A principios de los noventa, mis padres notaron que mi hermana, a sus dos años de edad, tenía comportamientos inusuales, diferentes, que no conectaba con ellos como yo, su hija mayor, o que reaccionaba a situaciones de la vida diaria de manera extrema e inusual. Mover una silla de lugar en la casa, ofrecerle algo nuevo de comer o cambiar cualquier detalle de su rutina daban lugar a momentos de crisis. Los berrinches no eran como los de cualquier niño o niña pequeños, eran de mayores proporciones: largos, ruidosos, incontrolables y violentos. Cada vez que esto sucedía, mis padres se quedaban atónitos e impotentes ante una fuerza a la que no sabían cómo hacer frente.
Después de meses de pruebas, un médico en la Ciudad de México diagnosticó a mi hermana con autismo. Del lado profundo del espectro.
Hans preparó un informe.
y
published an account of a condition.
In one of the uncanny synchronicities of science, autism was first recognized on two continents nearly simultaneously. In 1943, a child psychiatrist named Leo Kanner published a monograph outlining a curious set of behaviors he noticed in 11 children at the Johns Hopkins Hospital in Baltimore. A year later, a pediatrician in Vienna named Hans Asperger, who had never seen Kanner’s work, published a paper describing four children who shared many of the same traits. Both Kanner and Asperger gave the condition the same name: autism—from the Greek word for self, autòs—because the children in their care seemed to withdraw into iron-walled universes of their own.
Pieza de Zaira González Beas.
Es más común en niños, decían los médicos. Pero ustedes tuvieron mala suerte. Hasta ese entonces, aunque en el límite bajo, mi hermana aprobaba las etapas de desarrollo de su edad. De la nada apareció el autismo o así se sintió para nosotros. Nunca tuvimos una respuesta definitiva de cuál fue la causa.
Resulta interesante percatarse de que las personas con autismo son,
en su mayoría, varones.
Las palabras me hacen daño.
Algunas mujeres que tenían dificultades en sus capacidades de
relacionarse nos remontaban al autismo y, de hecho, fueron mujeres
las que habían sufrido encefalitis como origen de estas alteraciones […].
Después del diagnóstico, desconcertados, pero sin soltar el último hilo de esperanza que les quedaba, mis padres llevaron a mi hermana con médicos especialistas, con un chamán en Tepoztlán, con curas y monjas. Nada ni nadie la hizo salir de sí misma. Podía hablar y lo hacía, pero la comunicación estaba truncada. Hablaba en un idioma extraterrestre bien pronunciado. “¿Tupiri pac?”, preguntaba. “Agruma los calito”, seguía, o algo por el estilo. Parecía español pero no lo podíamos descifrar. Los desconocidos pensaban que era extranjera. Yo, mientras tanto, jugaba a que ella hablaba en un idioma secreto que sólo yo podía entender. Jugaba a traducirla.
Sophie y Johann, sus padres, pensaron que estaba embrujado.
Luego que no era él, sino su lengua. Se la cercenarían para aventarla
Al Schwechat. Y antes de que pudieran hacerlo, los castaños.
El paisaje. La visión. Los castaños que tapaban el río.
Renguear entre.
Entre la hierba de las llagas. Entre una lengua que ya no es suya.
Pieza de Zaira González Beas.
A su maestra de preescolar no le pareció tan simpático el recién adquirido lenguaje extranjero de mi hermana y nadie la asesoró para manejar los comportamientos inusuales y emociones abrumadoras de una niña con autismo. Le pidió a mi madre que la sacara de la escuela, no podía tenerla más en su salón de clases. Mi madre había estudiado en la Normal y era una maestra feliz y dedicada. Sus alumnas la adoraban. Sin embargo, renunció a su vida profesional y se dedicó a su hija. Visitó escuelas especializadas. En un inicio, la idea de enviar a mi hermana a una institución para niños como ella era repulsiva y dolorosa. No estaba lista. No estaba lista. Entonces vino una nueva ola de tratamientos y de gastar cada peso que tenían en recursos esperanzadores: delfinoterapia, musicoterapia e hipnoterapia. Recuerdo a mi madre despertarse en la madrugada para ir a la clase con los delfines antes de que comenzara la escuela. La alberca estaba helada y mi hermana nadaba en pants y chamarra. En las fotos se le veían los labios morados. También la recuerdo, de ocho meses de embarazo, despertarse a la medianoche para descubrir a qué hora mi hermana, ya de ocho años, mojaba el pañal en las noches. Los doctores le habían dicho que mi hermana nunca podría controlar esfínteres, pero ella pensó que era demasiado tener dos hijos en pañales y no descansó hasta que logró enseñarle a ir al baño, aunque fuera acompañada. En esa época, hubo dietas de todo tipo; restricciones. Antes de las modas del gluten, en mi casa hicimos todo tipo de dietas de desintoxicación: eliminamos el azúcar, los lácteos, el chocolate, la cafeína. Los alimentos se volvieron sospechosos según su probabilidad de alterar el comportamiento de mi hermana. Intentaron todo, cada menjurje, como decía mi mamá, que cualquier persona aconsejara. Los resultados eran mínimos y el gasto, demasiado alto. Las esperanzas bajaban de nuevo y, con ellas, los intentos de cura. Finalmente, registraron a mi hermana en el Instituto Domus, un programa diurno fundado en 1978 por una madre en la misma situación desesperada que la mía.
Poco a poco mi hermana recuperó el español que ya hablaba cuando todo esto comenzó, pero hablaba sobre sí misma en tercera persona. Quienes no la conocían pensaban que era muy amable. “¿Quieres pastel?”, pedía. “¿Te doy la muñeca?”, exigía. “¿Quieres ir al baño?”, avisaba. Lo bueno era que comunicaba necesidades básicas; lo complicado era cuando se enfermaba. Los conceptos de dolor y órganos invisibles no se comunicaban con facilidad. Mi madre, aun cuando mi hermana creció y se volvió adolescente o adulta, siguió jugando a las adivinanzas como si mi hermana tuviera, a lo más, dos años. De hecho, ésa fue la edad mental que nos dijeron que tenía.
El lenguaje en la dificultad.
El lenguaje me dificulta.
Lenguaje me. Lenguame. Lenguaje. El leng
uaje dificulta.
El lenguaje me.
Anna yo soy.
Yo.
Soy la palabra con más significados del mundo.
¿Imitaba cómo le hablábamos o no sabía cómo expresar su “yo”? Preguntas filosóficas que mi madre no tenía tiempo para responder. Tampoco tenía tiempo para estar al corriente de los últimos usos del lenguaje inclusivo respecto a su hija: “personas con discapacidad, mamá, no discapacitados”; “neuroatípica o neurodivergente, mamá, no enferma”.
Para mi madre y mi hermana, y tangencialmente para los demás miembros de la familia, cada día estaba planeado, cada minuto convertido en una rígida y repetitiva estructura. No es infrecuente que algunos cuidadores y familiares que inicialmente no tenían trastorno obsesivo compulsivo lo desarrollen como mecanismo de sobrevivencia o imitación de la rigidez del autismo. Mi papá comenzó a tenerle miedo a los eventos sociales, los aviones y los restaurantes; mi mamá no podía tolerar cambios en su propia rutina; mi hermano empezó a contar líneas, mosaicos o lo que fuera para tranquilizarse; y yo enterré mi depresión y ansiedad por años. No había tiempo para eso. A veces parece que el autismo es contagioso o que, por lo menos, cambia fundamentalmente la estructura interna de las mentes a su alrededor.
Pieza de Zaira González Beas.
Poco después del shock del diagnóstico comenzaron las culpas y las acusaciones. Algunos especialistas en medicina y psicología de la época culparon a mi madre (y me imagino que a muchas otras) por ser una “madre refrigerador”, es decir, tan fría y distante que su hija se había retraído para protegerse del trauma. La teoría, que venía del psicoanálisis, incluso comparaba a estas madres con los guardias de los campos de concentración nazis. Las madres siempre dudamos de nosotras mismas y estas acusaciones, aunque después fueron desmentidas, seguramente sembraron una duda profunda en su capacidad de querer y proteger.
Hemos encontrado solamente un cuadro completo de autismo en
una persona del sexo femenino y hemos observado
en varias madres de individuos con autismo
conductas que ponen de manifiesto,
claramente,
rasgos de autismo.
Mi hermana no fue uno de esos casos que aparecen en las películas de niños genio con autismo. Sólo estaba en su propio mundo, al que no sabíamos cómo entrar. Sus miradas dulces y la repetición de palabras de otros indicando cariño (el nombre técnico es “ecolalia”) nos hacían pensar que nos quería. Todavía hoy, su respuesta a la pregunta “¿quién te quiere?” es, siempre, “Regina”. Yo le enseñé a contestar eso. De todas formas, para mí, en esa respuesta hay un “yo también”. Pero si tratábamos de hablar con ella, de hacerle preguntas un poco más complicadas, las respuestas eran automáticas y siempre las mismas. ¿Cómo estás? Bien. ¿Quieres una galleta? Sí. ¿Brócoli? Sí. ¿De qué color es la mesa? Rojo. ¿De qué color es el cielo? Rojo. ¿Qué necesitas? Mirada dulce e inefable. Silencio.
Estas líneas fueron trazadas por uno de los niños. “Los niños de Hans”. “Hans y los niños”. “Los niños pequeños”. “Pequeños catedráticos”, les llaman debido a sus extensos conocimientos sobre un tema de interés particular pero el autismo no es un don. Fritz, Harro, Ernst, Hellmuth no lo saben todavía. Hans los hace sentir especiales.
Con frecuencia, personas extrañas le decían a mi madre que, si a ella le había tocado una hija así, era porque podía con ella, que era un regalo de dios. ¿Cuál regalo?, pensaba ella. Un regalo como una cruz.
—Buenos días.
—No hay días buenos.
—¿Por qué no?
—Ningún día es bueno. Cuando eso suceda, ya no existirá Hans.
Pieza de Zaira González Beas.
A pocos nos enseñan cómo interactuar o tratar de entender y jugar con las personas con autismo en sus términos, de interpretar sus gestos y palabras tan bien curadas; oraciones seleccionadas con cuidado que interpretamos con nuestros parámetros y cuyo significado fallamos en descubrir. Cuando ya éramos mayores, leí sobre el caso de Ron Suskind y su hijo Owen. Ron descubrió que su hijo se comunicaba con él a través de seleccionar y repetir (¡ecolalia!) frases de las películas de Disney que había visto una y otra vez. Así desarrolló un sistema para comunicarse con su hijo. Sus mentes se encontraron. “Qué suerte”, dijo mi padre cuando le conté esta historia. Ojalá lográramos descifrar a mi hermana así, encontrar nuestro propio diccionario.
Una de las angustias más grandes de mis padres es quién cuidará a mi hermana cuando ellos ya no estén o tal vez antes, porque la maternidad y paternidad por tantos años y con esta intensidad es agotadora. Ella aún hoy necesita supervisión constante y hasta para las necesidades más básicas. Apenas a sus treinta años logramos que fuera al baño sin asistencia, aunque siempre con alguien vigilándola desde la puerta para asegurar que siga todos los pasos de higiene. Es lo mismo a la hora de bañarse, de comer y de todas las actividades de la vida diaria. Además, aún hoy, a sus más de treinta años, hay que administrar y ajustar constantemente sus medicamentos, que van desde los ansiolíticos y antidepresivos hasta los anticonvulsivos. Los medicamentos la ayudan a ser menos volátil y agresiva, no sólo contra otros, sino contra ella misma. No son sólo los golpes y los rasguños que se hace, sino las sutiles laceraciones que va haciendo casi imperceptiblemente en su piel hasta que quedan cicatrices enormes. A mi hermana le gusta cantar y bailar, aun-que no tiene mucho talento —es de familia—. También le encanta caminar y cocinar, y jugar con Ringo, su perro compañero. Un miligramo más de medicamento puede derrumbar sus ganas de hacer todas estas actividades que creemos que le dan placer. El arte es encontrar el equilibrio entre un extremo y el otro.
Se te complica hablar de ti. Quisieras decirles tu verdadero nombre.
Pero no te aceptarían porque eres una niña. Pero, pero, pero. Y las niñas no pueden jugar. Te imaginas con un vestido, las trenzas. La mano de tu madre invitándote a salir del agua y tu padre sosteniéndote, pero ellos mismos te estaban ahogando. “Lo que te da te quita”. Eso te dijeron para luego irse de ti.
Creo que mis padres siempre han tenido una tremenda angustia por el futuro. Mi madre ha optado por hacer lo posible para extenderse en el tiempo. Imagina ser inmortal y cuidar por siempre de mi hermana. Es un poco como soñar —o como una pesadilla—. Mi padre, en cambio, ha dedicado su vida a planear, ahorrar y hacer estrategia. He perdido la cuenta de las conversaciones que hemos tenido sobre qué debo de hacer cuando mueran los dos. Instrucciones detalladas, encargos pesados y responsabilidades vitalicias. Para mis padres no queda más que planear lo mejor que puedan y esperar con todas sus fuerzas que quien quede al cuidado de mi hermana cuando ninguno de nosotros estemos aquí haga lo mejor para ella. Ése es su acto de fe.
Este ensayo visual reúne las series “Fragmentos de efímero” (2019) y “Rorschach” (2021), de Zaira González Beas. Su experimentación se construye alrededor de la impermanencia, el rastro y el diálogo entre formas geométricas y orgánicas, como una reflexión de su propia presencia en el mundo.
Regina Pieck
Candidata a doctora en Estudios Hispánicos por la Universidad de Brown. Estudia temas ambientales, feminismos y violencia en la literatura de mujeres en México y Estados Unidos. Es mamá de Leonora y hermana de Pau.
Karen Villeda
(Tlaxcala, 1985). Escritora. Autora de tres libros de ensayo, seis poemarios y dos libros infantiles. Su libro más reciente es Anna y Hans (Fondo de Cultura Económica, 2021). Su obra ha sido reconocida con más de quince premios de poesía, ensayo y narrativa. Sus creaciones literarias han sido traducidas a diversos idiomas como alemán, árabe, francés, griego, inglés y portugués. Su libro Dodo forma parte de la colección Archivo de Literatura Hispánica en Audio y es una de las pocas escritoras mexicanas que forman parte de este proyecto de la Biblioteca del Congreso de Estados Unidos. En 2015 participó en el Programa Internacional de Escritura de la Universidad de Iowa y en 2018 fue escritora residente del Vermont Studio Center. Ha sido becaria de la Pollock-Krasner Foundation, la Open Society Foundation, la Fundación Ragdale, Under the Volcano y el Fondo Nacional para la Cultura y las Artes.
Zaira González Beas
(Guadalajara, México, 1986). Artista jalisciense cuyo trabajo se expande en áreas como la moda, la joyería y el diseño, y en soportes como la pintura, la fotografía y los textiles. Su experimentación visual y material está relacionada con la abstracción, el paso del tiempo, el cuerpo, el paisaje natural y arquitectónico, los procesos fotográficos, el teñido y las fibras naturales. Formada en el ITESO en Guadalajara y en el Instituto Marangoni de Milán, Italia, construye un discurso artístico alrededor de la impermanencia, el rastro y el diálogo entre formas geométricas y orgánicas.
