La playa luce lejana, como si hubiera que caminar un largo rato para tocar las olas, pero el tono cobrizo del atardecer invita a andar hasta su encuentro. Al fondo de la imagen, jugando con el agua, hay un niño mirando al horizonte que, por la forma en que dobla las rodillas, revela la fragilidad propia de quien aún no ha aprendido a habitar esta tierra. “Esta la tomé en Acapulco”, me dice José Luis Santiago mientras sostiene la fotografía en el celular con muchísima dificultad por el temblor de sus manos. “¡Cómo me gusta esta foto! La tengo también en mi perfil deFacebook”, dice. Se quita las gafas y me voltea a ver: “Le tomé esta foto dos meses antes de que ocurriera todo”.
José Luis interrumpe su relato para asegurarse de que su hijo esté bien. Pepe respira agitado a través del orificio que una traqueotomía le dejó en la garganta y por el que respira desde que tenía 5 años, cuando tuvo su primera crisis grave por epilepsia refractaria y los daños en su cuerpo comenzaron. En su caso, el padecimiento aún es de origen desconocido y apenas lograron controlarlo después de una operación en el cerebro. Esa primera crisis le causó una parálisis que le impide respirar e ingerir alimentos por su propia cuenta. Hoy Pepe solo puede sacudir un poco sus brazos y piernas mientras está postrado en su cama, justo en la entrada de su casa, donde debería haber una sala.
De pronto el cuerpo de Pepe comienza a ponerse rígido, electrificado, por poco más de 10 segundos. José Luis toma su celular y cronometra la escena mientras sostiene la cabeza de su hijo para evitar que se ahogue o muerda su lengua. “Está teniendo una crisis. Es la segunda que tiene desde la mañana. Ahora tiene alrededor de 70 a la semana, pero hubo un momento en que eran esas mismas en un solo día”, me explica JoséLuis más tranquilo, ahora que la convulsión de su hijo se fue. Le acaricia el cabello negro y lacio como si fuera aquel niño de la playa y no un muchacho de16 años. Pepe nos mira, al fotógrafo y a mí, con sus ojos grandes y negros parahacernos saber que nuestra presencia no le pasa desapercibida. La casa queda en silencio salvo por los pequeños ruidos de Pepe y su respiración ahogada.
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En un día con suerte, Xochitepec, Morelos, está a una hora y media de distancia de la Ciudad de México. Es una zona muy cercana a Cuernavaca, llena de calles privadas con pequeñas casas de interés social que tienen una alberca común entre sus amenidades. El calor es húmedo y llena los pulmones de algo que a las nueve 9 de la mañana se siente como una corriente de vitalidad, pero que al mediodía es un infierno asfixiante. En una de esas privadas con nombre paradisiaco viven José Luis, sus hijos Pepe y Naomí, y los abuelos.
El vigilante de la entrada se mueve ajeno a las prisas de las ciudades. “Ah, ustedes son los de el gato pardo”,dice sonriente y abre la reja para que entremos con el auto. Fuera de la casa nos espera José Luis de pie, vestido con shorts y sandalias y con el cabello peinado hacia atrás. De lejos disimula muy bien sus 50 años de edad: no usa barba, son pocas las arrugas trazadas en su rostro moreno, y apenas se asoman algunas canas en su poblada cabellera castaña. Al vernos llegar se recarga en el marco de la puerta, en actitud juvenil, y a sus pies se echa un perro labrador color miel de nombre Polo que viste un chaleco rojo con una leyenda que indica que es un perro entrenado para ayudar pacientes. “¿Cómo les fue de viaje?”, pregunta amanera de saludo y nos acerca dos cubrebocas que debemos usar dentro de su casa.“Es una precaución”, aclara. José Luis ha perdido tanto en su vida que no escatima en precauciones para proteger lo que aún le queda.
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José Luis Santiago nació en laCiudad de México. Creció en la década de los ochenta en una colonia de clase media de la delegación Iztapalapa, junto con sus padres y sus dos hermanos menores. Recuerda que su padre trabajaba mucho, pero que procuraba pasar tiempo de calidad con ellos los fines de semana. “A mi mamá le tocó la parte más dura, la de hacer las tareas, ir con nosotros a la escuela y quizás por eso tenía un carácter más exigente que mi papá, pero ambos coincidían en que nuestra mejor herencia iba a ser el estudio”, dice. Después de muchos sacrificios, sus padres lograron pagar una educación universitaria privada a los tres hermanos.Aprovechando ese impulso José Luis pudo estudiar ciencias computacionales en laUniversidad Iberoamericana, una elección que en la década de los noventa era una apuesta por el futuro y las posibilidades que ofrecía el incipiente acceso a Internet.
Después de trabajar en varias empresas pequeñas, a los 30 años llegó a Santander, una de las instituciones bancarias más importantes en la región. Comenzó trabajando en la creación de la banca en línea y el diseño de los tokens. Un año después, en 2005, se casó y empezó el sueño de formar una familia mientras su carrera seguía en ascenso. Llegó a ser director del área de negocios agropecuarios del banco; en 2008 nació su hijo Pepe y tres años después su hija Naomi. Llevaban una vida tranquila que auguraba un futuro estable.
José Luis siguió el ejemplo de su padre: quiso ser un proveedor presente en la vida de sus hijos. Entre las fotos viejas que guarda en su celular hay una donde él y Pepe están en un columpio.“Era un parque junto al departamento. Yo aprovechaba mi hora de comida para ira verlos”, cuenta. También recuerda que Pepe era fan de la película Cars y que siempre que podía le compraba nuevos carros para ir formando su colección. De aquellos días de prosperidad –con buen trabajo, un departamento en Santa Fe y una familia que parecía extraída de un anuncio comercial– solo quedan algunos juguetes del Rayo McQueen, perdidos entre las cajas de medicamentos en una sala que al ser también convertida en cuarto de hospital está en caos permanente. Incluso entre las medicinas y los instrumentos que Pepe requiere para sobrevivir, las fotos y los recuerdos de otros tiempos mejores no permiten olvidar que aquí todavía vive una familia.
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“Hace 11 años fue la última vez que escuché la voz de Pepe”, me dice José Luis con la voz quebrada. Un día del verano de 2013, mientras él estaba en Reynosa dando capacitaciones en su trabajo, su esposa le avisó que su hijo había tenido convulsiones y estaba en la sala de urgencias. José Luis buscó el primer vuelo para volver y pudo ver a su hijo alrededor de las 8 de la noche. Pepe lo recibió diciendo: “Papá, ya vámonos, quiero irme a casa”. José Luis intentó tranquilizarlo diciéndole que pronto se curaría y saldrían de ahí. Lo animó a descansar y le dijo que pasaría con él toda la noche para que se sintiera más seguro. En la madrugada, JoséLuis despertó preocupado y abrió los ojos. Vio a Pepe de pie en medio del cuarto y se acercó a él. “¿Estás bien?, ¿cómo estás?”, le preguntó una y otra vez, pero Pepe no reaccionaba. José Luis recuerda que era muy raro, como si su hijo no estuviera en la habitación. De pronto, Pepe comenzó a sufrir una violenta convulsión y él empezó a gritar pidiendo ayuda de los médicos.
Las crisis de Pepe continuaron por24 horas más. Los doctores pidieron a la familia el permiso para inducirle un coma y así detener las convulsiones. En tanto, le realizaron una operación en el cerebro, llamada callosotomía, que desconecta ambos hemisferios. El procedimiento se recomienda para reducir las crisis en pacientes con epilepsia refractaria, un mal que no suele tener respuesta positiva a los medicamentos anticonvulsivos.
Pasaron 60 días y unas operaciones de tráquea y estómago, para respirar y comer, adicionales a la practicada en el cerebro, antes de que Pepe pudiera despertar. Cuando al fin lo hizo, José Luis y su esposa descubrieron que además de la epilepsia que le habían diagnosticado, Pepe tenía ahora una parálisis cerebral causada por las convulsiones que solamente le permitía mover los ojos.
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Justo al cruzar la puerta de la casa está Pepe tendido en una cama. Es una mañana de inicios de octubre. El pequeño recibidor fue acondicionado como cuarto para el adolescente enfermo porque de ese modo no hay que cargarlo para subir y bajar escaleras. Una delgada manguera de plástico sale de su estómago y sigue hasta un perchero metálico, como los que habitualmente usan en los hospitales para colocar las bolsitas con el suero intravenoso, y que en su punto más alto sostiene una bolsa con una papilla y otra con agua. De las bolsas se desprenden mangueras que pasan por una máquina blanca que emite un incesante ruido de bombeo. “Pepe está desayunando”, dice José Luis con toda naturalidad y como es habitual en él, comienza a explicarme con paciencia y pedagogía lo que estoy atestiguando.
José Luis se ha convertido en un experto en los males que aquejan a su hijo porque ha dedicado innumerables horas a investigar cómo darle una mejor vida, y en ello revela que le apasiona aprender. Conoce los diferentes tipos de sillas de ruedas, las mejores dietas para Pepe y el impacto que tienen en sus crisis epilépticas; ha aprendido sobre la ley mexicana que ampara a las personas con discapacidad y los rezagos frente a la legislación de otros países. Desgrana cada dato con minuciosidad e interés por saber si yo, o quien tenga la curiosidad para escucharlo, está entendiendo lo que cuenta. Hay algo conmovedor e infantil en este gesto, como cuando de pequeños queremos contar a todos los adultos lo que aprendimos en la escuela.
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La conversación de José Luis es un torrente que para en seco para ofrecernos un refresco y pasar el rato, pues a su hijo le falta tiempo todavía para terminar el desayuno. Pepe no puede masticar y tragar por la traqueotomía que le practicaron a los 4 años, y por eso necesita una sonda para alimentarse. Según cuenta José Luis, antes tenían que darle la comida y el agua de forma alternada con ayuda de una jeringa grande, aunque no siempre lograban el ritmo constante que se requería y eso le provocaba malestar estomacal; pero con esta especie de estómago externo pueden programar su ritmo de alimentación.
Han pasado alrededor de ocho años desde que José Luis se convirtió en enfermero de tiempo completo. Desde que despierta y hasta que se duerme, en la misma cama que Pepe para cuidarlo durante la madrugada, su vida gira en torno a su hijo y su enfermedad. Quizá el único momento que tiene para despejarse es cuando pasea en el fraccionamiento a Polo, el perro auxiliar.
“Estos perros no pueden trabajar todo el día. Yo lo saco a pasear dos veces y Polo sabe que cuando trae el chaleco está trabajando, y cuando se lo quita es un perro”, cuenta José Luis mientras nos muestra cómo Polo se lleva los pañales sucios al basurero y permanece atento a los movimientos del paciente. Polo está entrenado para avisar cuándo son las horas de comida de Pepe, evitar que caiga de la cama y alertar si algo anda mal con el adolescente. José Luis dice que estos perros, por lo complicado de su entrenamiento, llegan a tener un costo de medio millón de pesos. Uno de los pocos criaderos que hay en México, Indigo Labs, decidió donarles al perro después de conocer el caso de Pepe . Sí, es un ser vivo más a su cargo en esta casa, pero también una forma de cuidados que a José Luis le permite quitarse “el chaleco” de cuidador por unos minutos al día.
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Los primeros tres años después del diagnóstico de epilepsia refractaria y parálisis cerebral no fueron así de complicados. Al principio, el apoyo de la póliza de seguro médico que tenía como prestación por su trabajo aliviaba mucho la carga. No solo porque tenían acceso a los mejores médicos del país, sino también porque podían contar con una pareja de enfermeras que se turnaban para atender a Pepe las 24 horas del día. “Yo creo que Pepe sobrevivió porque lo atendimos primero en un hospital privado”, confiesa José Luis, y recuerda que en ese momento las cuentas llegaban hasta los 20 millones de pesos.
Sin embargo, ese alivio se esfumó de un día para otro. José Luis recuerda que lo llamaron, no de RecursosHumanos, sino de Relaciones Labores. “Es el área donde la situación se pone tensa”, explica José Luis, pues ahí citan a los empleados que son despedidos por motivos legales, como haber cometido un delito. Tal como temía, fue despedido de forma injustificada. Él piensa que la causa fue la enfermedad de su hijo, que ya era algo crónico y el banco no quería seguir pagando esa póliza de seguro. José Luis pidió al banco que le ayudaran a conservar el seguro por tres meses mientras encontraba otro trabajo, pero su petición no fue atendida.
Además de ser despedido de forma intempestiva, no recibió la indemnización que marcaba la ley. Tuvo que emprender un juicio que ganaría más de 10 años después y que está bien documentado en un texto de Maribel RamírezCoronel para El Economista. En el entretiempo, la atención de Pepe se volvió desgastante. Ya no había un equipo de enfermería que ayudara, y la atención en el sistema público le consumía a los padres más tiempo, lo cual dificultaba el buscar otro trabajo. Los gastos no paraban y no tenía más opción que endeudarse para seguir adelante.
Sin empleo y sin seguro de gastos médicos, José Luis echó mano de lo que podía para que su hijo recibiera atención médica. En la Ciudad de México lo llevaba al Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón para su rehabilitación física, y acudía a los hospitales donde el Seguro Popular (ahora IMSS Bienestar) podía brindarle atención médica. “Yo recuerdo que uno de los doctores que atendió a Pepe al principio nos dijo que este tipo de situaciones ponen pruebas a todas las personas y todos los matrimonios. Pruebas de las que puedes salir fortalecido o todo lo contrario”, reflexiona José Luis, y cuenta que poco menos de dos años después del inicio de la enfermedad de Pepe, su esposa decidió dejarlos. Su vida se complicó mucho más.
Pepe requería de atención de tiempo completo y eso impedía que él pudiera trabajar para tratar de darle a su familia una mejor calidad de vida. La madre los visita desde Ciudad de México uno o dos domingos al mes, cuando mucho. Según platica José Luis, a veces cancela el mismo día y si va, pasa apenas unas horas con los niños. “¿Qué no haría yo con un fin de semana libre?”, dice José Luis con una sonrisa en lacara y en sus ojos se asoma la ironía, pero también la resignación. “Su madre debería pasar fines de semana completos con ellos y yo debería poder usar ese tiempo para otras cosas, pero no es así”. Además de las visitas cortas, desde hace algunos años la exesposa paga una pensión alimenticia de 5 000 pesos al mes, aunque antes era una cantidad menor. También reciben el apoyo del gobierno federal para personas con discapacidad que es de menos de 2 000 pesos mensuales.El resto del dinero que necesita para los gastos de sus hijos y de la casa, que en total ronda los 45 000 pesos, los consigue con la pensión de los padres.
Poco después de que la esposa deJosé Luis los dejó, Pepe empezó a tener dificultades para respirar y oxigenarse adecuadamente, debido a su padecimiento y a que la altura de la Ciudad deMéxico, 2 240 metros sobre el nivel del mar, no ayudaba. Fue entonces que decidieron mudarse a Xochitepec, y así aprovechar la casa de fin de semana que habían comprado sus papás y no pagar renta. Los padres de José Luis se mudaron con él para ayudarle a cuidar a Pepe y así fue hasta este año que murió su madre. Su padre sigue viviendo con ellos en Xochitepec, a sus 79 años de edad. “Me da pena interrumpir su descanso, él ya está jubilado y debería estar ocupado en estar tranquilo”, dice José Luis sentado a la orilla de la cama donde yace su hijo, mientras la angustia en sus palabras se cuela en todo su cuerpo hasta sacarle las lágrimas: “Sé que no voy a ser eterno y mi último pensamiento de vida será para mis dos hijos, pero para Pepe va a ser ‘¿quién lo va a cuidar?’”.
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“Desde luego a su hijo se le están vulnerando sus derechos porque no tiene acceso a una terapia ocupacional y me imagino que José Luis tiene un grave problema de salud mental y de cansancio crónico”, dice la doctora Mónica Orozco. Ella es experta en el análisis del impacto que tienen las labores de cuidados en la desigualdad, y dirige una organización llamada GENDERS, en la que hacen investigación y capacitan a otras organizaciones sobre estos temas.
Cuando habla de sistema de cuidados, Mónica Orozco se refiere a actividades como cuidar infancias, adultos mayores, personas con discapacidad, pero también la casa, como ese espacio donde se come, se duerme, y se hacen tareas o se hacen las veces de cuarto de hospital. “La cosa es que pensar en darle el valor que corresponde a estas actividades no es atractivo políticamente porque requiere mucho dinero. ¿Quién quiere meterse a resolver este problema que cuesta tanto cuando hoy por hoy las mujeres lo hacemos gratis?”, se pregunta indignada.
Mónica dice que en los estudios que han realizado encontraron que el trabajo de cuidados equivale a 26 puntos delPIB, pero no se mide porque es un trabajo al cual no se le asigna un sueldo y casi siempre recae en las mujeres. De acuerdo con el Coneval, en México la población de cuidadores, definida como aquellas personas que dedican al menos siete horas diarias a cuidar a alguien más, es de 18 672 000 personas. El trabajo que realizan, pese a ser poco reconocido y casi nunca remunerado, genera un valor equivalente al PIB de la Ciudad de México y el Estado de México juntos.
“Es un tema estructural y complejo porque entender en quién están recayendo las tareas de cuidado es algo que tiene que entender desde el policía, que está a la entrada del IMSS, hasta el más alto funcionario del gobierno”, alerta Mónica.
El Sistema Nacional de Cuidados enMéxico es hoy una reforma en la congeladora del Senado, y una de las 100 promesas que Claudia Sheinbaum hizo en el Zócalo en su primer día como presidenta. “Podríamos usar mucho de lo que ya existe”, reflexiona la doctoraOrozco, y explica que se requiere una mejor coordinación entre instituciones y programas para establecer ese Sistema que hoy se acota a espacios como estancias infantiles o escuelas con horario extendido. Actualmente no es del todo claro que esto beneficiará a personas como José Luis, pues no se sabe qué políticas tendrá este sistema de apoyo a padres y madres solteros con hijos con alguna discapacidad, y si considerará que situaciones cotidianas como trasladarse, bañarse o comer implican un reto enorme.
“Hay poblaciones que son prioritarias y que requieren de acciones, pero ya. El costo que está pagando esa familia es altísimo porque afecta a Pepe, a José Luis y a Naomí también porque ella está resintiendo la pobreza de tiempo de su papá”, dice MónicaOrozco. El problema de José Luis no es solo que no cuenta con el apoyo ni la infraestructura para cuidar de su hijo, sino que el propio Gobierno les obstaculiza el acceso a otros recursos.
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Uno de los medicamentos que más ha ayudado a Pepe en el control de sus crisis de epilepsia es el cannabidiol (CBD)de grado farmacéutico. En 2016 el doctor Saúl Garza Morales le habló a JoséLuis de la posibilidad de ingresar a Pepe a un protocolo médico para estudiarlos efectos que el CBD con concentraciones no mayores a 1% de tetrahidrocannabinol(THC) tenía en pacientes con epilepsia refractaria. A partir de ese momentoJosé Luis empezó a ver mejoría en la calidad de vida de su hijo porque ahora tiene en una semana las crisis que llegaba a sufrir en un solo día. También conoció, por medio de la organización Familias y Retos Extraordinarios A.C., fundada porMargarita Garfias, a muchas otras familias que estaban pasando por lo mismo. Empezó a sentirse menos solo en la infinita labor de cuidar.
En Morelos, José Luis tuvo que buscar de nuevo dónde Pepe podía recibir atención médica y seguir con su rehabilitación física. “Yo pensaba que el Seguro Popular era igual en cualquier estado, pero (estar registrado en) el Seguro Popular de la Ciudad de México no me servía para que me cubriera el Seguro Popular en Morelos. Lo tramité y cuando llego al hospital y lo atiende un neurólogo me dice ‘oye, pues me parece muy bien el tratamiento que trae tu hijo, pero aquí tampoco hay medicinas’. No había ni las mismas medicinas que en la Ciudad de México ni tampoco el CBD”,relata, y la forma en que arquea las cejas revela el recuerdo de la angustia que atravesó.
Para continuar con su rehabilitación física, llegaron al Centro de Rehabilitación y EducaciónEspecial (CREE) de Morelos, una institución pública dependiente del DIF estatal. José Luis reconoce que sus instalaciones son de primer nivel y le pareció que iba a ser el lugar ideal para su hijo. Sin embargo, la capacitación del personal no era la idónea. “Pepe sufrió dos fracturas en terapia porque la persona que lo estaba rehabilitando era un enfermero y no un especialista”, dice.
Los gastos en medicinas no cedían porque José Luis tenía que conseguir el CBD, en el grado de especialización que requiere, por su propia cuenta: “Era un gasto que me tenía ahorcado y que no podía reducir. Seguí comprando los medicamentos durante varios años de manera particular, y fue hasta 2021 que empiezo a moverme con la gente del Insabi y les empiezo a pedir ayuda y decir que ya no puedo seguir pagando los tratamientos porque me estaba endeudando en una bola de nieve, que iba a llegar un momento en el que no iba a saber ni qué hacer”.
José Luis consideró comprar el CBD que está avalado como medicamento por la Food and Drug Administration (FDA),que es el organismo estadounidense a cargo de regular los fármacos en ese país.El medicamento se conoce como Epidiolex y cada frasco tiene un costo que fluctúa entre los 1 300 y los 1 500 dólares. Pepe necesita dos frascos mensualmente, por lo que representaba un gasto inalcanzable.
“Después me entero que existe el Neviot que era un medicamento que no salía caro y que era similar al Epidiolex. La doctora María Fernanda Arboleda me dice que consideraba que Pepe podía ser candidato a probarlo y que íbamos a ver cómo iba funcionando con él”, recuerdaJosé Luis. La doctora Arboleda es una anestesióloga de origen colombiano que ha hecho extensos estudios en Canadá sobre el tratamiento del dolor con ayuda delCBD, y en México trabaja muy de cerca con Familias y Retos Extraordinarios A.C.El medicamento que ella recomendó es producido en su país y su precio, por cada paquete, es de alrededor de 1 300 pesos mexicanos. El Neviot tuvo un efecto positivo en Pepe, y José Luis comenzó a viajar a Colombia para comprarlo con una receta emitida por la doctora Arboleda. Sin embargo, el costo seguía siendo alto para su frágil situación económica.
Fue en ese momento que José Luis decidió pedir ayuda legal y, junto con el despacho Greenberg Traurig, presentó una demanda de amparo para que el Estado diera a Pepe su tratamiento de forma gratuita. Esa demanda comenzó en 2021 y para junio de 2024 lograron que un juez dictaminara que el hospital de El Niño Morelense le reembolsara el costo del medicamento, pero lo que se dictamina en papel no siempre ocurre en la realidad. Tardaron todavía tres meses más en que el hospital hiciera el reembolso de 20 772 pesos y 62 centavos. Ese monto le alcanza para tener seis meses de medicamento y no cubre ni los costos de volar a Colombia ni el hospedaje.
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José Luis saca del refrigerador una bolsa ziploc sellada con un puñado de medicinas dentro, y comienza a recitar el nombre y uso de cada una. Los nombres resuenan en mi cabeza como encantamientos prohibidos (Vimpat, Frisium, Fenabbott, Topiramato, Briviact y Neviot) y entonces me explica que ya casi llega el momento de volar otra vez a Colombia porque le queda poco Neviot. A hora también está preocupado porque el Frisium, una benzodiacepina, está siendo descontinuado en México. Los doctores lo han ayudado a reducir la dosis para que Pepe pueda dejarlo, pero entre que aún lo necesita y los efectos secundarios, las crisis convulsivas han aumentado en las últimas semanas.
Mientras habla de los medicamentos, para hacerme sentir cómodo, abre una caja nueva del Neviot. “Tuviste suerte”,me dice, “vas a poder llevarte el que se acaba de terminar”. Abre la caja de cartón blanca con una tenue decoración azul y me entrega el Neviot que está vacío para poder examinarlo después. Descubro que dentro hay un frasco de vidrio color café, un instructivo perfectamente doblado y un tapón de plástico que se coloca en el frasco para que su contenido solo pueda extraerse con ayuda de una jeringa sin aguja. Para aplicarle el medicamento a su hijo, José Luis toma con la jeringa la medida exacta de cannabidiol que necesita Pepe y, a través dela sonda que tiene en el estómago, se lo aplica.
“Espero poder ir con Naomi ahora que toque ir a Colombia”, dice José Luis, y explica que entiende que su hija es adolescente y es una edad complicada. También comenta que lo ilusiona compartir esos viajes con ella porque es de los pocos momentos cuando le puede dar toda su atención. Ese “toda” es un decir porque el viaje a Colombia tiene sus retos, pues rara vez están todos los frascos de Neviot que necesita en una sola farmacia y los tiene que buscar por todo Bogotá en una recolección contra reloj.Él debe regresar a México en dos o tres días, ya que quedarse significa gastar dinero que no tiene y dejar más tiempo a Pepe bajo el cuidado de su padre, que difícilmente puede mover o cargar al adolescente en caso de una emergencia.
Empieza a preparar a Pepe parabañarlo. Primero, va a la regadera y acomoda un camastro especial para personas que están postradas. Despeja el interior del baño y acerca toallas, jabónlíquido y un shampoo. Polo, el perro, lo sigue de cerca con apuro por ayudar.Antes de ir por su hijo pega un grita:“¡Papá!, ¡Ayúdame a cambiarle las sábanas!” y recibe un gruñido afirmativo como respuesta. José Luis carga a Pepe en brazos y cruza la cocina para llegar al baño que habilitaron en la planta baja. Lo recuesta sobre el camastro azul y lo asegura con unas correas. Abre la regadera extensible y cuando el agua está tibia comienza a mojarlo con mucha delicadeza. Pepe responde con una expresión muy parecida a la tranquilidad. “¡Polo!”, grita José Luis, y el labrador se acerca con un bote de jabón en la boca y con esos pequeños comandos también le ayuda a llevarse de ahí lo que ya no es necesario para continuar con el baño.Entre José Luis y su papá bañan a Pepe en unos 20 minutos y después, ya que el abuelo aprovechó la pausa para cambiar la sábanas de la cama, regresan a secarlo, ponerle su pañal y vestirlo.
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José Luis nos invita a acompañarlo a recoger a Naomi de la escuela, y a visitar el plantón del Poder Judicial dela Federación que está en Cuernavaca, en el Bulevar del Lago. Son los tiempos en que está por aprobarse la reforma judicial. Siente un especial agradecimiento por el juzgado séptimo que le ha ayudado en su denuncia contra las autoridades para conseguir el reembolso del Neviot y otros apoyos que ha solicitado: otros medicamentos, una mejor terapia física para Pepe y, recientemente, el acceso para que Polo pueda entrar a las consultas en el Hospital de El Niño Morelense. “Es que no es que yo haga todo esto por chingar, es porque son los derechos de mi hijo”, dice José Luis en un tono más enérgico. Algo que cambia en su voz cuando empieza a abordar los problemas en su reciente fase como activista.
Saca entonces la silla de ruedas ala calle, y con cuidado la dobla para poder meterla a la cajuela de la“mamá-van” que tienen. La silla es pesada y José Luis tiene ya varias hernias de disco. Después llama a su padre para que los acompañe y ayude a Pepe a viajar en el auto porque, aun con la silla especial, es peligroso que no le sostengan su cabeza mientras la camioneta está en movimiento. Finalmente José Luis vuelve a cargar a Pepe en brazos para llevarlo hasta la camioneta y acomodarlo en uno de los asientos de atrás. Polo mira atento toda la maniobra y, hasta que ve quePepe está bien sentado en la camioneta, sube él también.
Después de un viaje de unos 20minutos llegamos por Naomi a su secundaria. Le apena mi presencia y la del fotógrafo, pero, a decir verdad, está en esa edad en la que cualquier presencia ajena es causa de “cringe”. Apenas y nos saluda y regresa sus ojos al celular que resplandece en el reflejo de sus anteojos.
En el plantón hay una kermés con motivos jurídicos y el ambiente es un híbrido de fiesta parroquial y protesta.“¿Podemos tomarnos una foto con ellos?”, me pregunta José Luis mientras señala a unos trabajadores. Asentimos y ellos se colocan frente a una lona enorme con consignas que está atada a dos palmeras para poder desplegarse. En la foto hay una decena de burócratas, José Luis, Pepe en su silla de ruedas y Polo echado aun costado. Naomi prefiere esperar con su abuelo en el auto, trato de convencerla para hacer un retrato familiar, pero, al igual que la gente que protesta, está cierta de sus convicciones respecto a lo que quiere o no hacer.“Luego me va a reclamar que porque no salió en la revista”, dice José Luis amanera de broma, y echa una carcajada que le gana una mirada fulminante de su hija.
Nos despedimos mientras ellos discuten qué quieren comer. Los imagino a todos sentados a la mesa, junto al refrigerador que luce imanes alusivos al libro de El principito, y que con letras de colores rellenas de estrellas forman las palabras “Pepe” y “Naomi”,platicando de cómo le fue en la escuela a su hija o de algún truco nuevo que aprendió Polo. No es que por momentos la familia de José Luis sea normal, siempre lo es, y al mismo tiempo, con esa convencionalidad, debe hacerle frente a un reto excepcional.
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“Si pudiera viajar en el tiempo yo no sé qué haría. No tengo un accidente que prevenir, si acaso pasaría más tiempo con Pepe y con Naomi porque ninguna empresa te devuelve el tiempo que no pasas con tus hijos”, nos dijo José Luis mientras estaba sentado junto a Pepe, en la cama ubicada en la sala de su casa. Sus palabras me acompañan todo el regreso de Xochitepec a la Ciudad de México.
–¿Qué tendría que pasar para que tu vida cambie para mejor? —le pregunté.
–Necesito tener más tiempo —respondió con la voz temblando en la garganta.
José Luis me dijo que le gustaríaque hubiera un lugar donde Pepe pudiera convivir con otros niños por cuatrohoras al día, y dice que en ese tiempo él podría trabajar. “Me gustaría poderpensar en otras cosas, no es que no me guste pensar en Pepe, pero me hace faltapensar en otras cosas”, fue su confesión, y ahí me quedó claro que el tiempopuede ser más valioso que el dinero.
Días después le escribí por WhatsApppara pedirle ayuda con este texto y terminamos intercambiando audios por más deuna hora. Me contó de nuevas trabas puestas por el hospital y de cómo le hacefalta alguien con quién hacer equipo para cuidar de su familia. “En este paísparece que nada debe ser fácil y todo tiene que ser una lucha, pero en fin:solo trato de sacar a mis hijos adelante”.
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