellas no lo saben. De acuerdo con la Secretaría de Salud, el retardo en el diagnóstico puede complicar el tratamiento; incluso, llevar a la muerte. La detección adecuada requiere la exploración física con un aparato específico, ultrasonido pélvico y resonancia magnética que se complementa con la ecografía. Sumado a esto, el tratamiento apropiado demanda la intervención multidisciplinaria con especialistas en psicología, nutrición, ginecología, radiología y reproducción. La prescripción de medicamentos antiinflamatorios, analgésicos y hormonales no atiende el origen de la enfermedad.
El vacío en la atención pública
Si bien las instituciones de salud del Estado reconocen en sus publicaciones la importancia de la detección temprana, la realidad dista mucho en cuanto a la disposición de servicios. Solo hay dos centros públicos en todo el país que ofrecen cirugía de escisión para erradicar la endometriosis profunda. El Instituto Nacional de Perinatología, en la Ciudad de México, donde las citas por sospecha actualmente demoran más de cuatro meses, y el Hospital de la Mujer de Morelia, con una lista de espera de entre ocho y diez meses, según el doctor Armando Menocal, jefe del Departamento de Cirugía de Mínima Invasión.
El especialista alertó sobre el alto índice de mujeres con endometriosis hace más de 15 años. Su trabajo, sumado a los cursos y congresos, llamó la atención de las autoridades del gobierno del estado de Michoacán, quienes destinaron recursos para construir un quirófano, hoy referencia en Latinoamérica.
Este hospital recibe pacientes de todo el territorio y su unidad está separada de la de ginecología. Cada semana practica entre siete y ocho cirugías. Como se trata de una enfermedad progresiva, las células endometriales pueden ir penetrando en diferentes áreas. Por eso se clasifica en función del grado de afectación. Las que están en el nivel más severo, que es el cuatro, son operaciones tremendamente complejas, similares a una cerebral. Se realiza con instrumental quirúrgico y tiene tasas de alivio a largo plazo muy altas, entre 78% y 85%.
Sin embargo, su acceso sigue siendo muy limitado porque son pocas las personas entrenadas para este tipo intervención. “Tuvimos la suerte de que invirtieran en infraestructura. Al ser un problema de salud mundial, eso debería suceder en todos los hospitales públicos de segundo o tercer nivel, pero hay una realidad detrás de esto y es que la carga económica que generan las pacientes de endometriosis es altísima. Además, necesita de una aproximación multidisciplinar con la que un ginecólogo consultante, que atiende partos o cesáreas, no está familiarizado normalmente”, reconoce el doctor Menocal.
El porcentaje de los casos es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia.
Es una patología a la que todavía no se le da la importancia que merece. En los ámbitos sociales y médicos se oculta “bajo el falso tópico de que la menstruación duele, desgastando física y emocionalmente a las personas que la padecen”, escribe Tasia Aránguez Sánchez en su libro ¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?
A pesar de que el porcentaje de los casos —asegura este libro— es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia, no existen estadísticas que detallen a fondo su impacto a nivel regional. Tampoco hay mucha información oficial que permita a las personas comprender a tiempo su estado y posibles opciones.
Solo unas cuantas superan las malas prácticas
Después de estudiar a fondo sus casos, cansadas de sentirse ignoradas por los médicos que las atendían, Elisa y Quetzalli decidieron pagar la cirugía de escisión, que significa ruptura, cisma, desvinculación o desunción del tejido endometrio radicado en su cuerpo.
Fue determinante contar con el privilegio de tener recursos, el soporte de su familia y la pareja de Elisa, otra mujer con endometriosis, que en ese momento la apoyó de forma incondicional. En el sistema de salud privada, este servicio tiene un costo exorbitante y depende de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si ya ha llegado a otros órganos, podría sobrepasar los 400 000 pesos mexicanos, casi 20 000 dólares.
“Tuve la suerte de saber que tenía endometriosis porque mi hermana también la padecía. Ella fue con un ginecólogo que le dijo que no la podía diagnosticar si no la operaba. Le practicó ablación: una intervención que quema superfinamente las lesiones adentro del útero, pero que no sirve porque la enfermedad tiene un mecanismo de retroalimentación y con una célula que haya, se vuelve a reproducir”, dice Elisa.
Los procedimientos quirúrgicos para atender esta patología han evolucionado, solo que no todos los utilizan. “Al principio practicábamos cirugías ablativas, pero nos dimos cuenta de que la enfermedad regresaba una y otra vez. Tampoco tratábamos la endometriosis intestinal porque cuando un ginecólogo se forma, no tiene ningún entrenamiento en cirugía de intestino ni de vejiga ni de uréter. Entonces, es muy común que se minimice la enfermedad”, explica el doctor Menocal.
Cuatro años después de esa primera cirugía de ablación laparoscópica con láser, Quetzalli volvió a sentir dolores, pero esta vez más intensos, ya no solo en su útero, sino en el estómago y el recto. Padecía problemas digestivos y espasmos anales. Se practicó varios exámenes. Ningún especialista, ni siquiera uno de los gastroenterólogos más reconocidos en el país, relacionó estos malestares intestinales con la endometriosis. Le recomendaron practicarse otra operación igual. En medio de este periplo, tuvieron una red de personas que las ayudaron, pero sobre todo ellas dos se han acompañado en este oleaje que, por momentos, las asfixió.
Cirugías inútiles que le causaron a Quetzalli más problemas de salud por las pastillas que le recetaron: hormonas muy fuertes para causarle amenorrea (ausencia de menstruación), que también se suministran a personas con cáncer de próstata. En la actualidad están contraindicadas porque aceleran los procesos de osteoporosis. Esta es otra enfermedad con la que tiene que lidiar.
Para ese momento, su endometrio ya había penetrado en el músculo uterino, causándole adenomiosis. La enfermedad avanzaba a su nivel más complejo porque las células se habían adherido a su intestino, estropeando completamente los procesos digestivos. En algunos casos más críticos, puede llegar a perforar este órgano, causar sepsis y conducir a la muerte.
Durante varios años se resignó y aguantó, mientras las complicaciones se agudizaron. “Tenía muchísima obstrucción intestinal y estreñimiento. Podía pasar días sin ir al baño. Muchas veces acabé en urgencias. Defecaba un sangrado oscuro. Las inflamaciones empeoraron, al grado de que la mitad del mes usaba ropa una o dos tallas más grande”, dice Quetzalli.
Alertada por estos signos, volvió al ginecólogo para decirle que creía que tenía endometriosis en el intestino. “Me respondió: eso no es posible. Además, tú ya no te preocupes porque vas a entrar a la menopausia y se te va a ir la enfermedad. Espera unos años, que no pasa nada”.
El desconocimiento médico, particularmente para casos como el de Quetzalli en el que el tejido ya había invadido otra parte del cuerpo, causan efectos irreversibles en la salud. “Algunas de nuestras amigas ya no están con nosotras por culpa de la endometriosis”. La invisibilidad de esta enfermedad “nos va desgastando tanto física como emocionalmente —con repercusiones sobre la vida y el trabajo— y nos imposibilita vivir una vida normal”, escribe la activista y profesora Aránguez Sánchez.
El dolor en la menstruación anticipa la enfermedad
Al ser una patología relacionada con la salud sexual y reproductiva se convierte en un tabú, susceptible de maltrato desde la adolescencia. Eso le pasó a Elisa, quien sufrió violencia ginecológica la primera vez que acudió a un especialista a los 15 años. Recuerda que tenía cólicos fuertes y estaba muy nerviosa. Sacó energía para levantarse y confiarle sus dolores al médico, pero la respuesta que le dio fue desconcertante. “A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa”. Fin de la consulta.
Aunque ya no parezca, la menstruación continúa siendo un motivo de vergüenza en culturas permeadas, durante siglos, por estructuras machistas. “Este tabú se prolonga hasta hoy y se expone en los testimonios, argumentando que en la adolescencia sufrían ya muchos de estos síntomas y que sus madres las tranquilizaban bajo ese extendido tópico de que lo normal es que la regla duela”, explica la investigación de Aránguez Sánchez.
A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa
Cuando Elisa fue a esa primera consulta, hacia finales de los noventa, ya se habían publicado varios estudios en otros países que relacionaban el padecimiento de endometriosis en adolescentes con dismenorrea (dolor uterino durante la menstruación) o dolor pélvico crónico. Eran entre 25% y 38.3% de los casos analizados.
“Si en ese momento el médico hubiera estado más sensibilizado con esta enfermedad, me hubiera ofrecido un seguimiento, evaluando mi dieta, por ejemplo, porque hay alimentos que causan mayor inflamación. Pero era tanta la negación por parte de todos, y lo exagerada que me hacían sentir, que pensé que me lo estaba inventando”, declara Elisa.
Además de producirle una fatiga extendida e hinchazón crónica, también le trajo problemas emocionales. Pasó casi diez años sin poder celebrar su cumpleaños porque cada vez que llegaba la fecha se encontraba incapacitada. “Me sentía muy triste y frustrada de que mi vida solo girara en torno a eso”.
El apoyo emocional, más allá de la empatía
Esta enfermedad tiene un impacto hondo en la salud mental, todavía minimizado y desconocido para quienes no saben cómo tratarla o no la padecen. Algunos estudios demuestran que los síntomas asociados con la endometriosis impactan el funcionamiento psicológico, desencadenando trastornos como depresión y ansiedad.
Con el diagnóstico tardío (el promedio de retraso está entre ocho y diez años), los tratamientos errados, la falta de análisis certeros y de recursos económicos, se desencadenan múltiples duelos. “La persona se siente irritada, con ansiedad y un bajo estado de ánimo, viendo afectados todos los campos de su vida. Puede perder, entre otros, el trabajo [porque el empleador no considera esta enfermedad como una incapacitante], la pareja [que no sabe lidiar con el dolor] y la posibilidad de ser madre [ya que compromete la fertilidad]”, explica la psicoterapeuta Verónica García Zambrano, soporte para varias mujeres en la región.
Existen grupos, organizaciones y colectivos repletos de testimonios parecidos. Mujeres que denuncian despidos injustificados, deserción escolar, maltrato de sus parejas o procedimientos invasivos y violentos de los que muchas no consiguen recuperarse, y otras los cuentan para romper la cadena de silencio.
El año pasado, Elisa, después de pasar por su cirugía de escisión, de dejar de tomar pastillas y anticonceptivos, publicó su historia en Facebook. “[…] Desde chica tuve cólicos menstruales muy dolorosos. Es un dolor que a veces se siente como una aguja en el trasero, a veces como un monstruo en el vientre con tentáculos de dolor punzante que abarcan desde las rodillas hasta los hombros. Un dolor acompañado de náusea, de llanto, de impotencia absoluta. ¡El dolor incapacitante NO ES NORMAL! ¡Visibilicemos y cuidémonos entre todas! […]”.
Las palabras llegaron a mujeres en otras latitudes que se acercaron para conocer mejor su historia. En algún momento, a muchas las han tildado de “exageradas, histéricas o delicadas”. Con frases como: “Si yo pude, ¿por qué tú no?”. “Ahora otra vez quejándote”. “Hazte la machota”. “El dolor está en tu mente”.
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Elisa ha fortalecido la iniciativa llamada Liberendo, y quiere aportar desde su experiencia para que haya mayor claridad sobre los tratamientos, así como mejor acceso a la información. Solo hasta que ella investigó por su cuenta y llegó al portal Nancy’s Nook (una librería digital en inglés, dedicada específicamente a recopilar información sobre endometriosis) comprendió que sí podía tratarse de forma diferente.
En el portal estadounidense, aparecían solo dos cirujanos en México. Uno de ellos es Ramiro Cabrera, el primer especialista que la escuchó. “Me realizó un diagnóstico no invasivo y me dijo que ese dolor no era normal y que sí me podía operar. Ese día mi hermana estaba conmigo y yo le conté su caso. Cuando la revisó se dio cuenta de que su intestino estaba invadido. Así que acumulamos mucha energía y en 2021 tuvimos el privilegio de pagar estas intervenciones. Utilizamos un seguro al que tuvimos que insistir varios meses para que cubriera un porcentaje”.
Elisa y Quetzalli no son las únicas que han sorteado todos estos obstáculos. Hace 15 años, Claudia Lacorti creó la fundación Endometriosis México, junto con otras mujeres que han padecido este desgaste.
“A principios del año pasado, acudimos a la Cámara de Diputados para que se considerara la endometriosis dentro de la tabla de enfermedades incapacitantes. El proceso fue genial, pero la redacción no y quedamos en un limbo”, cuenta Lacorti. En 2023, la diputada Leticia Zepeda Martínez propuso una iniciativa de crear un registro nacional que documentara la enfermedad y sus consecuencias, “para mejorar los conocimientos y brindar información que permita un diagnóstico y tratamiento temprano”. Ese mismo año, en Nuevo León, se aprobó reformar la Ley Federal del Trabajo para otorgar permiso laboral a “personas menstruantes que padecen endometriosis y dismenorrea”. En abril de 2024, la diputada Janeth Yareli Sánchez presentó una reforma para modificar la Leyes del Trabajo y Educación, con el fin de “salvaguardar los derechos laborales, educativos, sexuales y reproductivos de las mujeres mexicanas”. A la fecha no hay avances de ninguna de las iniciativas a nivel nacional.
La situación actual en el mundo es parecida. Hay países que reconocen la enfermedad formalmente, pero los tratamientos siguen siendo costosos. Francia es una excepción y un ejemplo de que sí es posible tratarla con perspectiva de género. Desde 2022 permite que su atención sea cubierta por un seguro de salud que busca favorecer a mujeres en situaciones precarias, con el fin de aumentar la comprensión sobre esta patología, mejorar sus diagnósticos y abordar los impactos sociales.
Además de abogar por las pacientes, el equipo de Endometriosis México se ha convertido en un referente porque presta un servicio confiable. “Queremos que a otras mujeres se les haga más corto el camino para entender esta patología. Hemos hecho alianzas con ginecólogos, como el doctor Armando Menocal, que se han especializado estudiando en otros países. Lo que hacemos es asesorarlas para que se puedan tratar, sin caer en malas praxis”, dice Claudia.
La reproducción por encima de la salud
Una paciente que asiste a una consulta es especialmente vulnerable a sufrir violencia ginecológica debido al modelo de atención tradicional. “Se identifica la política sanitaria del patriarcado como una herramienta indispensable para el control y la subordinación de las mujeres, que se ha aplicado históricamente a través de los discursos científico-sanitarios, las prácticas clínicas, los diagnósticos y tratamientos, la sanitarización y medicalización normalizada y sistemática de las mujeres”. Para superar estos sesgos hay que integrar perspectivas de género, apunta el texto “La salud en la teoría feminista”, de Belén Nogueiras García.
En 2022 la doctora Avnoon, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Tel Aviv, publicó un estudio que demuestra cómo el predominio masculino ha influido en la ciencia ginecológica. “La ginecología, como una especialidad médica, fue masculinizada hace 800 años. Desde el siglo XVI, ha sido íntegramente dominada por hombres y, en consecuencia, eran ellos los únicos que determinaban qué temáticas son “interesantes” estudiar, sometiendo a las pacientes a prácticas médicas no necesariamente benévolas”.
Los imaginarios sobre la salud de las mujeres y su tendencia “natural” al desarrollo de malestares físicos y emocionales siguen vigentes en los contextos actuales, con modelos que responden a valores patriarcales, repletos de prejuicios, según la antropóloga.
Elisa solía sentirse incómoda durante esas consultas médicas que subestimaban sus dolencias, equiparando la reproducción con la sexualidad. “Es decir, que la posible existencia de un feto hipotético era más importante que mi salud, aunque nunca quise ser madre, pero sí tener una calidad de vida”.
Quien es ginecólogo no debería ser obstetra
La ausencia de conocimiento sobre enfermedades que afectan a las mujeres, según Avnoon, es porque la mayoría de estudios en la categoría de ginecología y obstetricia abordan fertilidad, embarazo, feto y parto, dejando de lado condiciones que son mucho más importantes para la calidad de vida como las enfermedades en los músculos, los nervios de la pelvis y los órganos sexuales, el placer sexual femenino, la conexión entre el ciclo menstrual y el sistema inmunológico, la menopausia, entre otros.
Este sesgo tiene mucho que ver con que quienes se preparan para cuidar la salud de las mujeres estudian ginecología y obstetricia, dos áreas que se relacionan pero que son completamente distintas. La primera se encarga del tratamiento de enfermedades de los órganos reproductivos, y la segunda se enfoca en la atención durante el embarazo y el parto. “Es como si solamente estuviéramos hechas para parir”, opina Elisa.
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“Desafortunadamente en el mundo, la especialidad se estudia así. De hecho, la cirugía de endometriosis no se considera una especialidad de entrada indirecta, como la medicina materno-fetal o la reproducción humana. Quien es ginecólogo no debería ser obstetra”, asevera el doctor Menocal.
Los casos de Quetzalli y Elisa demuestran una falla estructural en el tratamiento de esta enfermedad. No existen datos que valoren esas malas prácticas médicas en Latinoamérica, pero sí un número amplio de testimonios. Para un problema de salud mundial como este, el acceso, la investigación, las políticas y estadísticas son limitadas.
Elisa y Quetzalli ya no sufren. Durante su proceso de tratamiento, decidieron también hacerse histerectomía de útero —extracción, extirpación, remoción— para aumentar la probabilidad de que el dolor nunca más regrese. Elisa no tenía ningún interés en quedar embarazada y Quetzalli también descartó la posibilidad de reproducirse debido a los problemas que tuvo en su útero e intestino.
La recuperación para ellas fue extensa, pero definitivamente salvaron sus vidas. Elisa retomó sus labores como directora coral y divulgadora musical. Quetzalli volvió a Chiapas y se dedica a sus proyectos con comunidades locales. Hace poco hizo un ritual en el que enterró su útero. Ella sintió que con esta enfermedad las mujeres lloran el dolor de la humanidad. “Ahí reflexioné sobre el cuidado y lo importante que es procesar los padecimientos, dejando de sacrificar nuestra propia vida y quitándonos esa presión que la sociedad impone sobre nuestros cuerpos. Yo hice este cierre y me resignifiqué profundamente”.
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Elisa Schmelkes y su hermana, Quetzalli Sotelo, en Coyoacan el 18 de febrero de 2025.
La endometriosis es una enfermedad poco diagnosticada repleta de prácticas engañosas, violentas y discriminatorias. Pese a que ahora hay más información, aún no hay avances contundentes.
Elisa y Quetzalli son hermanas. Elisa es a la música lo que Quetzalli es a la comunidad. Elisa —37 años, pelo lacio, voz firme, mirada redonda— pasa las noches en su casa componiendo para un coro de la Ciudad de México. Quetzalli —50 años, rizos al hombro, anteojos ovalados, sonrisa silenciosa— se levanta temprano para compartir con las infancias indígenas en una montaña de San Cristóbal de las Casas.
Cuando Elisa nació, Quetzalli ya tenía 12 años. Una bebé y una niña abrazándose aprenden a cuidarse. Durante las siguientes dos décadas, intentaron llevar la vida que quisieron, pero muchas veces tuvieron que desistir y adecuar sus mundos en función de su menstruación. Así, sin quererlo, se acostumbraron a ausentarse durante varios días y a perderse momentos importantes por un dolor incapacitante. Eso les traía frustración, cansancio y estrés porque a las semanas siguientes estaban sobrecargadas, sumando horas extras de trabajo y estudio para sacar adelante sus carreras. Elisa como economista y compositora. Quetzalli siendo bióloga y productora de documentales.
No se sabe quién salvó a quién, pero juntas, igual que un remolino marino, destruyeron los dolores enraizados en sus úteros y otros órganos que les impedían seguir horarios laborales, celebrar sus cumpleaños, disfrutar de sus relaciones sexuales, tener una digestión sana y, en general, existir. Hoy su semblante es radiante y un tanto eufórico, después de haber desterrado de sus cuerpos esa enfermedad tan compleja de nombrar.
La endometriosis es una patología crónica que puede llegar con la primera menstruación o hasta la menopausia. Sucede cuando un tejido similar al endometrio —una membrana que recubre el útero y se desprende durante el periodo menstrual— se implanta fuera de este órgano y sigue respondiendo a los cambios hormonales del ciclo menstrual; es decir, se acumula, se deshace y sangra, pero la sangre no tiene adónde ir, pues está fuera del útero. Esto hace que el tejido se inflame y cause menstruaciones muy abundantes, dolor intenso durante el periodo, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar; además, provoca dolor pélvico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y esterilidad.
Durante su adolescencia y juventud, Elisa y Quetzalli lidiaron con ese ciclo menstrual agresivo. Ellas creen que algunas mujeres de su familia, incluida su madre, también padecían estos dolores penetrantes, solo que, al ser un tema poco hablado y un sufrimiento normalizado, nunca lo compartieron abiertamente.
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La genética, aunque está relacionada, no es lo único determinante en la endometriosis. De acuerdo con la investigación del profesor Luis M. Auge, las mujeres que la padecen tienen un endometrio con ciertas diferencias en su actividad genética, pero esto no basta para que la enfermedad se desarrolle. Factores como el entorno y la alimentación también juegan un papel clave, aumentando el riesgo de que la enfermedad aparezca, empeore o regrese después de un tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no existe cura definitiva, aun cuando afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y niñas en el mundo. Una cifra que podría ser más alta considerando el subregistro de casos, como los de las mujeres sin acceso a servicios de salud, las personas de género diverso y hombres transgénero que no son atendidas, o no asisten a controles ginecológicos por temor a recibir malos tratos.
En México, una de cada diez mujeres en edad reproductiva puede padecer endometriosis. Se estima que afecta a más de siete millones. Muchas de ellas no lo saben. De acuerdo con la Secretaría de Salud, el retardo en el diagnóstico puede complicar el tratamiento; incluso, llevar a la muerte. La detección adecuada requiere la exploración física con un aparato específico, ultrasonido pélvico y resonancia magnética que se complementa con la ecografía. Sumado a esto, el tratamiento apropiado demanda la intervención multidisciplinaria con especialistas en psicología, nutrición, ginecología, radiología y reproducción. La prescripción de medicamentos antiinflamatorios, analgésicos y hormonales no atiende el origen de la enfermedad.
El vacío en la atención pública
Si bien las instituciones de salud del Estado reconocen en sus publicaciones la importancia de la detección temprana, la realidad dista mucho en cuanto a la disposición de servicios. Solo hay dos centros públicos en todo el país que ofrecen cirugía de escisión para erradicar la endometriosis profunda. El Instituto Nacional de Perinatología, en la Ciudad de México, donde las citas por sospecha actualmente demoran más de cuatro meses, y el Hospital de la Mujer de Morelia, con una lista de espera de entre ocho y diez meses, según el doctor Armando Menocal, jefe del Departamento de Cirugía de Mínima Invasión.
El especialista alertó sobre el alto índice de mujeres con endometriosis hace más de 15 años. Su trabajo, sumado a los cursos y congresos, llamó la atención de las autoridades del gobierno del estado de Michoacán, quienes destinaron recursos para construir un quirófano, hoy referencia en Latinoamérica.
Este hospital recibe pacientes de todo el territorio y su unidad está separada de la de ginecología. Cada semana practica entre siete y ocho cirugías. Como se trata de una enfermedad progresiva, las células endometriales pueden ir penetrando en diferentes áreas. Por eso se clasifica en función del grado de afectación. Las que están en el nivel más severo, que es el cuatro, son operaciones tremendamente complejas, similares a una cerebral. Se realiza con instrumental quirúrgico y tiene tasas de alivio a largo plazo muy altas, entre 78% y 85%.
Sin embargo, su acceso sigue siendo muy limitado porque son pocas las personas entrenadas para este tipo intervención. “Tuvimos la suerte de que invirtieran en infraestructura. Al ser un problema de salud mundial, eso debería suceder en todos los hospitales públicos de segundo o tercer nivel, pero hay una realidad detrás de esto y es que la carga económica que generan las pacientes de endometriosis es altísima. Además, necesita de una aproximación multidisciplinar con la que un ginecólogo consultante, que atiende partos o cesáreas, no está familiarizado normalmente”, reconoce el doctor Menocal.
El porcentaje de los casos es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia.
Es una patología a la que todavía no se le da la importancia que merece. En los ámbitos sociales y médicos se oculta “bajo el falso tópico de que la menstruación duele, desgastando física y emocionalmente a las personas que la padecen”, escribe Tasia Aránguez Sánchez en su libro ¿Por qué la endometriosis concierne al feminismo?
A pesar de que el porcentaje de los casos —asegura este libro— es mayor al de enfermedades como la diabetes, el asma o la epilepsia, no existen estadísticas que detallen a fondo su impacto a nivel regional. Tampoco hay mucha información oficial que permita a las personas comprender a tiempo su estado y posibles opciones.
Solo unas cuantas superan las malas prácticas
Después de estudiar a fondo sus casos, cansadas de sentirse ignoradas por los médicos que las atendían, Elisa y Quetzalli decidieron pagar la cirugía de escisión, que significa ruptura, cisma, desvinculación o desunción del tejido endometrio radicado en su cuerpo.
Fue determinante contar con el privilegio de tener recursos, el soporte de su familia y la pareja de Elisa, otra mujer con endometriosis, que en ese momento la apoyó de forma incondicional. En el sistema de salud privada, este servicio tiene un costo exorbitante y depende de qué tan avanzada esté la enfermedad. Si ya ha llegado a otros órganos, podría sobrepasar los 400 000 pesos mexicanos, casi 20 000 dólares.
“Tuve la suerte de saber que tenía endometriosis porque mi hermana también la padecía. Ella fue con un ginecólogo que le dijo que no la podía diagnosticar si no la operaba. Le practicó ablación: una intervención que quema superfinamente las lesiones adentro del útero, pero que no sirve porque la enfermedad tiene un mecanismo de retroalimentación y con una célula que haya, se vuelve a reproducir”, dice Elisa.
Los procedimientos quirúrgicos para atender esta patología han evolucionado, solo que no todos los utilizan. “Al principio practicábamos cirugías ablativas, pero nos dimos cuenta de que la enfermedad regresaba una y otra vez. Tampoco tratábamos la endometriosis intestinal porque cuando un ginecólogo se forma, no tiene ningún entrenamiento en cirugía de intestino ni de vejiga ni de uréter. Entonces, es muy común que se minimice la enfermedad”, explica el doctor Menocal.
Cuatro años después de esa primera cirugía de ablación laparoscópica con láser, Quetzalli volvió a sentir dolores, pero esta vez más intensos, ya no solo en su útero, sino en el estómago y el recto. Padecía problemas digestivos y espasmos anales. Se practicó varios exámenes. Ningún especialista, ni siquiera uno de los gastroenterólogos más reconocidos en el país, relacionó estos malestares intestinales con la endometriosis. Le recomendaron practicarse otra operación igual. En medio de este periplo, tuvieron una red de personas que las ayudaron, pero sobre todo ellas dos se han acompañado en este oleaje que, por momentos, las asfixió.
Cirugías inútiles que le causaron a Quetzalli más problemas de salud por las pastillas que le recetaron: hormonas muy fuertes para causarle amenorrea (ausencia de menstruación), que también se suministran a personas con cáncer de próstata. En la actualidad están contraindicadas porque aceleran los procesos de osteoporosis. Esta es otra enfermedad con la que tiene que lidiar.
Para ese momento, su endometrio ya había penetrado en el músculo uterino, causándole adenomiosis. La enfermedad avanzaba a su nivel más complejo porque las células se habían adherido a su intestino, estropeando completamente los procesos digestivos. En algunos casos más críticos, puede llegar a perforar este órgano, causar sepsis y conducir a la muerte.
Durante varios años se resignó y aguantó, mientras las complicaciones se agudizaron. “Tenía muchísima obstrucción intestinal y estreñimiento. Podía pasar días sin ir al baño. Muchas veces acabé en urgencias. Defecaba un sangrado oscuro. Las inflamaciones empeoraron, al grado de que la mitad del mes usaba ropa una o dos tallas más grande”, dice Quetzalli.
Alertada por estos signos, volvió al ginecólogo para decirle que creía que tenía endometriosis en el intestino. “Me respondió: eso no es posible. Además, tú ya no te preocupes porque vas a entrar a la menopausia y se te va a ir la enfermedad. Espera unos años, que no pasa nada”.
El desconocimiento médico, particularmente para casos como el de Quetzalli en el que el tejido ya había invadido otra parte del cuerpo, causan efectos irreversibles en la salud. “Algunas de nuestras amigas ya no están con nosotras por culpa de la endometriosis”. La invisibilidad de esta enfermedad “nos va desgastando tanto física como emocionalmente —con repercusiones sobre la vida y el trabajo— y nos imposibilita vivir una vida normal”, escribe la activista y profesora Aránguez Sánchez.
El dolor en la menstruación anticipa la enfermedad
Al ser una patología relacionada con la salud sexual y reproductiva se convierte en un tabú, susceptible de maltrato desde la adolescencia. Eso le pasó a Elisa, quien sufrió violencia ginecológica la primera vez que acudió a un especialista a los 15 años. Recuerda que tenía cólicos fuertes y estaba muy nerviosa. Sacó energía para levantarse y confiarle sus dolores al médico, pero la respuesta que le dio fue desconcertante. “A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa”. Fin de la consulta.
Aunque ya no parezca, la menstruación continúa siendo un motivo de vergüenza en culturas permeadas, durante siglos, por estructuras machistas. “Este tabú se prolonga hasta hoy y se expone en los testimonios, argumentando que en la adolescencia sufrían ya muchos de estos síntomas y que sus madres las tranquilizaban bajo ese extendido tópico de que lo normal es que la regla duela”, explica la investigación de Aránguez Sánchez.
A veces, a las mujercitas les pasa eso. Tómate un paracetamol y vete a tu casa
Cuando Elisa fue a esa primera consulta, hacia finales de los noventa, ya se habían publicado varios estudios en otros países que relacionaban el padecimiento de endometriosis en adolescentes con dismenorrea (dolor uterino durante la menstruación) o dolor pélvico crónico. Eran entre 25% y 38.3% de los casos analizados.
“Si en ese momento el médico hubiera estado más sensibilizado con esta enfermedad, me hubiera ofrecido un seguimiento, evaluando mi dieta, por ejemplo, porque hay alimentos que causan mayor inflamación. Pero era tanta la negación por parte de todos, y lo exagerada que me hacían sentir, que pensé que me lo estaba inventando”, declara Elisa.
Además de producirle una fatiga extendida e hinchazón crónica, también le trajo problemas emocionales. Pasó casi diez años sin poder celebrar su cumpleaños porque cada vez que llegaba la fecha se encontraba incapacitada. “Me sentía muy triste y frustrada de que mi vida solo girara en torno a eso”.
El apoyo emocional, más allá de la empatía
Esta enfermedad tiene un impacto hondo en la salud mental, todavía minimizado y desconocido para quienes no saben cómo tratarla o no la padecen. Algunos estudios demuestran que los síntomas asociados con la endometriosis impactan el funcionamiento psicológico, desencadenando trastornos como depresión y ansiedad.
Con el diagnóstico tardío (el promedio de retraso está entre ocho y diez años), los tratamientos errados, la falta de análisis certeros y de recursos económicos, se desencadenan múltiples duelos. “La persona se siente irritada, con ansiedad y un bajo estado de ánimo, viendo afectados todos los campos de su vida. Puede perder, entre otros, el trabajo [porque el empleador no considera esta enfermedad como una incapacitante], la pareja [que no sabe lidiar con el dolor] y la posibilidad de ser madre [ya que compromete la fertilidad]”, explica la psicoterapeuta Verónica García Zambrano, soporte para varias mujeres en la región.
Existen grupos, organizaciones y colectivos repletos de testimonios parecidos. Mujeres que denuncian despidos injustificados, deserción escolar, maltrato de sus parejas o procedimientos invasivos y violentos de los que muchas no consiguen recuperarse, y otras los cuentan para romper la cadena de silencio.
El año pasado, Elisa, después de pasar por su cirugía de escisión, de dejar de tomar pastillas y anticonceptivos, publicó su historia en Facebook. “[…] Desde chica tuve cólicos menstruales muy dolorosos. Es un dolor que a veces se siente como una aguja en el trasero, a veces como un monstruo en el vientre con tentáculos de dolor punzante que abarcan desde las rodillas hasta los hombros. Un dolor acompañado de náusea, de llanto, de impotencia absoluta. ¡El dolor incapacitante NO ES NORMAL! ¡Visibilicemos y cuidémonos entre todas! […]”.
Las palabras llegaron a mujeres en otras latitudes que se acercaron para conocer mejor su historia. En algún momento, a muchas las han tildado de “exageradas, histéricas o delicadas”. Con frases como: “Si yo pude, ¿por qué tú no?”. “Ahora otra vez quejándote”. “Hazte la machota”. “El dolor está en tu mente”.
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Elisa ha fortalecido la iniciativa llamada Liberendo, y quiere aportar desde su experiencia para que haya mayor claridad sobre los tratamientos, así como mejor acceso a la información. Solo hasta que ella investigó por su cuenta y llegó al portal Nancy’s Nook (una librería digital en inglés, dedicada específicamente a recopilar información sobre endometriosis) comprendió que sí podía tratarse de forma diferente.
En el portal estadounidense, aparecían solo dos cirujanos en México. Uno de ellos es Ramiro Cabrera, el primer especialista que la escuchó. “Me realizó un diagnóstico no invasivo y me dijo que ese dolor no era normal y que sí me podía operar. Ese día mi hermana estaba conmigo y yo le conté su caso. Cuando la revisó se dio cuenta de que su intestino estaba invadido. Así que acumulamos mucha energía y en 2021 tuvimos el privilegio de pagar estas intervenciones. Utilizamos un seguro al que tuvimos que insistir varios meses para que cubriera un porcentaje”.
Elisa y Quetzalli no son las únicas que han sorteado todos estos obstáculos. Hace 15 años, Claudia Lacorti creó la fundación Endometriosis México, junto con otras mujeres que han padecido este desgaste.
“A principios del año pasado, acudimos a la Cámara de Diputados para que se considerara la endometriosis dentro de la tabla de enfermedades incapacitantes. El proceso fue genial, pero la redacción no y quedamos en un limbo”, cuenta Lacorti. En 2023, la diputada Leticia Zepeda Martínez propuso una iniciativa de crear un registro nacional que documentara la enfermedad y sus consecuencias, “para mejorar los conocimientos y brindar información que permita un diagnóstico y tratamiento temprano”. Ese mismo año, en Nuevo León, se aprobó reformar la Ley Federal del Trabajo para otorgar permiso laboral a “personas menstruantes que padecen endometriosis y dismenorrea”. En abril de 2024, la diputada Janeth Yareli Sánchez presentó una reforma para modificar la Leyes del Trabajo y Educación, con el fin de “salvaguardar los derechos laborales, educativos, sexuales y reproductivos de las mujeres mexicanas”. A la fecha no hay avances de ninguna de las iniciativas a nivel nacional.
La situación actual en el mundo es parecida. Hay países que reconocen la enfermedad formalmente, pero los tratamientos siguen siendo costosos. Francia es una excepción y un ejemplo de que sí es posible tratarla con perspectiva de género. Desde 2022 permite que su atención sea cubierta por un seguro de salud que busca favorecer a mujeres en situaciones precarias, con el fin de aumentar la comprensión sobre esta patología, mejorar sus diagnósticos y abordar los impactos sociales.
Además de abogar por las pacientes, el equipo de Endometriosis México se ha convertido en un referente porque presta un servicio confiable. “Queremos que a otras mujeres se les haga más corto el camino para entender esta patología. Hemos hecho alianzas con ginecólogos, como el doctor Armando Menocal, que se han especializado estudiando en otros países. Lo que hacemos es asesorarlas para que se puedan tratar, sin caer en malas praxis”, dice Claudia.
La reproducción por encima de la salud
Una paciente que asiste a una consulta es especialmente vulnerable a sufrir violencia ginecológica debido al modelo de atención tradicional. “Se identifica la política sanitaria del patriarcado como una herramienta indispensable para el control y la subordinación de las mujeres, que se ha aplicado históricamente a través de los discursos científico-sanitarios, las prácticas clínicas, los diagnósticos y tratamientos, la sanitarización y medicalización normalizada y sistemática de las mujeres”. Para superar estos sesgos hay que integrar perspectivas de género, apunta el texto “La salud en la teoría feminista”, de Belén Nogueiras García.
En 2022 la doctora Avnoon, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Tel Aviv, publicó un estudio que demuestra cómo el predominio masculino ha influido en la ciencia ginecológica. “La ginecología, como una especialidad médica, fue masculinizada hace 800 años. Desde el siglo XVI, ha sido íntegramente dominada por hombres y, en consecuencia, eran ellos los únicos que determinaban qué temáticas son “interesantes” estudiar, sometiendo a las pacientes a prácticas médicas no necesariamente benévolas”.
Los imaginarios sobre la salud de las mujeres y su tendencia “natural” al desarrollo de malestares físicos y emocionales siguen vigentes en los contextos actuales, con modelos que responden a valores patriarcales, repletos de prejuicios, según la antropóloga.
Elisa solía sentirse incómoda durante esas consultas médicas que subestimaban sus dolencias, equiparando la reproducción con la sexualidad. “Es decir, que la posible existencia de un feto hipotético era más importante que mi salud, aunque nunca quise ser madre, pero sí tener una calidad de vida”.
Quien es ginecólogo no debería ser obstetra
La ausencia de conocimiento sobre enfermedades que afectan a las mujeres, según Avnoon, es porque la mayoría de estudios en la categoría de ginecología y obstetricia abordan fertilidad, embarazo, feto y parto, dejando de lado condiciones que son mucho más importantes para la calidad de vida como las enfermedades en los músculos, los nervios de la pelvis y los órganos sexuales, el placer sexual femenino, la conexión entre el ciclo menstrual y el sistema inmunológico, la menopausia, entre otros.
Este sesgo tiene mucho que ver con que quienes se preparan para cuidar la salud de las mujeres estudian ginecología y obstetricia, dos áreas que se relacionan pero que son completamente distintas. La primera se encarga del tratamiento de enfermedades de los órganos reproductivos, y la segunda se enfoca en la atención durante el embarazo y el parto. “Es como si solamente estuviéramos hechas para parir”, opina Elisa.
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“Desafortunadamente en el mundo, la especialidad se estudia así. De hecho, la cirugía de endometriosis no se considera una especialidad de entrada indirecta, como la medicina materno-fetal o la reproducción humana. Quien es ginecólogo no debería ser obstetra”, asevera el doctor Menocal.
Los casos de Quetzalli y Elisa demuestran una falla estructural en el tratamiento de esta enfermedad. No existen datos que valoren esas malas prácticas médicas en Latinoamérica, pero sí un número amplio de testimonios. Para un problema de salud mundial como este, el acceso, la investigación, las políticas y estadísticas son limitadas.
Elisa y Quetzalli ya no sufren. Durante su proceso de tratamiento, decidieron también hacerse histerectomía de útero —extracción, extirpación, remoción— para aumentar la probabilidad de que el dolor nunca más regrese. Elisa no tenía ningún interés en quedar embarazada y Quetzalli también descartó la posibilidad de reproducirse debido a los problemas que tuvo en su útero e intestino.
La recuperación para ellas fue extensa, pero definitivamente salvaron sus vidas. Elisa retomó sus labores como directora coral y divulgadora musical. Quetzalli volvió a Chiapas y se dedica a sus proyectos con comunidades locales. Hace poco hizo un ritual en el que enterró su útero. Ella sintió que con esta enfermedad las mujeres lloran el dolor de la humanidad. “Ahí reflexioné sobre el cuidado y lo importante que es procesar los padecimientos, dejando de sacrificar nuestra propia vida y quitándonos esa presión que la sociedad impone sobre nuestros cuerpos. Yo hice este cierre y me resignifiqué profundamente”.
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