Un día cualquiera en 2020, unos meses después de que inició la pandemia por Covid-19, Miguel comenzó a sentir debilidad en sus piernas. No podía caminar bien, sus extremidades se doblaban cuando lo intentaba. Al día siguiente ya no podía moverse, el síntoma se había extendido por todo su cuerpo. 

Miguel Perdigon tenía 65 años cuando contrajo el síndrome Guillain-Barré. En solo una semana perdió la movilidad completamente, bajó más de 10 kilos, y vivió el avance de una enfermedad “que es muy cruel”, según cuenta.“Creo que experimenté demencia”, dice en entrevista. 

“El segundo día sentía el cuerpo muy flácido, adormecido, sin fuerza. El tercer día ya no podía levantarme, también disminuyó mi voz. Aunque trataba de gritar, ya no tenía fuerzas para que me saliera la voz”, dijo a Gatopardo.

En los meses recientes las alertas se encendieron por el aumento de casos del síndrome Guillain-Barré en diferentes estados de México. Hasta finales de marzo se reportaron cuatro muertes y más de 80 casos confirmados de esta inusual enfermedad que provoca parálisis y, en casos graves, la muerte. 

¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré?

Se trata de una enfermedad poco común en la que el sistema inmune ataca al sistema nervioso periférico. Los nervios que controlan los movimientos musculares se ven afectados, al igual que los que transmiten las sensaciones térmicas, táctiles y de dolor, según la definición de  la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Entre los primeros síntomas que se presentan está la sensación de hormigueo en las extremidades, así como debilidad en piernas y brazos que puede avanzar hasta la cara y boca. La OMS señala que un tercio de los pacientes experimenta la parálisis de los músculos del tórax y esto les provoca dificultades para respirar.

Además de Tlaxcala, se detectaron brotes del síndrome en Sinaloa con seis casos confirmados, y en Zacatecas con el caso de un niño de cuatro años.

“El síndrome Guillain-Barré es una parálisis. Ocurre más o menos un caso por millón de habitantes cada año. Por ejemplo, una ciudad de 20 millones de habitantes, como podría ser Ciudad de México y su área conurbada tendría unos 20 casos de Guillain-Barré cada año. Esa es una parálisis que tiene ese nivel endémico. Cuando los casos salen de ese nivel endémico, se dice que hay un brote y se busca la causa”, explica a Gatopardo Alejandro Macías, médico internista e infectólogo y catedrático en la Universidad de Guanajuato. Actualmente las autoridades de los tres estados realizan inspecciones en alimentos tratando de encontrar el origen del brote y aún no tienen resultados concluyentes. 

El rápido avance de la enfermedad

Aunque la mayoría de los pacientes se recuperan sin presentar secuelas neurológicas a largo plazo, en los casos graves de Guillain-Barré las personas afectadas pierden el habla o la capacidad de ingerir alimentos y líquidos. “Estos casos se consideran potencialmente mortales, y los pacientes deben recibir tratamiento en unidades de cuidados intensivos”, explica la OMS.

El organismo internacional también señala que solo un número reducido de pacientes muere por complicaciones causadas por este síndrome, como la parálisis de músculos que controlan la respiración, sepsis, trombosis pulmonar o un paro cardíaco. 

Miguel Perdigon, que ahora tiene 68 años, recuerda que tardó en recibir atención debido a que los hospitales estaban saturados por la pandemia de Covid-19. En un primer momento los doctores pensaban que tenía Covid, pero no había presentado fiebre ni gripe y la oxigenación estaba arriba del 90%.

Durante los primeros cuatro días en los que Miguel experimentó el inicio de la enfermedad le realizaron diversos estudios para descartar que tuviera Covid o alguna otra enfermedad, pero el avance del síndrome Guillain-Barré era rápido y silencioso. La parálisis poco a poco iba extendiéndose por todo el cuerpo. “Bajé mucho de peso. Soy una persona que mide 1.82 y siempre he pesado entre los 80 y 85 kilos. Yo estaba pesando 70 kilos, como cuando era un adolescente. En una semana experimenté lo que nunca en mi vida”, dice.

Para el quinto día, el hermano de Miguel tuvo que llevarlo al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en Ciudad de México, donde le practicaron una electromiografía, un estudio en el que miden la actividad eléctrica de los músculos. Con este estudio descartaron que tuviera algún daño neurológico, pero confirmaron la presencia del Guillain-Barré en su cuerpo.

Los especialistas le explicaron que los casos más peligrosos son cuando el síndrome no se detiene en la cintura y avanza hasta la cabeza, como era su caso. “Me dieron un diagnóstico reservado y me advirtieron que ya no volvería a ser la misma persona previo a la enfermedad”, recuerda Miguel. 

El doctor Alejandro Macías advierte que la causa no se detecta en todos los casos; sin embargo, hay una bacteria que es la más conocida: Campylobacter, que suele estar en la carne del pollo cruda y frecuentemente contamina a las verduras o frutas que han estado en contacto con la carne sin cocer. Esto puede ocurrir al utilizar el mismo cuchillo para cortar ambas cosas o durante el proceso de preparar algunos platillos. 

Esto ha ocasionado que, ante el aumento de casos de Guillain-Barré, las autoridades clausuraran cerca de 30 pollerías en Tlaxcala, con el costo económico que esto tuvo para los locatarios. De acuerdo con la Comisión Estatal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COEPRIST), los establecimientos no contaban con condiciones para mantener refrigerados los alimentos, así como manejo inadecuado de los alimentos crudos, lo que podría propiciar su contaminación.

Surge entonces una pregunta: ¿es el pollo el responsable de esta enfermedad? Macías explica que el pollo no es realmente un problema porque siempre se cocina. Sin embargo, existe algo llamado contaminación cruzada que puede propagar la enfermedad. 

“El pollo tiene campylobacter, normalmente en su intestino, eso es algo que no les causa problema a estos animales. Cuando se procesa industrialmente el pollo y su víscera, se puede contaminar el resto de la carne con esa de vísceras por el manejo inadecuado. Eso es lo que puede estar ocurriendo”, comenta Macías. Como explicamos anteriormente, lo mismo puede pasar si se lava el pollo o se mezcla con las frutas y verduras.

El costo de la recuperación de Guillain-Barré

Desde que Miguel Perdigon fue diagnosticado con el síndrome Guillain-Barré su familia tuvo claro que lograr su recuperación no sería una tarea sencilla, y que requería de mucho trabajo de cuidados. 

Antes de la enfermedad, Miguel era distribuidor de frutas y verduras para restaurantes en la zona de Satélite, hacía ejercicio, pero todo cambió en solo ocho días. “En una semana desapareció, se rompió todo lo que yo venía haciendo de forma cotidiana. Mi vida estaba trastornada por algo aterrador”, dice el hombre de 68 años.

Recuperarse y tratar las secuelas de Guillain-Barré es complicado, incluso si el paciente logra superar la enfermedad por completo. La recuperación exige una red de apoyo que pueda sostener a la persona mientras su vida se encuentra en pausa por la parálisis. Las tareas cotidianas, como bañarse o alimentarse, se convierten en grandes odiseas. Quienes se dedican a estas labores de cuidados deben considerar el tiempo que hay que invertir en la recuperación y los gastos en especialistas, medicamentos y transporte, entre otros. 

También te puede interesar leer: “Pagar la deuda de hospital después de tener covid“.

El hermano de Miguel Perdigon contrató a dos enfermeras para su cuidado. Una llegaba a las ocho de la mañana y se retiraba a las ocho de la noche, cuando iniciaba el turno de la segunda enfermera. Además, Miguel también contó con el servicio de un fisioterapeuta que ayudó en su recuperación. 

Isaac Barrera, fisioterapeuta egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM y quien rehabilitó a Miguel, explica que la fisioterapia es una parte fundamental en la recuperación de los pacientes con Guillain-Barré. “Lo que hace el tratamiento farmacológico es detener el proceso inflamatorio en la respuesta más rápida. El proceso de rehabilitación, a partir de nuevas conexiones nerviosas, nos llevará a una recuperación de todo aquello que ya se perdió por los daños que dejó la inflamación propia de esta enfermedad”, dice en entrevista.

La función primordial de la terapia es volver a enseñarle al cuerpo las funciones que dejó de hacer debido a la inflamación de los nervios causada por el Guillain-Barré, pues son los nervios los que le dan la función sensitiva y motora al cuerpo. “Para restaurar la función tenemos que empezar a trabajar a partir de los movimientos, la contracción muscular y también de estímulos sensitivos para recuperar toda esta función que se vio pérdida”, dice el fisioterapeuta.

La terapias duran entre una hora y hora y media, se recomienda que sean tres a la semana para llegar a un buen pronóstico. “Me dejaba una rutina con más de diez o doce ejercicios. Se grababan en mi celular y las enfermeras me apoyaban con las imágenes. El terapeuta me decía que como mínimo debía hacer entre tres y cinco rutinas diarias, pero no podía hacer menos de tres”, detalla Miguel.

El pronóstico de recuperación es positivo. De acuerdo con Isaac Barrera, solo entre el 5% y el 20% de los pacientes presentan alguna secuela motriz, mientras que el 10% queda con secuelas que representan una limitación importante en su vida diaria. “Con una buena rehabilitación y el proceso mismo de la enfermedad, que en algún momento tiene que parar, la recuperación también suele tener buen pronóstico”, concluye Barrera. 

Miguel logró recuperarse en dos meses, algo pocas veces visto, pues este proceso tarda de nueve meses a un año aproximadamente, de acuerdo con la OMS. En junio pudo ponerse de pie por primera vez desde que el Guillain-Barré lo afectó. 

“En la mañana me pude poner de pie y alrededor de las tres de la tarde ya pude caminar bien. Volví a ir al Instituto Nacional de Neurología, me volvieron a practicar estudios. Después de nueve meses de acudir periódicamente solo a revisiones me dieron de alta”, platica Miguel.

Pese a su rápida recuperación, las primeras semanas fueron complicadas, los avances en la rehabilitación eran lentos. Además, estaba afligido por el abrupto cambio en su vida. “Yo no tengo palabras para describir lo que se siente, la sintomatología es algo es algo muy cruel, horrible”, dice Miguel.

El fisioterapeuta Isaac Barrera advierte que la recuperación de un paciente con Guillain-Barré es un esfuerzo colectivo de varios profesionales de la salud. “La recuperación viene de diferentes esferas, no solamente de la esfera médica. Muchas veces va a ser necesario el apoyo psicológico, porque para los pacientes perder fuerza de la noche a la mañana es un proceso muy rápido, en el cual se presentan muchas complicaciones a nivel motor, pero también psicológico y respiratorio”, explica.

Hoy Miguel ha recuperado su vida y volvió a ser la persona que era antes de que esta enfermedad llegara a su vida. Regresó al gimnasio, volvió a distribuir frutas y verduras a restaurantes, recuperó el peso y la movilidad que la enfermedad le robó. Hoy reconoce que la recuperación no hubiera sido posible sin el trabajo de cuidados que su familia y el equipo de expertos realizaron junto a él. 

RAQUEL PRIOR estudió en la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM. Es una reportera especializada en temas como feminismos y Derechos Humanos. Le apasiona descubrir historias en las calles, se refugia en las letras desde que tiene memoria. Es investigadora en el pódcast Semanario Gatopardo. Ha publicado en medios como Cuestione.com, La Octava Digital y La Cadera de Eva.