Diario de un cuerpo en guerra

Diario de un cuerpo en guerra

Matías Fernández Burzaco tiene veintidós años, es periodista y padece una enfermedad llamada fibromatosis hialina juvenil. Hay sólo sesenta y cinco casos en el mundo, y dos de ellos están en la Argentina: uno es el suyo. Con el cuerpo invadido por nódulos, no puede caminar, ir al baño ni vestirse solo, y usa un respirador para no ahogarse mientras duerme. Este es un adelanto de Formas propias (Tusquets, 2021).

La primera pregunta que se hacen todos es: “¿Nació así?”. La respuesta es no.

Mamá me lo acaba de contar.

—Eras un bebé que no tenía nada de nada. Naciste por parto normal: mami empujó solo dos veces y saliste. Tenías las pestañas largas, la carita rosa, eras cachetón. Y morrudo. Hasta que… bueno. Igual siempre fuiste hermoso y tranquilito.

Hace un rato, le pedí un baño de inmersión. Me sentó en la reposera y ahora me manguerea como si fuera una planta. Me frota jabón por los nódulos, pero no salen. Nunca salen. Están pegados. No sé bien qué pasa con mi cuerpo. Mi pecho es un paisaje escarpado de montañas rosas. No me puedo mirar el pito. Nunca me toqué los pies, ni la espalda, ni la cadera, ni la cara: nunca me toqué. Hay partes de mi cuerpo que no conozco.

Es marzo de 2018. El 30 de enero cumplí veinte años.

Mi enfermedad se llama fibromatosis hialina juvenil —fhj—, es genética y autosómica recesiva: mis padres, ambos, tienen el gen de la patología. Fabrico más colágeno de lo normal, más piel, más tejido conectivo, y así nacen estos bultos redondos, los nódulos, que son tumores benignos, las pelotas que se ven en las fotos. La enfermedad modifica todo mi cuerpo y no me deja, entre otras cosas, caminar. Invade el cuerpo de piel —por dentro, por fuera— y parezco un hombre derretido.

La cosa —esta cosa— comenzó a manifestarse a los ocho meses de vida.

O a los seis.

O a los cuatro.

Mamá no me da una fecha exacta. Mamá me viste.

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