El Parkinson: una enfermedad que también afecta a los jóvenes

Ser joven, vivir con Parkinson

No todas las personas con Parkinson son adultos mayores: hay quienes lo padecen y tienen menos de cincuenta años. Sin embargo, el Parkinson juvenil es difícil de detectar: en México los pacientes pueden tardar hasta ocho años en obtener el diagnóstico.

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La segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en México, después del Alzheimer, es el Parkinson. No hay datos certeros sobre cuántas personas tienen esta enfermedad en el país, pero el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) calcula que cada año hay cincuenta casos nuevos por cada cien mil habitantes. Dentro de ese total hay un grupo del que se tiene aún menos información: los menores de cincuenta años que tienen Parkinson, muchos de ellos niños, adolescentes y adultos jóvenes. A ellos, aun con síntomas físicos, les puede tomar hasta ocho años tener un diagnóstico.

A sus veintisiete años, Cintya Aragón se convirtió en una persona con Parkinson de inicio temprano, es decir, Parkinson juvenil. Acudió al INNN, al sur de la Ciudad de México, en julio de 2019 por referencia de un médico general privado que llevaba dos años revisándola, pero sus síntomas físicos comenzaron cinco años antes de aquella primera revisión. “La paciente inicia en 2014 con temblor de intención en miembros superiores, agregándose vértigo en 2015, evolucionando con temblor de intención en miembros pélvicos, sin otros antecedentes patológicos”, se lee en la nota que el médico particular le dio para dirigirla al INNN. Hasta ese momento la posibilidad de que fuera Parkinson no se había insinuado siquiera, principalmente, porque Cintya es muy joven. Su médico aseguraba que tenía ataxia, un trastorno motor que se caracteriza por la falta de coordinación al hacer movimientos voluntarios. Aunque Cintya recuerda otros síntomas físicos que no quedaron asentados en aquella nota médica y que terminaron por confirmar el Parkinson.

Primero, la rigidez de su cuerpo: cuando se sentaba en un sillón o se acostaba a dormir, después de un tiempo, ya no podía levantarse. “Le decía a mi cuerpo: ‘¡Muévete!’, pero no me obedecía”. Tenía, además, un dolor de manos insoportable que no lograba aliviar con ningún analgésico; también, temblores esporádicos en los dedos que ella atribuía al estrés de su proceso de titulación como ingeniera mecánica. Finalmente, caminar o simplemente estar de pie se volvieron desafíos: “Me iba como para atrás. Empecé a caminar con pasos muy chiquitos porque sentía que sólo así podía mantener el equilibrio”.

Llegó al Instituto de Neurología con mínima movilidad. Luego de varias exploraciones y estudios, el neurólogo Héctor Martínez, especialista en trastornos del movimiento, le dijo que, pese a que era joven, la evidencia mostraba que tenía Parkinson.

El rezago en la atención

El Parkinson es una condición crónica y neurodegenerativa: las neuronas se descomponen o mueren progresivamente y no puede evitarse. Las neuronas a las que esto les sucede están encargadas de la producción de dopamina, un neurotransmisor famoso porque nos ayuda a sentir placer y estar relajados, pero que también es clave para controlar la coordinación, el movimiento y el tono muscular, lo que nos permite mantener el equilibrio y tener una postura adecuada. Sin la dopamina, las células que están a cargo del movimiento no pueden enviar mensajes a los músculos, por eso a los pacientes de Parkinson se les dificulta controlarlos. Esta enfermedad también altera la producción de otros neurotransmisores, como la serotonina —que controla las emociones y el estado de ánimo—, la noradrenalina y la acetilcolina —que ayuda a mantenernos despiertos durante el día.

Aunque no hay un origen certero del padecimiento, se sabe que entre el 15% y el 25% de las personas con Parkinson tienen un familiar con la misma enfermedad. Además, hay estudios médicos que lo relacionan con factores ambientales, por ejemplo, la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson advierte sobre la exposición a plaguicidas, virus, bacterias y metales pesados porque provocan la muerte de las neuronas productoras de dopamina. Sin embargo, el único factor de riesgo comprobado es el envejecimiento, por eso los casos en niños, adolescentes y adultos jóvenes son difíciles de detectar.

Habitualmente los diagnósticos iniciales de esta enfermedad los reciben personas que tienen entre cincuenta y sesenta y cinco años; afecta principalmente a los hombres, pero las mujeres no están exentas. El INNN, sin embargo, reconoce que “existe un número reducido de casos antes de los cuarenta años”: se conoce como Parkinson de inicio temprano y también se le llama Parkinson juvenil. En México no hay cifras oficiales de las personas que viven con la enfermedad. El Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara estima que hay quinientos mil mexicanos diagnosticados y que, de ellos, un 10% son personas jóvenes.

Arturo Abundes Corona, neurólogo especialista en Parkinson y trastornos del movimiento, es investigador en el laboratorio de enfermedades neurodegenerativas del INNN. Explica que en México no existe la costumbre de hacer “ciencia epidemiológica”, es decir, modelos que permitan recabar datos de los pacientes para tener información exacta de la salud de la población. “Es un grave problema porque tenemos datos faltantes para muchísimas enfermedades, incluyendo el Parkinson”. Ante esta carencia de información, los institutos suelen apoyarse en los números epidemiológicos de países que tienen los recursos y el interés en realizar esta documentación, entre ellos Estados Unidos y países europeos. Por eso, en México se utiliza la estadística que aproxima que uno de cada diez casos de Parkinson corresponde a personas jóvenes.

Hay, con todo, una certeza: los diagnósticos de la enfermedad suelen llegar tarde. En el artículo “Tiempo desde el inicio de los síntomas motores hasta el diagnóstico de enfermedad de Parkinson en México”, publicado en 2014 por la Gaceta Médica de México, un grupo de especialistas explica que hay, en teoría, posibilidades de identificar la enfermedad a partir de síntomas “premotores” —es decir, que no están relacionados con el movimiento del cuerpo—, pero la mayoría de las evaluaciones se realizan a partir de criterios clínicos basados en síntomas motores, como el temblor del cuerpo en estado de reposo, la bradicinesia (significa que los movimientos se vuelven lentos), la rigidez o la falta de flexibilidad en las extremidades que usualmente es dolorosa y limita el movimiento, y la inestabilidad en la postura o al caminar. Aun con estos síntomas físicos, sumados a otros menos perceptibles, los diagnósticos son tardíos.

Los autores del artículo analizaron las historias médicas de 1,062 pacientes y los entrevistaron. ¿El resultado? Encontraron que las personas que comenzaron a presentar síntomas físicos relativos al Parkinson cuando tenían veinte años de edad o menos tardaron en promedio ocho años y seis meses en recibir sus diagnósticos. Las personas de entre veintiuno y treinta años de edad esperaron alrededor de cinco años y cinco meses. Aquellos que tenían entre 31 y cuarenta años cuando aparecieron las primeras señales, esperaron dos años con cuatro meses para obtener el diagnóstico. Quienes tenían arriba de cuarenta años de edad tardaron en promedio dos años. Además, el tiempo promedio de detección de Parkinson en México es 2.5 veces mayor que en países considerados de primer mundo.

“La enfermedad de Parkinson fue erróneamente asociada de forma exclusiva con un inicio tardío en la vejez y, basándose en ello, por lo general, los sujetos jóvenes con Parkinson no son diagnosticados oportunamente”, se lee en el artículo.

Adicionalmente, los autores mencionan que es probable que quienes padecen la enfermedad no reconozcan los síntomas como un trastorno neurodegenerativo y que el médico de primer contacto, que no suele estar familiarizado con la enfermedad, podría no considerarla como posibilidad.

Un diagnóstico oportuno

Ahora, cuando Cintya piensa en lo que vivió en el pasado, cree que el Parkinson siempre estuvo ahí, mucho antes de que se dejara ver en un temblor de manos o en la rigidez de su cuerpo. “Yo toda mi vida he sido distraída, inteligente pero con problemas de concentración. Resulta que eso es un síntoma”. Por sí mismo, este síntoma no significa que las personas tengan la enfermedad: el síntoma cobra relevancia en combinación con otros. Por ejemplo, desde los dieciocho años Cintya caminaba con dolor y arrastraba ligeramente el pie izquierdo. Solía dormir profundamente, incluso durante el día, pero siempre tenía trastornos del sueño: pesadillas que la hacían gritar, hablar sola, gesticular y sobresaltarse; padecía parálisis del sueño: despertaba pero no podía moverse. Con los años, pasó de ser una persona sumamente social a volverse huraña. Cintya entró en depresión. Desarrolló un incontrolable temor a la gente que le provocaba ataques de pánico y ansiedad porque sentía que, al pasar cerca de otras personas, la empujarían y la tirarían.

“Son síntomas premotores”, explica el neurólogo especialista en trastornos del movimiento Gustavo Aguado, quien le da seguimiento a varios pacientes de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson y del Hospital Ángeles Universidad. “Son vagos y se presentan años antes de las señales más visibles de la enfermedad”. En la lista se cuentan las alteraciones en el olfato —se dejan de percibir los aromas de algunos alimentos, sobre todo, olores penetrantes como el vinagre o la canela—, cambios en el estado de ánimo —las personas pueden padecer depresión, ansiedad o sentir una apatía profunda—, pueden surgir problemas urinarios —con incontinencia, dificultad para vaciar la vejiga o estreñimiento—, problemas del sueño y dificultad para mover algunas partes del rostro, lo que complica la gesticulación que usamos para mostrar emociones. Un síntoma por sí solo puede no significar nada o incluso estar relacionado con otro padecimiento —por ejemplo, la pérdida del olfato también está asociada con el covid-19 o con el tabaquismo—; es el conjunto de varios de síntomas ocurriendo al mismo tiempo y progresando lo que podría ser relevante para los médicos como señal de esta enfermedad.

En medio de esto, hay una red de jóvenes con Parkinson, que fueron diagnosticados cuando tenían menos de cuarenta años. Hilario Montaño es uno de los fundadores de Parkinson Juvenil México. A partir de su experiencia y al estar en contacto con otros jóvenes en la misma situación, considera que los síntomas premotores deberían servir para obtener diagnósticos con mayor prontitud. “El Parkinson es de jóvenes porque los síntomas empiezan muchos años antes de un diagnóstico oficial”, afirma. En su caso llegaron cuando tenía 37 años: se le adormecían las manos, le dolían los hombros y sentía una rigidez que le impedía pararse de la cama al despertar. Recuerda que desde los veinte años empezó a tener temblores que los médicos atribuyeron al estrés. Hilario bromeaba desde entonces con sus familiares y amigos: “De viejito voy a tener trabajo seguro, espolvoreando churros con azúcar”.

Su historia personal lo llevó a fundar en 2021, junto con Perla Guzmán, de Monterrey, un grupo de apoyo e información para jóvenes con Parkinson en Facebook. Así conoció las experiencias de otras personas que empezaron a tener síntomas a edades mucho más tempranas. Está, por ejemplo, el hombre de sesenta años que recuerda que tuvo la manera de caminar típica de la enfermedad desde los treinta; el niño —ahora un adulto de 39 años— al que le apodaban “Tembeleques” porque siempre tuvo temblores en las manos; Isabel, de 75, quien —según su testimonio— inició con síntomas a los doce; la niña de catorce, originaria del Estado de México, que tiene Parkinson rígido —un endurecimiento de los músculos que causa dolor y limita el movimiento—; el joven de veintiún años que empezó con síntomas a los catorce; el adolescente de dieciséis con ligeros temblorcitos que asustaron a sus padres, quienes durante años evitaron a los médicos —hoy es uno más de los jóvenes con Parkinson.

“El diagnóstico de Parkinson sigue siendo meramente clínico. Hay criterios claros que uno como médico puede consultar para ver si el paciente los cumple y así dar un diagnóstico correcto”, dice Abundes Corona, miembro de la Sociedad Internacional de Parkinson y otros Trastornos del Movimiento. El problema —advierte— es que estos criterios marcan que tener sólo síntomas premotores no es suficiente para diagnosticar, sirven sólo como respaldo. “Lo que es cierto es que actualmente se considera que el Parkinson inicia muchos años antes que las alteraciones del movimiento, incluso veinte años antes, con alteraciones específicas en el sueño, en el estado del ánimo o con estreñimiento, pero son síntomas inespecíficos que frecuentemente se pasan por alto”.

En este sentido, las investigaciones más recientes hablan del Parkinson prodrómico, un término que en medicina se usa para definir aquello que antecede a la enfermedad clínica. Esto ayuda, explica el Dr. Abundes, a que en los centros de salud se vaya ubicando a las personas que no tienen síntomas motores y que, por ende, no pueden tener un diagnóstico de Parkinson juvenil, pero que tienen una alta probabilidad de progresar a un diagnóstico clínicamente definido. “Desafortunadamente, todavía no hay fármacos o intervenciones que retrasen o detengan la enfermedad, pero sí muchos ensayos clínicos en todo el mundo, mucha investigación en curso, que podría beneficiar a las personas que están en fase prodrómica”. De hecho, actualmente México está participando en un estudio latinoamericano impulsado por la fundación Michael J. Fox —creada por el actor del mismo nombre, que interpretó a Marty McFly en la trilogía de Volver al futuro y que tiene Parkinson diagnosticado— para conocer la composición genética de la enfermedad en zonas donde no hay datos.

La gran inversión en calidad de vida

El Dr. Aguado expone otro problema: la centralización del sistema de salud en las grandes ciudades limita la detección temprana del Parkinson y, por lo tanto, también la atención adecuada: “El diagnóstico puede estar más generalizado en toda la República, pero la mayoría de los especialistas estamos en ciudades como Monterrey, Guadalajara y Ciudad de México. Hay pocos recursos para la atención de estos padecimientos y el tratamiento suele ser caro”. La Asociación Mexicana de Neurología calcula que hay alrededor de mil doscientos neurólogos en el país, es decir, un neurólogo por cada cien mil habitantes y no todos tienen una especialidad en trastornos del movimiento.

Las personas con este padecimiento consultadas por Gatopardo calculan que el costo de los estudios para comprobar el Parkinson puede ascender a 150 mil pesos. Las consultas, fuera del sistema público, con un neurólogo cuestan alrededor de mil pesos e inicialmente se necesitan, como mínimo, dos al mes. A esto hay que sumar los pagos a otros especialistas, como psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas y nutriólogos, que son indispensables para recibir un tratamiento integral. Además, el gasto por medicamentos puede ser equivalente a un salario mínimo mensual: poco más de cinco mil pesos.

Por ejemplo, cuando hay sospecha de Parkinson juvenil en una persona —sobre todo, en menores de treinta años— suele necesitarse un estudio genético para ver si está presente el gen PARK2 que se encuentra en casi la mitad de los casos de Parkinson de inicio temprano y que tiene un costo que ronda los veinte mil pesos y sólo se brinda en instituciones de alta especialización dentro de nuestro país. Otro estudio que suele solicitarse es una tomografía por emisión de positrones (PET por sus siglas en inglés) y consiste en la inyección de pequeñas cantidades de radiación en los pacientes para estudiar las alteraciones en el sistema nervioso; puede costar hasta setenta mil pesos.

Cintya, la joven diagnosticada a los veintisiete años, pagó catorce mil pesos por su estudio de PET en el sistema de salud público, luego de pasar por un estudio socioeconómico; este análisis fue clave para su diagnóstico oficial. Ella, que ha aprendido a vivir con Parkinson juvenil, dice que aunque el deterioro es inevitable y la inversión en el tratamiento es alta, sí es posible tener calidad de vida.

En esta línea, el Manual para el paciente viviendo con Parkinson, de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, habla de la importancia de la alimentación, el ejercicio, la relajación, las actividades recreativas y las rutinas del sueño. Importan porque si bien la enfermedad es degenerativa, no es mortal. Por eso, es fundamental que los pacientes tengan acceso a tratamientos integrales.

Los especialistas y pacientes consultados para este reportaje coinciden en dejar atrás la creencia de que este padecimiento sólo aparece en personas mayores de cuarenta: hay Parkinson juvenil y saberlo ayuda a los pacientes a lograr su detección temprana.

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