Alonso Hernández recuerda bien las conversaciones que tenía con sus colegas activistas durante los años ochenta, una época que vivieron entre discotecas y funerales de aquellos amigos que no sobrevivieron al sida. La fiesta y el humor negro, recuerda, eran la única manera de tomar fuerzas para encarar la muerte en serie.

En esa época, quienes recibían el diagnóstico, no tenían esperanza. Los hospitales no querían recibirlos, y algunos fueron encerrados en cuartos de azotea por sus propias familias para evitar el escarnio público. Algunos activistas lograban rescatar a sus amigos de estas situaciones y los trasladaban a hogares donde podían “bien morir” en compañía de sus amigos y parejas, una familia que sí los aceptaba.

Este año, en conmemoración de aquellos grupos de activistas, amigos y familiares que lucharon desde los años ochenta para contrarrestar el avance y el prejuicio en torno a las personas con VIH y sida, ONUSIDA lanzó el lema: “Las comunidades marcan la diferencia”.

Desde la aparición de aquellos primeros casos, estos grupos han trabajado por derribar barreras y combatir, no sólo al virus, sino a los mitos y prejuicios que hay alrededor de él.

Frases, chistes ofensivos y la restricción de derechos, como la negación de servicios de salud o medicamentos, son solo algunos de los obstáculos a los que se enfrentas muchas personas solamente por vivir con VIH y sida.

Alonso Hernández, activista y cronista de temas de diversidad sexual. / Fotografía: Javier Azuara

Actualmente se sabe que el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) daña el sistema inmunitario al destruir las células CD4, y que sin ellas, el cuerpo no puede combatir infecciones. Por otro lado, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) es la última etapa de infección por VIH, donde el cuerpo sin defensas queda expuesto a enfermedades oportunistas.

Cuando llegó el sida a México en 1983, nadie sabía a ciencia cierta de qué se trataba. En un inicio, la prensa le llamó “cáncer rosa”, un término que reforzó los prejuicios y la homofobia, señala Alonso Hernández, activista y cronista de temas de diversidad sexual. En ese momento, algunos de los portadores comenzaban a desarrollar sarcoma de Kaposi, una serie de lesiones que se extendían por toda la piel; presentaban también debilidad, pérdida crónica de peso, incontinencia y, finalmente, el paciente, sin defensas para protegerse, moría por una enfermedad como la neumonía, que en otras condiciones, no es letal. La supervivencia, según el Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH y el sida (CENSIDA), era de semanas o meses a partir del diagnóstico.

En 1984 el primer fármaco utilizado para combatir el virus fue el AZT (zidovudina), un medicamento que inhibe al VIH. La primera prueba clínica se realizó en 1985, sin embargo el AZT se aprobó hasta 1987 por la Food and Drug Administration (FDA). En México este medicamento llegó en 1991, pero fue hasta 1993 que se empezó a distribuir por las instituciones de seguridad social. Sin embargo, el tratamiento no era eficaz, “muchos preferían morir a tomar el AZT, pues para muchas personas era más agresivo el medicamento que el propio virus”, cuenta Hernández.

Fue hasta 1996 que el congreso internacional de Vancouver, Canadá, dio a conocer el fármaco TAR (Terapia AntiRetroviral) como un medicamento viable que mejoraba notablemente la salud de las personas. Aunque México tuvo la oportunidad de convertirse en el primer país en introducir el TAR al sistema de salud, no se tomó la decisión a tiempo por parte de las autoridades y fue Brasil, en ese año, el primer país en ofrecer el medicamento de manera gratuita a toda la población. Un año después, en 1997, cubiertos del rostro con un pasamontañas blanco, personas que vivían con VIH y sida se manifestaron frente al Centro Médico Nacional Siglo XXI para exigir a las autoridades el abastecimiento de antirretrovirales de última generación.

Los manifestantes encararon a Genaro Borrego Estrada, entonces Director del IMSS, y a Juan Ramón de la Fuente, entonces Secretario de Salud, exigiéndoles intervenir en la situación. Ese día, el activismo logró que las demandas fueran escuchadas y que se incluyera el medicamento como parte del catálogo básico del sistema de salud pública.

A pesar de la victoria, al día siguiente en la prensa mexicana había titulares que deslegitimaban la protesta. El Universal: “Desalojan a enfermos de Sida”; Reforma: “Bloquean tránsito enfermos de SIDA”; UNOMÁSUNO: “Bloqueo vial de enfermos de sida”.

En cuanto a la cobertura mediática, parecían no importar ni las personas, ni sus consignas  o la lucha por sus derechos, sólo el tráfico vehicular que ocasionó la manifestación. El diario Reforma utilizó el término “sidosos”, como parte de su cobertura y lejos de informar, la mayoría de los medios reforzaban los mitos y estigmas en torno a la enfermedad.

“El ser portadores de este virus no nos hace diferente a los demás”, dijo en entrevista Anuar Luna, un manifestante y activista de esos años, en entrevista para El Universal.

Lo que ha cambiado y lo que se mantiene

Han pasado más de 30 años desde el primer diagnóstico de sida registrado en México y, aunque se ha avanzado en la lucha, los prejuicios populares siguen retrasando al sector salud.

“Antes la ecuación era: homosexualidad es igual a sida y muerte. Lo que se busca es que el sida sea tomado como lo que es, una enfermedad degenerativa que afecta tanto a hombres como mujeres sin distinción de orientación sexual”, apunta Alonso Hernández.

No se sabe a ciencia cierta cuántas personas pudieron haber sobrevivido si el acceso generalizado al TAR hubiera llegado antes a México. Desde 1983 —año en el que se registró el primer caso de sida en México— al 2019, los casos registrados de VIH y sida sumaron 210,104; de los cuales, 178,310 se encuentran con vida.

En 2019 la cifra de nuevos casos notificados según CENSIDA alcanzó a 13,876 personas. Campeche y Quintana Roo son los estados más afectados por esta enfermedad.

Universo Positivo es una de muchas asociaciones que buscan brindar apoyo a las personas diagnosticadas con VIH y sida. Desde su fundación en 2017 se reúnen en la Clínica Especializada Condesa para dar acompañamiento a los pacientes y sus familiares. Además, se presentan en bares de la Zona Rosa con un show de stand-up que busca concientizar a la comunidad LGBTTTIQ sobre la importancia de la cultura de la prevención y el autocuidado. “No sólo es usar el condón por usarlo, sino disfrutar de la sexualidad de manera responsable”, dice Mario Alberto González, orientador del colectivo.

El los últimos años la ciencia ha avanzado en el desarrollo de fármacos que evitan la transmisión del VIH, como el PrEP (Profilaxis Previa Exposición), el cual, no sólo está pensado para grupos vulnerables clave como las y los trabajadores sexuales, sino como forma de prevención general para las personas que tienen sexo sin protección.

Tratamiento para VIH.

También se ha desarrollado el PEP (Profilaxis PostExposición), el cual, está dirigido no sólo a quienes se expusieron al virus, sino también a víctimas de agresiones sexuales. Sin embargo, ninguno de los anteriores previene otro tipo de enfermedades como sífilis o gonorrea, para las cuales sigue siendo necesario el uso del condón.

González explica que una campaña de salud sexual no debe quedarse solamente en la difusión de información, sino que debe llevarse a la práctica a través de dinámicas de aprendizaje, sobretodo entre los jóvenes, una población sumamente vulnerable.

“Nuestra cultura no contempla el concepto de autocuidado, como tomar conciencia sobre el cuidado personal y reconocer que el sexo sin protección puede ser una práctica de alto riesgo”, afirma.

Los grupos de Universo Positivo reciben a personas de todas las edades, sin embargo, la mayoría de los asistentes oscila entre los 18 y 26 años. Durante el taller, Ángel Ramírez, director de la asociación y Mali Mejía, voluntaria, reciben con una sonrisa a todos los asistentes, los escuchan, y con humor buscan aliviar el peso interno de quienes han sido diagnosticados recientemente.

Al iniciar la sesión muchos lloran, otros se muestran enojados o simplemente confundidos. Aunque la aceptación requiere de un proceso psicológico continuo, después del taller se logra percibir un cambio de actitud rumbo a la apertura, el diálogo y la confianza que se construyen en un grupo que poco a poco los libera de las cadenas del prejuicio.

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