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No soporta la luz directa. Sufre de trastornos del sueño. El exceso de información le provoca náuseas y las charlas frívolas le resultan insufribles. No saca conclusiones sin antes reunir todos los datos posibles. Tiene una alta tolerancia al dolor, pero no sabe lidiar con la incomodidad. Le molesta la gente que pregunta cosas por quedar bien y no puede evitar corregir a alguien si lo que está diciendo está mal. Mariana tiene veintinueve años y es una persona neurodivergente. Hace poco encontró dos diagnósticos con los que pudo identificarse por primera vez en su vida: autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Antes de eso, los médicos y terapeutas perfilaron sus síntomas en una larga lista de padecimientos desatinados: trastorno del estado de ánimo, bipolaridad, esclerosis múltiple, depresión, ansiedad y traumas reprimidos. Un recorrido agotador de consultorios y especialistas de salud mental. “Tú no estás cansada, tú te estás negando a la vida”, le dijo un psiquiatra. “Llegué a pensar que era hipocondriaca, porque me hacían sentir que me lo estaba inventando”, dice sentada en un café de la Ciudad de México, y enseguida hace una pausa antes de responder, porque Mariana necesita pausas, “frenos”, para no angustiarse por tener tantas opciones a la vez en sus pensamientos.

“Neurodivergencia” es un término empleado para referirse una amplia gama de diferencias en la función cerebral y rasgos de comportamiento que se consideran atípicos; hace referencia a la población que vive principalmente con autismo, pero también integra a las personas relacionadas con otras condiciones o realidades, como dislexia, dispraxia, TDAH y síndrome de Tourette, los cuales implican navegar procesos cognitivos y emocionales de manera distinta.

Aunque ponerle un nombre a su manera de relacionarse con el entorno no ha simplificado su vida, en un mundo creado por y para personas neurotípicas, sí le ha ayudado a explicarse quién es ante el mundo. Mariana viene cargando una mochila pesada. Durante esta entrevista, la acompaña una de sus terapeutas, que interviene para explicar ideas y términos más en forma, mientras ella revisa las siguientes preguntas del cuestionario para aplacar la ansiedad que le genera la incertidumbre: no saber lo que viene.

Recuerda ser la única niña de siete años que sufría terrores nocturnos a causa de la angustia, el miedo que le daba el paso del tiempo. “Veía a mi mamá dormir y pensaba: ‘¿Cómo puede estar tan tranquila si estamos yendo muy rápido y la vida es demasiado corta? Todos deberíamos estar apanicados de que nos vamos a morir’ —recuerda—. Me daba mucho estrés que mis papás no pagaran la luz, porque yo veía en la tele que decían que si no pagabas te metían a la cárcel. Para mí todo era literal. Notaba que no podía controlar mis pensamientos, que no dejaban de hablar. Una vez que entraba una idea, no podía parar”. Este comportamiento no les generaba extrañeza a sus padres, ella era muy diferente a sus hermanos, pero confiaban en que en un futuro “se las arreglaría siempre sola”.

Mariana dice tener pensamientos literales, aunque las metáforas también le ayudan a volver sus ideas más puntuales. “Es una sensación que aparece con una textura suave, que después se arruga como el papel aluminio y respira en un ambiente color naranja. Es que hay sentidos adentro, que no tienen nada que ver con los que sentimos del exterior. Yo puedo percibir texturas sin el tacto, lo siento con mis manos imaginarias”, dice.

Recuerda ser la única niña que sufría terrores nocturnos a causa de la angustia que le daba el paso del tiempo. “Veía a mi mamá dormir y pensaba: ‘¿Cómo puede estar tan tranquila si estamos yendo muy rápido y la vida es demasiado corta?”

Oler sonidos, ver aromas, oír colores son parte de una condición no patológica de la percepción humana, conocida como sinestesia, con la que, como Mariana, vive 4% de la población mundial. Es la capacidad de percibir de manera involuntaria dos sentidos al mismo tiempo frente a un mismo estímulo de la realidad. “El uno siempre va a ser amarillo, el dos azul, el tres es verde”, asegura, sin saber la razón de estas combinaciones.

Lo que sí sabe es que los colores son esenciales en su forma de expresarse. Mariana es diseñadora e ilustradora de profesión, lo que le ha permitido llevar una vida autosuficiente. Sus coloridas creaciones, que han ilustrado portadas de revistas y productos de diferentes marcas, parecen darles vida a personajes, animales y vegetación de un mundo inocentemente mágico. Sus emociones y vivencias, por otro lado, las deposita en lo que llama sus grandes tesoros: bitácoras, libretas de diferentes tamaños, colores y estilos de papel en las que escribe textos, poemas, citas, y hace trazos y dibujos para entender mejor sus pensamientos.

Saberse neurodivergente le ha ayudado a relacionarse con otros en grupos de Facebook como Café Autista: Un espacio para auties con buena vibra (2 500 miembros), en el que personas como ella se enfrentan a retos semejantes y comparten ideas y dudas, videos y artículos que les parecen reveladores, o incluso proponen nuevas palabras para describir sensaciones que ni sus médicos, familiares o amigos entienden. En otras redes, como TikTok o Instagram, puede verse reflejada en las historias que comparten otras personas neurodivergentes.

“En todo este proceso me he dado cuenta de que sí pertenezco a este mundo, pero no pertenezco al ‘sistema’ —dice—. Ya lo decía Albert Einstein: todo el mundo es un genio. Pero si juzgas a un pez por su habilidad para trepar un árbol, vivirás toda su vida creyendo que es un necio”. Tras un solitario recorrido y una larga lista de terapeutas y médicos que habían minimizado o incluso dudado de su propia experiencia de vida, Mariana se alegra de poder controlar el cauce de sus pensamientos: “Ha sido el regalo más grande que me dio la madurez”.

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Neurodiversidad, identidad y movimiento político

“Neurodivergencia” es un término que ha adquirido popularidad en América Latina recientemente, pero que, en algunos países y estados de Europa y Estados Unidos, ya forma parte de la agenda de Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI). Suele emplearse para hacer referencia a quienes viven con autismo (que afecta la manera en que se percibe y socializa con otras personas), dislexia (cuando se confunde o cambia el orden de las letras), dispraxia (que altera la movilidad y la coordinación), TDAH (que dificulta la capacidad de enfocarse, quedarse quieto y pensar antes de actuar) y síndrome de Tourette (tics corporales no controlados y una serie de vocalizaciones o movimientos súbitos). Sin embargo, “agrupa a personas con otro tipo de sistema operativo para analizar las circunstancias de vida, lo cual las enfrenta a ciertas dificultades en el área sensorial, social y afectiva, una condición con la que viven del 3% al 8% de las personas en el mundo”, dice Carmen Amezcua, psiquiatra por la UNAM.

Fue la socióloga y activista australiana Judy Singer quien en 1998 acuñó el término como una metáfora de la biodiversidad, pues, así como coexisten diferentes especies en un ecosistema, los seres humanos también cohabitan con distintos funcionamientos cerebrales. Singer incluso va un paso más lejos y ha propuesto a la “neurodiversidad” como una identidad y un movimiento político. En los noventa, de manera paralela, nació la Red Internacional de Autismo, que ha buscado una experiencia educativa incluyente, defendiendo un nuevo paradigma que señala que la neurodivergencia no es una enfermedad o discapacidad. Y esto ha marcado un antes y un después: las personas neurodivergentes, como individuos, no tienen una carencia, daño o enfermedad.

En América Latina existen datos demográficos escasos, pero en México se estima que anualmente nacen alrededor de seis mil personas con autismo en el país, según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Sin embargo, este explica que la estimación es imprecisa, ya que la información se recaba directamente de personas que no suelen tener clara la diferencia entre una neurodiversidad y otra, lo que dificulta la clasificación. Por otra parte, se calcula que entre 3% y 10% de la población en México sufre de algún grado de dislexia, y entre 5% y 6% de los niños y niñas en edad escolar tienen dispraxia, mientras que 5% de la población infantil y adolescente presenta TDAH, según la Secretaría de Salud. Del síndrome de Tourette, hasta 2011 solo se tenían registrados cuarenta mil casos activos.

A pesar de los esfuerzos por visibilizar las neurodivergencias, el camino de la inclusión parece una utopía de largo plazo. La mayoría de las escuelas y lugares de trabajo aún carecen de adaptaciones que faciliten el proceso cognitivo y sensorial neurodivergente, así como de programas para facilitar el aprendizaje, como la habilitación de espacios libres de estímulos visuales o sonoros, o para gestionar mejor el tiempo o incluso evitar la exigencia de tareas mal estructuradas o imprecisas. “Son los ciudadanos, las personas neurodivergentes, quienes están empujando estas iniciativas. No es la medicina, no es la psiquiatría tradicional, son aquellos que ya están hartos de no encontrar escuela para sus hijos o de sentirse señalados en el trabajo”, dice Amezcua.

Otras barreras significativas que la neurodivergencia encuentra son el estigma social y la discriminación. Incomodidad y extrañeza se ve en los rostros cuando alguna neurodiversidad se manifiesta en forma tics o movimientos repentinos que las personas hacen para regular sus emociones o la repetición involuntaria de frases o palabras que otros dicen. “Existe una mirada infantilizada para las personas neurodivergentes. Los neurotípicos suelen no esperar mucho de ellos, o incluso les dan etiquetas negativas, como raros, locos, mamones o freaks, porque no cumplen sus expectativas”, asegura la psicóloga Begoña Vélez.

“Son los ciudadanos, las personas neurodivergentes, quienes están empujando estas iniciativas. No es la medicina, no es la psiquiatría, son aquellos que ya están hartos de no encontrar escuela para sus hijos o de sentirse señalados en el trabajo”.

Incluso existen centros educativos que ofrecen “tratamientos remediales”, en los que lo único que se fomenta es el neuropassing, una serie de estrategias para enmascarar los rasgos de conducta y ajustarse a las expectativas de la sociedad. “La ignorancia es la excusa perfecta para dejar de cuestionarse. Pero esto no es ignorancia, es desinterés por parte de las personas neurotípicas, que son las que deciden las reglas sociales, de etiqueta, cómo se diseñan los espacios. Todo lo que conocemos está pensado en un cuerpo con funcionalidades hegemónicas”, detalla Enrique Vázquez, psicólogo y terapeuta familiar por UNAM.

Y luego está la barrera del dinero. “La neurodivergencia diagnosticada es muy costosa, pero la no diagnosticada lo es mucho más: vas pagando consulta tras consulta buscando una respuesta para que te terminen diciendo que es estrés”, explica Mariana, que gasta alrededor de ocho mil pesos mensuales en consultas, terapias, estudios y medicinas. Según una publicación sobre TDAH de la Universidad Iberoamericana, en México, aproximadamente quince millones de personas presentaron problemas de salud mental en 2018, pero solo 3% buscó ayuda psicológica y psiquiátrica.

“Recuerda, no te falta voluntad, te faltan neurotransmisores”

Para Cristina, de nacionalidad española, recibir el diagnóstico de TDAH fue un alivio que llegó de casualidad a sus 35 años, tras las sospechas de que uno de sus hijos vivía con esta condición. Y aunque siempre había sentido que algo de su personalidad no terminaba de cuadrar, que se le dificultaba la organización del tiempo y las tareas y olvidaba muchas cosas, los especialistas la diagnosticaron erróneamente con ansiedad social. Tras confirmar el TDAH y empezar un tratamiento con un neuropsiquiatra, decidió que era importante compartir su experiencia con los demás.

“Hay una parte de duelo, de decir: ‘¡Ostras! ¿Cómo hubiera cambiado todo si en vez de diagnosticarme a los 35 lo hubieran hecho cuando tenía diez?, ¿qué traumas me hubiera ahorrado?, ¿cómo habría cambiado mi discurso de autoestima, de autoconcepto, de haberlo sabido antes?”, dice la psicopedagoga en una videollamada desde Barcelona, España. Así nació la cuenta de Instagram @lacomunidadtdah, desde la cual comparte información, vivencias o historias que humanizan las dificultades que enfrenta. Comparte stories que dicen: “Si soy hiperactiva, ¿por qué estoy constantemente agotada?”, “Recuerda, no te falta voluntad, te faltan neurotransmisores”, “Recuerda, no te falta interés, te falla la memoria a corto plazo”.

Estos perfiles en redes sociales actúan como plataformas para el activismo, la educación, la creación de comunidades, ya que permiten brindar apoyo mutuo y crear conciencia sobre las cuestiones que las personas enfrentan. Su popularidad se relaciona con la aceptación gradual de las neurodivergencias, pero también con la idea cada vez más extendida de que pensar o ser diferente puede ser el camino para sobresalir, como el exnadador Michael Phelps, la activista Greta Thunberg o el empresario Elon Musk, quienes además han hecho pública su condición. O personajes ficticios como Sheldon Cooper en The Big Bang Theory, Sam en Atypical y Shaun Murphy en The Good Doctor. Hoy los videos determinan la principal causa de diagnóstico. Ya no es el médico psiquiatra, no es el médico general, “es el propio paciente el que dice: ‘Yo tengo esto, comparto todas estas características y estoy casi seguro de que formo parte de esa tribu’”, dice Carmen Amezcua.

“¿Cómo hubiera cambiado todo si en vez de diagnosticarme a los 35 lo hubieran hecho cuando tenía diez?, ¿qué traumas me hubiera ahorrado?, ¿cómo habría cambiado mi discurso de autoestima, de autoconcepto, de haberlo sabido antes?”.

Sin embargo, la popularidad del término ha suscitado una tendencia preocupante. Una parte de la población, influida por estos personajes famosos, la creciente visibilidad de las diversidades y el aumento del autodiagnóstico a través de contenidos digitales, ha comenzado a atribuirse características neurodivergentes de manera irresponsable, como el caso de la tiktoker Emerald Rose, que fingió tener síndrome de Tourette para obtener más seguidores. Esta apropiación dificulta la investigación. La trivialización también pone en peligro la lucha por la aceptación y la inclusión que los verdaderos neurodivergentes han venido promoviendo. Según una nota del diario The Guardian, el cambio general en la defensa del paradigma, cada vez más de moda, ha llevado a lo que el autor y muchos otros consideran “la trivialización del autismo”. “Es muy fácil caer en una moda y decir: ‘Soy neurodivergente’, pero anula la experiencia de vida de personas que sí viven con esta condición y que están luchando por tener un lugar”, dice Begoña Vélez.

Así lo relata, la cantante Cecily Austen, en Newsweek, publicación en que asegura que los videos de TikTok trivializan su autismo y son perjudiciales porque toman pequeñas cosas del comportamiento neurodivergente y crean una narrativa de que estas peculiaridades son lo único que lo caracteriza, con lo que reducen sus comportamientos e ignoran el hecho de que, en el fondo, el autismo es una condición del desarrollo que afecta toda la vida.

De la misma manera, la youtuber Stephanie Bethany explica, en el video “Fingiendo autismo (y otros trastornos)”, que algunos imitan y fingen estas afecciones porque les proporcionan un sentido de identidad, los hacen sentirse únicos o les permiten acceder al atractivo de la popularidad e influencia en internet.

“Es muy fácil ir por la vida diciendo ‘Tengo ansiedad’ para justificar conductas horribles, o ‘Es un narcisista’, sin pensar realmente lo que implica para alguien que sí vive con esa condición, trastorno o discapacidad”, dice el psicólogo Enrique Vázquez.

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La sombra que siempre está contigo

Rodrigo, un desarrollador de software, llegó a un presunto diagnóstico a sus 38 años por un video que encontró en TikTok unos meses atrás. Está casado, tiene un trabajo estable, en el cual se siente valorado. Tiene un grupo de amigos a quienes no frecuenta tanto, pero se siente cómodo con ellos porque no lo juzgan. Su familia, con la que tiene una relación cercana, todavía no logra entender por qué está tan seguro de que es neurodivergente: no lo ven, así de simple. Pero un psiquiatra confirmó sus sospechas y lo diagnosticó con autismo altamente funcional, lo que antes se conocía como síndrome de Asperger.

“Cuando vi el video pensé: ‘¡Ese soy yo!, ¡eso que están diciendo es lo que me pasa a mí y nunca había escuchado que a alguien más le pasara!’”, comparte quien durante dos horas tratará de explicar su neurodiversidad silenciosa, sentado en su escritorio, en una videollamada desde su departamento en la Ciudad de México.

“Hay telas que no soporto, que incluso me generan ansiedad, malestar físico y mental, siento las partículas”, dice. Esa incomodidad táctil fue la característica con la que se identificó en este video, en el que un hombre describe la frustración y desesperación de sentirse incómodo por la ropa, ya sea porque está apretada, la textura se siente mucho o las costuras o etiquetas le molestan. “Mi piel es como supersensible, pero no es la piel, sino cómo interpreta mi cerebro las señales cuando algo la toca. Mi familia me decía que el problema es que tenía ‘piel de princesa’”, dice, y explica que sus playeras tienen que ser de algodón.

A partir de ahí, un video lo llevó a otro, hasta encontrar la cuenta de TikTok de @michelleandandrew, en la que una mujer narra la experiencia de tener una pareja con autismo. La dinámica marital le recordó a la suya con su esposa, porque tanto el hombre del video como él eran incomprendidos por sus parejas por elegir regalos, más que románticos, funcionales, como la taza más apropiada para tomar café o las sábanas con los mejores materiales. Y es que Rodrigo todo lo ve en términos de resolver un problema: “Hago un análisis, después una investigación, me pongo a leer, conozco todo lo que tenga que conocer, preparo las herramientas que necesito y resuelvo. Esa es la forma en que trabajo y en la que aprendo muchas veces”.

También le es primordial anticipar escenarios, porque no lidia bien con la falta de control. Tiene una urgencia por compartir la información que ha aprendido, a lo que su esposa ha bautizado como captions, sus propios pies de página. “Suele pasar mucho cuando vemos la tele. A veces ella sí me pregunta algo y entonces le ponemos pausa y le explico, pero otras yo solito le pongo pausa porque tengo que explicárselo”, dice. Ella le ha enseñado que no siempre tiene que compartirlos en voz alta, sobre todo cuando lo que comparte puede ser incómodo para los presentes, como aquella ocasión en la que comentó en una fila, antes de abordar un avión, que el modelo en el que viajarían, el Boeing 747, era parte de una serie de aviones que antes se caían.

No le gustan las charlas frívolas, porque hablar de temas como el clima no le parece trivial. Confiesa que también le es difícil la interacción social. “Hacer amigos no es lo mío —agrega—. He estado a punto de bajarme en los carriles centrales de Periférico por una sensación o emoción, eso a lo que le llaman burnout autista o fatiga emocional”, explica.

“Mi familia reforzó y normalizó mi comportamiento antisocial. No es que yo me diera cuenta de que era diferente, es que siempre se me dijo que era diferente. Me trataban como un adulto y se enorgullecían de ello. Me reforzaban que era más inteligente y que si no hablaba con otros niños era porque no todos los niños tenían algo que aportarme. ¿Cómo va a ser normal que un niño de primaria termine el examen y saque el libro para calificarse solo? —cuenta con molestia—. Te acostumbras a tener una vida regular, a ser funcional, porque el mundo te dijo que tienes que aguantarlo. Te distraes mucho, ‘porque eres distraído’, tienes depresión, ‘no te preocupes, todos nos sentimos tristes a veces’. Y al minimizarte, quedas en la sombra, por eso el psiquiatra John Joseph Ratey les llama en su libro ‘shadow syndromes’ [Pantheon Books, 1997], porque es una sombra que siempre está contigo”, dice quien estudió Ingeniería en Comunicación Electrónica y después Psicología, pero que no se ha titulado de ninguna de las dos carreras. Está seguro de que en el futuro le pasará lo mismo con otras profesiones porque funciona mejor en un sistema autodidacta no escolarizado.

No siempre tiene que compartir en voz alta, sobre todo cuando puede ser incómodo para otros, como aquella ocasión en la que en una fila, antes de abordar un avión, dijo que el modelo en el que viajarían, el Boeing 747, era parte de una serie de aviones que antes se caían.

Tener un diagnóstico le ha ayudado a validar sus experiencias y decisiones, como no lo podía hacer antes, para así generar estrategias y mecanismos que le ayuden a expresarse mejor, a no compartir todo lo que piensa, a tener más tacto y no imponer sus ideas o ser intransigente. “Me ha pasado en múltiples momentos de la vida. En lo laboral ha sido un tema importante. Cuando viene alguien y me comenta: ‘Es la segunda vez que dicen que les hablaste feo’, pues te empiezas a cuestionar que tal vez no es lo que dijiste, sino en la forma en la que lo hiciste. Estoy haciendo cosas que usualmente no haría, pero hago el esfuerzo, como una forma de reconocer lo que necesitan los otros, como yo puedo reconocer un esfuerzo particular de ellos en su relación conmigo”, dice.

“Los millennials avanzamos mucho en temas de igualdad y equidad, y poco a poco empezamos a hablar de salud mental, pero siempre se nos invalidó al respecto. Tuvieron que llegar los centennials a decir de manera individual: ‘Yo no necesito que me diga un psiquiatra cómo vivo, porque ya sé lo que vivo y lo que siento’. Gracias a que empezaron a decirlo, gente como yo, más grande, empezó a escucharlo y dijo: ‘Oigan, yo también he vivido eso’”, concluye.

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Trascender la moda de ser diferente

Pero ¿qué debe ocurrir para que las neurodivergencias trasciendan la moda y se integren en un mundo que sigue luchando por homogeneizar las diferencias?

Lo primero que toca, dice Begoña Vélez, es que se hable más del tema, que se abra a un mayor público para, después, ofrecerles a las personas neurodivergentes un espacio seguro donde sus necesidades puedan ser representadas con la confianza de que pueden comunicarse sin recibir una mirada negativa o de extrañeza. “Si estamos hablando de inclusión laboral, no se trata de darles chance, sino de aprender a verlos desde sus habilidades y áreas de grandiosidad, tomarlo como un intercambio bilateral, donde ambos aportan por igual”, dice.

Para Cristina, “lo primero será garantizar un acceso a los recursos de salud mental para toda la población, no solamente al que pueda pagarlo, porque existe una discriminación muy grande y se deja fuera a muchísima gente”.

Para Enrique Vázquez, la clave está en dejar de pensar que las personas neurodivergentes están enfermas, para dejar de buscar formas de mitigar su condición, pues lo que realmente necesitan son ajustes en el entorno para hacer sus tareas más sencillas. “Dejemos de creer que la discapacidad está en los cuerpos, porque lo discapacitante es el entorno, y esto está en algo tan simple como una rampa o en algo tan complejo como la enseñanza en las escuelas para diferentes estilos de aprendizaje”, señala.

Carmen Amezcua asegura que, en el futuro, la neurodiversidad será reconocida como una parte natural de la diversidad humana, similar a como se ha avanzado en la aceptación de la comunidad LGBT+ y otros temas sociales en la última década. Además, destaca la importancia de la educación y la ciencia para eliminar el estigma, ya que esto puede prevenir graves consecuencias, como el suicidio. “Necesitamos mayor educación, aceptación y la formación especializada de profesionales en el tema”, detalla.

Daniel Aherne, autor neurodivergente, lo explica así en The Pocket Guide to Neurodiversity (Jessica Kingsley Publishers, 2023): “Esencialmente, la neurodiversidad se refiere a la riqueza natural de las mentes humanas, para mí es la celebración, el reconocimiento y la aceptación de que todos experimentamos el mundo de diferentes maneras”.

 

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LISA PÉREZ FOURNIER. Periodista mexicana con quince años de experiencia como reportera, editora y directora de medios impresos y digitales. Actualmente es editora en jefe para la agencia internacional de comunicación y relaciones públicas Weber Shandwick, donde además forma parte del Comité de Diversidad e Inclusión. 

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